a sindrome

CUIDADOS MÉDICOS NA SÍNDROME DE DOWN (SD)
Dra Meire Gomes – meire@digi.com.br 
Especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)

1. O QUE É E O QUE DETERMINA A SD ?!?

Antes do século XIX não havia registro que pudesse ser relacionado à Síndrome de Down. Em 1846 o médico Edouard O Seguin apresentou em uma conferência a existência de uma síndrome com características faciais singulares, porém não haviam dados que caracterizassem uma pesquisa. Vinte anos depois, o Dr John Langdon H Down elaborou o primeiro relatório sobre a síndrome, que denominou Mongolismo. Quase 100 anos depois, em 1959, foi feita a identificação cromossômica e em 1970 o termo Mongolismo foi substituído por Síndrome de Down.
Um para cada 600 ou 700 nascidos vivos tem SD. A incidência parece vir aumentando nas últimas décadas, pois muitas mulheres têm programado a gravidez para depois dos 30 anos de idade, época em que a possibilidade de uma gravidez Down acontecer é maior.
Uma síndrome genética é um conjunto de sinais determinados por uma alteração cromossômica. Temos 46 cromossomos que carregam todo nosso material genético que se repetem em todas as nossas células e determinam desde a cor da nossa pele à estrutura do nosso cérebro. O indivíduo com SD tem um excesso de material genético fornecido por um cromossomo 21 extra. Existem 3 cromossomos 21 onde deveriam existir apenas 2, daí o nome TRISSOMIA DO 21. 

1.1 Tipos de Trissomia do 21:

 Trissomia Simples: Ocorre em 95%. 
 Translocação: Ocorre em 3 a 4 % dos casos, sendo que o cromossomo 21 extra agrega-se ao 14, ao 21 ou ao 22
 Mosaico: Algumas células contem 46 e outras contem 47 cromossomos. Ocorre em 1 a 2% dos casos de falha de divisão celular, após a primeira divisão do ovo fertilizado.

1.2 Apresentação: 

Entre as características físicas mais marcantes, temos a hipotonia (diminuição do tônus muscular), base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, olhinhos característicos com fenda palpebral oblíqua, prega única na região palmar e clinodactilia (prega única na face palmar do dedo mínimo, e displasia - má formação - dos ossinhos desse dedo). Os cabelinhos são macios e finos e as articulações são hiperelásticas. A SD envolve praticamente todos os órgãos e sistemas.

2. SEGUIMENTO CLÍNICO
 Puericultura – Os mesmos cuidados que recebem a população geral
 Aleitamento Materno – Importância indiscutível não só no vínculo afetivo mãe-filho como na prevenção da obesidade e de doenças infecciosas e no desenvolvimento da fala.
 Alimentação Complementar e Dieta de Seguimento – Reeducação alimentar de toda família
 Sono – Observar sinais de obstrução respiratória
 Crescimento e Desenvolvimento – Curvas Específicas para crianças Down
 Antiparasitários - Rotina da SBP
 Vacinas – Cartão básico e especial

2.1 Medicamentos:
Devemos evitar o uso de drogas com dose terapêutica próxima à dose letal e de drogas de meia-vida longa ou metabolização complexa. A hipersensibilidade mais específica reside nas drogas com efeito anticolinérgico (atropínicos) 

As particularidades farmacológicas estão resumidas basicamente nos seguintes pontos:
 Alteração no Metabolismo da Acetilcolina 
 Deficiência do Ácido Fólico
 Conjunto de Deficiências enzimáticas que determinam distúrbios de metabolização e eliminação de alguns fármacos, além de hipersensibilidade ao metrotexate (alta citotoxicidade) e às sulfonamidas.

Drogas que devem ter o uso evitado ou a dose reduzida, conforme a necessidade:

. Atropina
. Hioscina
. Tintura de Beladona
. Brometo de Ipatropium
. Diclomina
. Ciclopentolato e Tropicamida
. Homatropina
. Isopropamida
. Fenotiazinas
. Antihistamínicos
. Antidepressivos tricíclicos
. Sulfametoxazol
. Metrotrexate
. Beta2 Agonistas
. Enxofre


3. PARTICULARIDADES POR ESPECIALIDADE
. DERMATOLOGIA: 
Pele com tendência a ressecamento e com menor elasticidade. A pele da criança Down pode ser alvo de infecções fúngicas e virais, tanto pelo ressecamento habitual como pela deficiência imunológica.

