Um filho com Síndrome de Down foi o mais leve que me aconteceu

Escrito por 

Manuela Macagnan (colaboradora) 

Atualizado em 30/06/2015 em 

Bebê

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ARQUIVO PESSOAL

"Sabe aquele filho superplanejado? Eu tinha 26 anos, estava completando 3 anos de casada e já tinha parado de tomar pílula há 6 meses. Decidimos, então, tentar engravidar. E nem foi tentativa. Depois de 15 dias, fiz o teste de farmácia e a segunda linha estava lá. Pré-natal perfeito, translucência nucal normal, nenhuma anomalia no morfológico. Tudo 100% como planejado.

E assim, numa segunda-feira, no dia 03 de maio de 2004, Bruno nasceu no hospital Vila da Serra. Tive que fazer uma cesárea já que não tinha dilatação e a placenta não estava funcionando mais. O parto foi supertranquilo e Bruno nasceu com 3,885 kg. Um meninão!

Como já era noite, ele foi um pouco para o quarto e depois passou a noite no berçário. No dia seguinte, ele não foi para o quarto pela manhã e a pediatra do berçário disse que ele precisaria de um pouco de oxigênio. Na minha completa ignorância, achei que era normal e tudo bem. Fui lá vê-lo algumas vezes. Logo depois que almocei, entraram no meu quarto meu marido, meu obstetra e meu pai - me lembro perfeitamente da cena até hoje! Escutei tudo o que meu médico disse até ele dizer Trissomia do 21. A partir daí, meu mundo desabou. Lembrei de todas as aulas de biologia da escola.

Eu só pensava: Por que eu? Por que isso tinha acontecido comigo? Eu tinha 26 anos e não tinha ninguém na minha família com a Síndrome. Por que tinha que acontecer justamente comigo?

Não quis receber visitas, não queria falar com ninguém. Um monte de coisas passava pela minha cabeça. Onde estava o filho perfeito que eu tinha tanto idealizado? Meu filho vai ser discriminado a vida toda! Ele vai sofrer demais! Mas no dia seguinte tudo aconteceu. Ricardo, meu marido e melhor amigo, ao meu lado sempre. As pessoas chegavam para visitar o Bruno e ninguém ligava para a Síndrome. Vocês podem imaginar 19 pessoas num quarto de maternidade? Eu tenho a foto para comprovar! Todos foram visitar o Bruno. Ninguém ligava para isso. E eu aprendi ali que a Síndrome de Down não o definiria. Ele era um bebê como qualquer outro.

Descobri que era completamente ignorante a respeito de qualquer deficiência. E a primeira lição foi que a Síndrome de Down pode vir atrelada a muitas outras coisas. Começaram a fazer vários exames no berçário. Ecocardiograma = OK. Graças a Deus nenhum problema de coração. Mas, infelizmente, Bruno começou a vomitar e não fazia cocô. A barriguinha começou a dilatar e teve que ir para o CTI. A partir daí, a Síndrome de Down não tinha mais nenhuma importância. Tinha que ajudar meu filho a passar pela sua primeira batalha. Mudei-me para o hotel ao lado do hospital.

A suspeita era Doença de Hirschsprung. É quando uma parte do intestino não tem enervação e aí não faz os movimentos peristálticos para o cocô sair. A cirurgiã já começou a fazer as avaliações e a nos contar como seria o procedimento. Ele teria que fazer uma colostomia até a altura em que o intestino funcionava. Depois, com uns 6 meses, seria possível tentar identificar a parte (ou as partes) em que o intestino não funcionava corretamente, para cortar e emendar. E com uma semana de vida Bruno fez sua primeira cirurgia. Tudo correu bem. Aprendi a cuidar da colostomia e fomos para casa.

A um dia de completar 1 mês de vida, ele começou a vomitar verde e parou de fazer cocô. Fomos para o hospital e, como acharam que era apenas uma virose, voltamos para casa. No dia seguinte, ele não estava nada bem. Voltamos correndo para o Vila da Serra. Por telefone já tínhamos falado com o médico e a equipe estava aguardando. Ele foi direto para o CTI. Eu estava em choque! A cirurgiã já veio me falando que iriam abrir a barriguinha dele novamente e ver o que tinha acontecido.

Lembro que estava muito tranquila na sala de espera quando a cirurgia acabou. Uma pediatra residente do CTI, que acabou ficando minha amiga, me chamou pelo vidro. Fomos até o corredor e ela disse: 'A médica vai falar com você. A cirurgia acabou e o Bruno já está de volta ao CTI'. A médica, então, chamou a gente até uma salinha e disse: 'Não sabemos o porquê, mas o intestino dele necrosou 10 cm abaixo do estômago. Ele estava com fezes espalhadas pela barriga toda. Tivemos que lavar tudo e colocar mais um bolsa além da outra, agora uma jejunostomia. Ele está com peritonite e septicemia. Sinto lhes dizer que é muito difícil ele sair dessa. Ele precisa se fortalecer para vencer as infecções, mas não vai conseguir absorver alimento nenhum, pois só tem 10 cm de intestino nesse momento'. Comecei a chorar compulsivamente. Será que ia perder meu filho? Minha barriga doía, a sensação era horrível.