. CARDIOLOGIA: 
A cardiopatia congênita aparece em 30 a 60% das crianças com SD, portanto a investigação cardiológica deve ser feita ao nascimento, mesmo que a criança não apresente sopros cardíacos. 

. ENDOCRINOLOGIA: 
Risco de 1% de Hipotireoidismo já ao nascimento com incidência aumentando com o passar dos anos. O Hipotireoidismo não tratado pode comprometer o desenvolvimento intelectual e aumentar o risco de obesidade, que já tem a freqüência aumentada na SD. O diabetes é mais freqüente que na população geral

. OFTALMOLOGIA: 
Risco de catarata e nistagmo já ao nascimento. Cerca de 50% das crianças apresentam vícios de refração (miopia e astigmatismo).

. OTORRINOLARINGOLOGIA : 
A audição da criança Down é uma área de grande preocupação. É fundamental um estudo objetivo da audição dentro dos 3 primeiros meses de vida, bem como um seguimento regular por toda a vida. A perda pode ser tanto neurossensorial (central) como condutiva (ou ambas). O estreitamento de tubas auditivas e dos óstios dos seios paranasais aumenta a incidência de otites e sinusites. Os distúrbios de sono por obstrução das vias aéreas superiores são freqüentes.

. GASTROENTEROLOGIA
3 a 7% dos recém-nascidos podem ter obstrução do duodeno ao nascimento, bem como ânus imperfurado. A estenose hipertrófica do piloro, a doença celíca, as colecistopatias e o megacolon congênito são mais freqüentes na criança Down que na população geral.

. NEUROLOGIA
7 a 9% das crianças apresentam distúrbios convulsivos, caracterizados como abalos infantis, e são no geral de fácil controle. O autismo e o déficit de atenção e hiperatividade parecem ocorrer com igual freqüência quando comparados à população geral. O Alzheimer é mais freqüente e mais precoce do que na população geral.

. ONCOHEMATOLOGIA
Policitemia, anemia macrocítica, mielodisplasia transitória e leucemia são mais freqüentes

. IMUNOLOGIA
Deficiência de IgG e subclasses, além de outras alterações imunitárias. Predisposição ao desenvolvimento de doenças auto-imunes.

. PNEUMOLOGIA
As pneumonias de repetição são manifestações tanto da deficiência imune quanto dos quadros de RGE. A asma é menos freqüente que na população geral. A introdução da vacina antipneumocóccia heptavalente reduz o risco de pneumonias agudas.

. ORTOPEDIA: 
A freqüência da Instabilidade da Articulação Atlanto-axial , segundo Pueschel (1983), é de 17%. Outros trabalhos mostram incidências que variam entre 9 e 20%. A clínica varia dos quadros assintomáticos aos quadros de dor cervical e sintomas de compressão medular, inclusive incontinência urinária e constipação intestinal. Pesquisa sistemática ? A instabilidade patelar (joelho) e alteração do quadril também são freqüentes, bem como pés planos valgos ("pé-chato"). A maioria das crianças com instabilidade do pescoço não apresenta sintomas.

4. ROTINA DE SEGUIMENTO CLÍNICO – Uma proposta:

RECÉM - NASCIDOS 6 a 13 ANOS
Teste do Pezinho
Cariótipo
Avaliação Cardiológica
Avaliação Oftalmológica
Teste da Orelhinha
Vigiar anormalidades anatômicas do trato gastro intestinal
Hemograma com contagem de plaquetas
Conforme necessidade: Ultrassonografia Transfontanela
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia 
Grupo de pais - ASD Crescimento e Desenvolvimento 
Audiometria Anual
Exame Oftalmológico Anual
Ultrassonografia Abdominal anual
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Avaliação da Função da Tireóide (AC a partir dos 10 anos de idade)
Educação Sexual
Terapia Ocupacional 
Fonoaudiologia
Odontopediatria
Esportes
1 MÊS aos 12 MESES ADOLESCENTES e ADULTOS
Crescimento e Desenvolvimento
Audiometria aos 6 e 12 meses
Oftalmologista aos 6 e 12 meses
Avaliação da Tireóide aos 6 e 12 meses
Ultrassom Coxo-femural (?)
Reeducação Alimentar da Família – Prevenção de Obesidade
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia
Odontopediatria Avaliação Anual da Tireóide
Audiometria a cada dois anos
Exame Oftalmológico Anual
Reavaliação Cardiológica e Atlanto-Axial
Cuidados Dermatológicos, Ginecológicos (Mamas e Prevenção do CA de Colo de Útero) e Urológicos
Avaliação Hematológica e Bioquímica anuais
Avaliação Vocacional
Odontologia
1 a 5 ANOS AGENDAMENTO de CONSULTAS
Audiometria a cada 6 meses até 3 anos de idade – A seguir, uma vez por ano (ou a cada 2 anos)
Avaliação oftalmológica Anual. 
Avaliação da instabilidade ou sub-luxação da Articulação Atlanto-axial entre os 3-5 anos. 
Avaliação anual da Tireóide 
Avaliação de Distúrbios do Sono
Prevenção e tratamento da Obesidade e outras doenças nutricionais 
Ultrassonografia Abdominal anual (?)
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Fisio / Terapia Ocupacional / Pré-Escola
Fonoaudiologia
Odontopediatria Lactentes até 12 meses: Consulta mensal
Dos 12 aos 24 meses: Consulta bimensal
Dos 3 aos 6 anos: Consulta trimestral
Dos 7 aos 12 anos: Consulta semestral
A partir dos 12 anos: Consulta anual
Odontologia

I M P O R T A N T E
Para um melhor aproveitamento do seu potencial, a criança Down precisa de uma boa acuidade visual e auditiva, bem como de uma boa função tireoidea. Muitas crianças podem ser consideradas autistas, quando na verdade estão apenas sem ouvir bem ou com hipotireoidismo.

5. BIBLIOGRAFIA:

Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria - Health Supervision for Children With Down Syndrome; Pediatrics; Volume 107, Number 2; February 2001, pp 442-449

Pauta de Cuidados de Saúde para pessoas com Síndrome de Down - William Cohen, 1999 - Espaço Down, capturada da Fundação Síndrome de Down da Cantabria

Pediatria - Diretrizes Básicas / Organização de Serviços - Conceição Segre & Mário Santoro Júnior - Editora Sarvier, 2001

Palestra proferida por Dr. Zan Mustacchi no II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em 1997 - Espaço Down, capturada de http://www.ecof.org.br/projetos/down/eventos/congre04.htm 

Síndrome de Down - Medicamentos Contra-Indicados - Meire Gomes, 2003 - Espaço Down

Síndrome de Down – Uma viagem Histórica – Meire Gomes, 2003 – Espaço Down
http://www.meiregomes.med.br/espacodown 

aprendendo a falar

SÍNDROME DE DOWN – APRENDENDO A FALAR
James MacDonald
Traduzido da www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm 

Por que crianças com SD têm dificuldades para aprender a falar?

- desenvolvimento muscular lento: é difícil para crianças com SD fazer os
movimentos rápidos necessários para combinar os sons da fala.
- compreensão da linguagem adulta: é difícil para nossas crianças processar
longas cadeias de informações às quais estão expostas.
- menos práticas de interações com pessoas: nossas crianças em geral passam
menos tempo interagindo com outras pessoas e praticando a comunicação.
- papel passivo na vida social: as crianças recebem seus relacionamentos
definidos, raramente iniciando uma relação, tomando o papel ativo menos do
que o necessário para desenvolver a linguagem.
- comunicação não verbal funciona bem demais: especialmente entre
familiares, crianças com SD desenvolvem maneiras elaboradas para se
comunicar com movimentos, gestos, e sons que são eficientes em casa, mas não
na comunidade.
- baixa expectativa dos outros: muitas pessoas não incluem crianças com SD
na conversação, simplesmente porque não esperam que falem ou entendam.
- pessoas falam por elas: freqüentemente, as crianças parecem aprender a não
falar quando outros falam por ela.
- tempo insuficiente para falar: em geral, as pessoas não esperam o
suficiente para permitir que a criança responda. Crianças com SD geralmente
agem passivamente como se soubessem que não terão chance de falar.
- super-estimulação: são expostas a muito mais linguagem do que podem tentar
realizar. É como jogar várias bolas ao mesmo tempo a uma criança que está
aprendendo a pegar.
- linguagem escolar demais, pouca linguagem comunicativa: muito da linguagem
que ensinamos para nossas crianças, como números e cores, não são muito
úteis na comunicação diária. Crianças precisam de um vocabulário de vida
prática para que possam praticar sua linguagem regularmente.
- muita linguagem de performance, pouca fala social: muitas crianças com SD
usam linguagem para recitar coisas, fazer show e conter proezas. Mas, em
geral elas não fazem as conversações leves que constróem amizades.

O que posso fazer para ajudar meu filho a falar?

- brinque freqüentemente do modo que seu filho brinca.
- equilibre seu tempo juntos; certifique-se de que ambos fazem tanto quanto
o outro.
- espere que seu filho fale, evite falar tudo.
- iguale as ações de seu filho; aja em maneiras que seu filho possa agir.
- iguale sua comunicação: comunique-se do modo como seu filho se comunica.
- fale como seu filho fala, e então lhe mostre o próximo passo.
- responda aos pequenos sons e atos de seu filho com atos comunicativos.
- quando ele estiver falando regularmente, responda mais a suas palavras que
a seus gestos e sons.
- mostre a ele o que dizer com uma ou duas palavras.
- faça dos momentos de fala momentos mais lúdicos do que de trabalho.
- traduza a linguagem própria da criança de sons e movimentos em uma
palavra.
- não apresse a criança para palavras; comunicação com sons vem antes.
- reduza suas perguntas, mostre o que dizer no lugar.
- aceite qualquer pronúncia inicialmente; ele não vai falar como um adulto
antes de praticar muito.
- brinque com palavras, elas são um importante brinquedo para seu filho.
- seja mais um parceiro de brincadeiras que um professor, a criança ficará
feliz e aprenderá mais.
- seja um dicionário vivo: coloque palavras nas experiências da criança
assim que acontecem.

Do que a criança precisa antes de falar?

Quanto mais a criança tenha o hábito de fazer as seguintes coisas, mais
pronta ela estará para a fala. Use a lista para preparar seu filho para
falar:
- brinca com as pessoas.
- interage freqüentemente com outras pessoas.
- imita ações dos outros.
- imita sons.
- respeita a vez nas brincadeiras.
- pratica a produção de sons sozinho.
- comunica com gestos.
- comunica com sons.
- brinca com coisas atribuindo-lhes significado.
- responde à fala.
- prefere estar com pessoas a estar sozinho.
- na brincadeira, é mais ativo que passivo.

Colaboração da Jô Bibas - Reviver Down de Curitiba

 Desabafo de mãe....

 Ao constatar que meu filho é deficiente, revoltei-me muitas vezes,
 questionando por que Deus teria me dado tamanho fardo. Não queria nada
 de
 "ruim" para mim, não conseguia enxergar naqueles primeiros momentos
 nada
 além da dor. Não "escolhemos" ter um filho excepcional (Down). O
 sofrimento,
 as alegrias acabam por nos mostrar que escolhemos sim, mesmo que
 conscientemente não tenhamos a capacidade para perceber tal escolha,
 ela é
 designada por Deus ao colocar em nossas mãos tais responsabilidades.

 Descobrimos com o passar do tempo que somos escolhidos para um
 trabalho,
 além de tudo que possamos imaginar, que transcenda uma transformação
 pessoal
 de humildade, luta e crescimento. Somos forçados a nos envolver com o
 outro,
 saindo dos meandros de nós mesmos. A tarefa se torna dura, pesada e
 conseqüentemente resultiva, desde que nos leve a um aprendizado
 constante,
 onde crescemos como mãe, como pessoa, enfim, como sujeito, ou posso
 dizer
 crescimento até mesmo moral e espiritual, já que aprendemos a respeitar
 os
 limites e capacidades do outro. Mas é claro, onde buscamos o equilíbrio
 do
 que podemos ou não. Nesse ínterim, às vezes acertamos, algumas erramos,
 só
 não nos damos o direito de deixar de fazer nossa parte, principalmente
 acreditando na capacidade do ser que é colocado em nossas mãos.

 Tivemos que reaprender tudo, desde esperar, "brigar", calar e perdoar.
 Reconhecer os erros, mesmo que errássemos novamente. Foi assim, caindo,
 levantando e tropeçando que fizemos o caminho até aqui.

 Sei que nós pais de deficientes temos muito a fazer, não só com nossos
 filhos, temos a responsabilidade de mudar o mundo, ou não seria de
 melhorá-lo? E esta não será uma tarefa fácil, devemos arregaçar as
 mangas e
 começar mesmo que ainda pensemos que seja tarde demais ou não
 adiantasse
 muito...

 Adianta sim, somos ferramentas fundamentais para que ocorram as
 mudanças no
 contexto onde estivermos, podemos ajudar sendo sujeitos de
 transformação.
 Ouviremos muitas vezes críticas, ou ainda pessoas há nos desanimar, o
 caminho se torna às vezes árido, cabe a nós, nos refazermos para
 continuar
 aprimorando a jornada.

 Direciono meu desabafo as mães que usam o luto como forma de justificar
 sua
 incapacidade de enfrentar seus medos....

 Yara Milene, mãe de Flávio que tem a Síndrome de Down, hoje com 21 anos

Sindrome de Down -Bem-Vindos a Holanda_0001.wmv

*É Quando eu me Lembro que ele é só uma Criança*

Por Tammy & Parker em 26 de janeiro de 2011

Tradução: Luciene Codeço

http://www.prayingforparker.com/thats-when-i-remember-hes-just-a-kid/

Tenho uma amiga que quando seu filho com síndrome de Down era jovem, criou
todo tipo de experiências de aprendizado para ele.

Como encher uma banheira com gel, e depois de pronta, colocar seu filho
dentro.

Ela achava que seu filho podia ter síndrome de Down, mas que ele seria a
mais encantadora criança com síndrome de Down que já existiu. Tudo que fazia
com seu filho era focado em alguma espécie de terapia.

Um dia seu marido chegou do trabalho e lhe disse que essa criança era o
filho deles, não um experimento científico e, que talvez ela deveria focar
um pouco mais em coisas de crianças comuns, com ele.

Neste momento, minha amiga experimentou uma verdadeira epifania. Ela ganhou
um pouco de inspiração sobre o que significava ser mãe de uma criança com
necessidades especiais.

Ser os pais de uma criança com necessidades especiais, não é a entrada
automática em uma competição para ver de quem é a criança mais inteligente,
a que anda mais rápido, a que corre mais rápido, a que possui maior
vocabulário, ou a primeira a entender como escapar da tranca supostamente
segura que você acabou de instalar.

Entre terapias, aulas e consultas médicas, não existe apenas, uma criança
com necessidades especiais, mas uma criança com um monte de necessidades
comuns inerentes a cada criança.

Eu sei que tenho me sentido culpada por esquecer disso, às vezes. Mais cinco
minutos extras? Vamos repassar estes " flash cards" de animais mais uma vez.

Os Terapeutas não fizeram isto? Bem, não precisamos apenas compensar esta
vez. Precisamos fazer ainda mais para ser satisfatório... ou para acabar com
essa espécie estranha de "culpa de Mãe de criança com Necessidades
Especiais" que sou conhecida por arrastar por aí.

(Não existe nenhum tipo de culpa que se compare com Culpa de Mãe de
Necessidades Especiais, "vou te contar!").

Na noite passada eu estava me sentindo excepcionalmente frustrada, com uma
obra prima que Parker criou para mim usando o resultado de seu último
movimento intestinal.

Por um momento tudo que eu vi foi o cromossomo extra. ESTA foi a razão disto
tudo acontecer. O cromossomo extra bloqueou a habilidade de Parker para
entender o que ele estava utilizando para pintar.

Então eu me lembrei de algumas pessoas da minha turma fazendo exatamente a
mesma coisa quando era pequena.

Lembrei-me que tinha que virar suas roupas de maneira que o ziper ficasse
para trás para garantir que os futuros artistas não alcançariam seu material
caso quisessem.

(Ao invés de me estressar, eu deveria ter comemorado o fato de que, há pouco
tempo atrás, Parker nunca teria tido bastante controle sobre seus tecidos
sensoriais para colocar sua mão na textura de um material escondido na parte
de trás de sua fralda.)

São horas como essa que eu tenho que me lembrar que meu filho é também uma
criança. Não é tudo por conta do cromossomo extra.

E você? Como tem sido seus momentos de epifania?

Carla Codeço

E NATÄL

Caros amigos

Ao término de mais um ano, envio como mensagem uma pequena história chinesa:

“Era uma vez um camponês chinês muito pobre, mas sábio, que trabalhava
arduamente na terra com seu filho.

Um dia o filho disse:” Pai, que desgraça, nosso cavalo fugiu”.

“Porque você disse desgraça?” Respondeu o pai. “Vamos ver o que o tempo nos
traz.”

Passado alguns dias o cavalo voltou acompanhado de uma linda égua selvagem.
“Pai que sorte! O nosso cavalo trouxe outro cavalo.”

“Porque você disse que sorte?” Respondeu o Pai. “Vamos ver o que o tempo nos
traz.”

Uns dias depois, o rapaz quis montar a égua, mas esta não estava acostumada
à sela, corcoveou e o derrubou. Na queda o rapaz quebrou a perna.

“Pai que desgraça, quebrei a perna.”

O pai baseado em sua experiência e sabedoria, disse:

“Por que você disse desgraça? Vamos ver o que tempo nos traz.”

O rapaz não se convencia da filosofia do pai.

Poucos dias depois, passaram pela aldeia os enviados do rei à procura de
jovens para levar para a guerra. Foram à casa do ancião, viram o jovem
engessado e deixaram-no, seguindo seu caminho.

O jovem compreendeu então que nunca se deve considerar nem a desgraça, nem a
sorte, como absolutas, mas que, para se saber se algo é mau ou bom, é
necessário dar tempo ao tempo.”

Que no próximo ano tenhamos a sabedoria de esperar o dia de amanhã com
alegria e viver o de hoje com plenitude. Sempre confiando.

Um bom Natal à todos!

O problema não é meu!!!!

Um rato, olhando pelo buraco na parede,

vê o fazendeiro e sua esposa abrindo um pacote.

Pensou logo no tipo de comida que poderia haver ali.

Ao descobrir que era uma ratoeira ficou aterrorizado.

Correu ao pátio da fazenda advertindo a todos:

- Há uma ratoeira na casa, uma ratoeira na casa! A galinha, disse:

- Desculpe-me Sr. Rato, eu entendo que isso seja um grande problema para
o senhor, mas não me prejudica em nada, não me incomoda.

O rato foi até o porco e lhe disse:

- Há uma ratoeira na casa, uma ratoeira!

- Desculpe-me Sr. Rato, disse o porco, mas não há nada que eu possa fazer, a não ser rezar. Fique tranqüilo que o senhor será lembrado nas minhas preces.

O rato dirigiu-se então à vaca. Ela lhe disse:

- O que Sr. Rato? Uma ratoeira? Por acaso estou em perigo?Acho que não! 
Então o rato voltou para a casa, cabisbaixo e abatido, para encarar a 
ratoeira do fazendeiro.

Naquela noite ouviu-se um barulho, como o de uma ratoeira pegando sua vítima.

A mulher do fazendeiro correu para ver o que havia pego. No escuro, ela não viu que a ratoeira havia pego a cauda de uma cobra venenosa.

E a cobra picou a mulher... O fazendeiro a levou imediatamente ao hospital.

Ela voltou com febre. Todo mundo sabe que para alimentar alguém com febre, nada melhor que uma canja de galinha.

O fazendeiro foi então providenciar o ingrediente principal. Como a 
doença da mulher continuava, os amigos e vizinhos vieram visitá-la. Para
alimentar os visitantes o fazendeiro matou o porco. A mulher não 
melhorou e acabou morrendo. Muita gente veio para o funeral. O 
fazendeiro então sacrificou a vaca para alimentar todo aquele povo.

Na próxima vez que você ouvir que alguém está diante de um problema e 
acreditar que o problema não lhe diz respeito, lembre-se que, quando há 
uma ratoeira na casa, toda a fazenda corre risco.

Histórias de superação: A lição de Ana

Estimulada pelos pais Waldir e Gina, Ana Carolina venceu as limitações da Síndrome de Down e é uma pedagoga com pós graduação

Amanda Miranda | amanda.miranda@an.com.br

A mãe bateu na porta com delicadeza, mas queria explodir de tanta felicidade. Ouviu a médica pedir que ela entrasse e deu apenas um passo à frente, como quem prepara uma surpresa. 

— Oi, doutora! —, cumprimentou, sendo ultrapassada por uma figurinha de poucos centímetros de altura, franzina, de vestido florido e chuquinhas no cabelo.

Ana Carolina Fruit entrou na sala como um meteoro, andando rapidamente, com o corpo dando os primeiros sinais de equilíbrio. 

— A senhora não falou que ela demoraria a andar? —, questionou Gina, a mãe mais orgulhosa do mundo. 

— Pois então, aí está o resultado —, concluiu.

Gina lembra da fisionomia de espanto da médica que frustrou boa parte dos seus planos quando examinou Ana, portadora da síndrome de Down. Disse que o bebê demoraria a falar, a andar, a fazer suas coisas sozinhas. Antes, ouviu, ainda na maternidade, que a filha seria uma sucessão de fracassos. Quem inventou essa palavra jamais deveria direcioná-la para uma mãe de primeira viagem.

Com um ano e um mês, Ana deu os primeiros passos. Falou pouco tempo depois. Aos oito, entrou na primeira série. Aos 25, formou-se pedagoga. Aos 29, concluiu um curso de especialização. Tudo exatamente como nos sonhos de Gina e Waldir, campeões na arte de não desistir.

Nenhum superlativo é capaz de definir o tamanho do amor desses pais. Amam um ao outro. Amam as duas filhas, sem qualquer tipo de distinção ou medida. A mais velha, Ana, está no centro das melhores histórias que eles conseguem contar. E repetir, milhares e milhares de vezes, sempre que alguém precisa ouvi-la.

Era 12 de outubro de 1981 quando Ana chegou. O diagnóstico de síndrome de Down deixou os pais atordoados, sem saber o que fazer. 

— Levou um tempo para o chão voltar. Mas tínhamos duas opções: ou nos entregávamos ou íamos a luta. Ficamos com a segunda —, conta Waldir.

A palavra que lhes daria absoluta certeza de que a criança tinha uma alteração na estrutura genética era totalmente desconhecida para o casal: cariótipo. O exame, uma espécie de fotografia dos cromossomos que confirma a síndrome, foi feito em Curitiba, onde encontraram o primeiro anjo da guarda, dos tantos que viriam a cruzar os seus caminhos. 

— Se vocês não quiserem uma situação deplorável para a filha de vocês, comecem imediatamente a estimulá-la —, disse o doutor Marçalo, como em uma sentença que ficaria marcada para sempre no destino dos três.

UMA CASA MÁGICA 

— Doutor Marçalo era um anjo, uma pessoa suave. Era bom estar perto dele e sentir aquela leveza toda —, lembra Waldir. 

E foi ele quem deu as primeiras dicas para o tratamento de Ana Carolina, ainda um bebê. Transforme sua casa num ambiente neurotizante. Invista em luz, em cor, em som, em barulho. Pau que nasce torto não precisa morrer torto, ensinou.

A frase não ofendeu Gina. Muito pelo contrário. Serviu como estímulo, como mola para um pulo ainda mais alto. Não escondam a menina. Não deixem ela num cantinho, como se fosse quebrar. Ela precisa conviver com outras pessoas. As dicas do médico não paravam um segundo sequer de ressoar na cabeça dos pais. 

— A casa era cheia de balões, de brinquedos estimulantes, de cores. Parecia um parque de diversões. Com um ano e um mês, ela andou —, recorda o pai.

O gesto impulsivo de Gina de levar a menina para mostrar para a médica era movido por uma certeza: não há batalha que não possa ser vencida. E essa era apenas a primeira vitória de um casal que, dali para frente, dificilmente teria motivos para chorar.

UM PROGRAMA "DE EXÉRCITO"

Ana Carolina empacou no meio do trajeto que cumpria todos os dias na Expoville. Não queria mais andar. Teimosa, cruzou os braços e olhou para a mãe com um quê de revolta. 

— Por que a Sally pode fazer só o que ela quer e eu tenho que fazer o que vocês mandam?

Gina tomou para si a missão de explicar. 

— Filha, você tem que correr assim com a mamãe porque você nasceu com um probleminha. Isso vai ser bom para o seu futuro.

Um ano antes, Gina e Waldir deram início a um intenso programa de estimulação, que previa atividades diárias, tanto de sensibilização muscular, como neurológica. O "Método Veras" era uma criação do médico carioca José Carlos Veras, que liderou o tratamento.

Antes do nascimento de Ana, os pais adotavam uma rotina de atividade física. Ela era professora de educação física. Ele era oficial de Exército. A menina teria motivos de sobra para não ficar parada. 

Hoje, Waldir circula com uma das cartilhas com números e de instruções nas mãos, como um troféu. 

— Eles davam exercícios a mais. Nós não sabíamos disso e fazíamos tudo, até o fim. Era exaustivo, mas valia a pena.

MAIS VITÓRIAS PARA A FAMÍLIA

A alta que a família tanto esperava não foi a última vitória de Ana. Em 2003, ela decidiu fazer vestibular para pedagogia. Passou na primeira tentativa. Dos 131 candidatos, ficou em 62º lugar. Mais um ponto para ela. 

— Eu passei o verão estudando, enquanto minha mãe e minha irmã iam a praia se divertir —, brinca. 

Entrou para aprender, mas também para ensinar. 

— Numa aula sobre educação inclusiva, a professora não sabia que tinha uma aluna especial na turma.

A formatura foi em 2006, com toda a pompa que a circunstância exigia. Vestido verde, longo. Maquiagem e cabelo impecáveis. Álbum de fotos com todos os parentes reunidos. Champagne na hora do brinde. Surpresa. 

— Foi emocionante quando me anunciaram como a amiga da turma. Eu não esperava a homenagem.

Depois da formatura, ainda veio a especialização, que ela concluiu no ano passado. 

— Todos nós temos faculdade, mas nenhum fez pós. Ela deixou todo mundo para trás —, conta a mãe. 

A outra vitória veio com o primeiro emprego, na Câmara dos Vereadores. Hoje ela está no segundo, na Embraco.

Ana mora com os pais, mas é independente. Anda de ônibus sozinha. Para o espanto de muitos, escolhe as próprias roupas. Ressente-se da falta do brinco esquecido, que a deixaria mais bonita na foto. Ela é vaidosa e linda. Sorri de verdade, não para fazer pose. 

Por onde Ana Carolina andou, muitos duvidaram da doença. Até mesmo alguns médicos custaram a acreditar na síndrome de Down. Os pais vibraram com cada conquista e não derramaram sequer uma lágrima de desânimo. Hoje são cheios de orgulho de uma história que deu certo porque teve amor, paciência e cuidado. A resposta de toda essa soma não poderia ser outra.

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primeiro dia de aula

Primeiro dia de aulas

Chegou o primeiro dia de aula. O menino entrou na sala junto com seus coleguinhas de 4 anos.

Mas, como ele era diferente, a escola pediu que seu pai mandasse uma pessoa para intermediar a relação entre aluno e professor. Mas, não era só mais uma criança na turma de 15 alunos?! Não, era diferente, dizia a escola.
"Mas*,*existem duas crianças iguais?", indagava seu pai.

Não tendo outra opção, aceitou as regras.

Chegou o tal dia. Ao assistir seu filho animado com a nova rotina, carregando sua mochila todo orgulhoso e entrando na sala, não pôde conter a emoção.

Havia várias crianças enfrentando aquele mesmo desafio: escola nova, professor novo, material e amigos novos. Estavam todos um pouco tensos mas, ao mesmo tempo, animados com o desafio.

Seu filho sentou-se na rodinha com os novos colegas, olhando ao redor. De vez em quando, acompanhava o discurso da professora. Uma criança não quis afastar-se de sua mãe e permaneceu agarrada a ela, se recusando a fazer parte do novo grupo. Outra, apesar de estar sentada na rodinha, estava tensa e não parava de mordiscar, pedacinho a pedacinho, a ficha de papel com seu nome escrito e saborear os pedacinhos. Sempre que a professora solicitava ela ia até o lixo cuspir aquele pedaço de papel e voltava a sentar-se com os colegas. Não resistia e voltava a mordiscar. O menino que não queria separar-se de sua mãe entrou em pânico e se arrastava para entrar debaixo da cadeira onde sua mãe estava sentada, de forma a garantir que não iriam conseguir separá-lo dela. A professora foi até lá conversar um pouco para lhe passar mais segurança.

Seu filho dispersava-se com mais facilidade e nem sempre respondia à professora, encantado e surpreso que estava com este novo universo. Mas a professora não chamava sua atenção, havia uma moça encarregada de fazê-lo, já que ele era diferente.

Seu pai foi se afastando da turma vez que ele estava se adaptando bem e não estava chorando. Esperou por ele, do lado de fora do pátio, para levá-lo para casa ao final do dia.

Seu peito encheu-se de orgulho ao ver seu filho sair da escola com um largo sorriso no rosto puxando sua mochila, que se deslocava com agilidade sobre as rodinhas, e correr para abraçá-lo. O filho abriu os braços e disse "Papai!" E seu pai, cheio de emoção, o abraçou e respondeu: "Pinóquio, meu filho, vamos pra casa, amanhã tem mais escola!"

Carla Codeço, Mãe e Moderadora dos grupos
Síndrome de Down http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/,
e RJDown http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown/

Todos devem assistir esse vídeo ao menos uma vez!!!

Jovem Pan: Dr. Zan Mustacchi, geneticista, e Marcelo Nadur, educador físico

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