Fomos ver nosso pequeno e lá estava ele: entubado, com outra bolsinha colocada e o coração batendo a 220 bpm. O pediatra da noite, um anjo, falou que a aquela noite era tudo para o Bruno. Que se passasse daquela noite, ele ficaria bem. Voltei, então, para o hotel ao lado - não tinha coragem de sair para longe dele. E tinha um medo enorme do telefone tocar de madrugada. E o telefone não tocou! Ligamos várias vezes e eles nos deram notícias em todas. No dia seguinte, quando chegamos lá, os batimentos já estavam regularizados. Mais uma grande batalha! Após três dias, Bruno já estava respirando sozinho. Depois de 15 dias, já tinha vencido a septicemia e estava fazendo a terceira cirurgia de sua vida para fechar a jejunostomia feita na segunda cirurgia.

Ficamos mais um mês no hospital e eu já conhecia todo mundo - do porteiro ao diretor. Depois de mais um mês, voltamos para casa. E aí começamos a aprender mais sobre a Síndrome de Down. Geneticista, fisioterapeuta, fonoaudióloga... Um mundo que eu nem sabia que existia. Com quase 5 meses de vida, Bruno começou a vomitar novamente. Várias internações e muitos exames até descobrir o diagnóstico final: o local do intestino onde a jejunostomia foi feita havia fechado e não estava passando mais nada. E mais uma cirurgia foi realizada para corrigir. Após a cirurgia, nada do intestino voltar a funcionar. Depois de dias e muitos exames, descobrimos que a barriga dele estava cheia de pus. Um abcesso enorme tinha se formado. Nova cirurgia - a quinta - para lavar toda a barriga. Voltamos para casa depois de uns 15 dias. Aí o Bruno já tinha desenvolvido intolerância à lactose e precisava tomar um leite horrível, que ele não aceitava de jeito nenhum. Daí ele teve de ser alimentado através de uma sonda no nariz.

Depois de alguns dias, acho que ele sentiu que o leite não seria trocado por nada mais gostoso e começou a aceitar a mamadeira. Tomava com adoçante e essência de baunilha misturada (por recomendações do gastro) para ficar mais aceitável.

Quando chegou janeiro, fomos para a praia e tudo começou a caminhar bem. Em abril, ele pegou uma simples laringite. Marquei uma consulta com a pediatra e estava na sala de espera quando ela saiu para receber outro paciente que estava na minha frente. Quando ela olhou para o Bruno, pegou a bolsa e saiu correndo comigo para o hospital. Ele estava cianótico e não respirava bem. Voltou a ser internado e descobriram que ele estava com estenose subglótica - explicando de uma forma simples, uma espécie de 'calo' se formou na traqueia por ele ter sido entubado tantas vezes... Mais problemas! Médicos querendo fazer traqueostomia... Até que começamos a fazer uma dilatação. Acho que foi a vez que ele ficou internado no CTI que ele mais sentiu - nessa época já tinha quase 1 ano. Não entendia bem as coisas e não podíamos ficar com ele o tempo todo. E foi muito difícil pra mim! Depois disso, resolvemos esperar um pouco para fazer o rebaixamento. Deixá-lo descansar um pouco de hospital, já que eu já sabia lidar com a colostomia.

Nunca deixamos de fazer nada. Fomos para a praia e até viajamos para a Califórnia com ele assim. Aprendi, durante esse tempo, que a Síndrome de Down era uma das coisas mais leves que poderia acontecer. Conheci crianças com tanta dificuldade, crianças que precisavam de transplante, que tinham paralisia cerebral, com tantas coisas que eu nem fazia ideia que existiam. Percebi que eu tinha sorte de o Bruno ter somente Síndrome de Down.

Com 2 anos de idade, ele fez a biópsia (cirurgia número seis) e, depois de 2 meses, fechou a colostomia (cirurgia sete). Assim, a primeira grande guerra que ele enfrentou se encerrou - dois anos e 3 meses depois, tendo passado por sete cirurgias.

Eu o matriculei na escola quando ele estava com 1 ano e 10 meses - não poderia ter uma escolha melhor. Ele foi muito bem recebido! Eu tinha muito medo de como seria a relação com os outros pais, mas foi tudo muito bom. Não queria uma escola com experiência com Síndrome de Down. Tinha receio da escola ter alguns conceitos pré-definidos e achar que o Bruno não era capaz de fazer alguma coisa. E assim, no final da educação infantil, com 6 anos, ele já sabia ler e escrever. Hoje, com 9 anos, Bruno está indo para a 4ª série.

O ano passado foi barra! Ele é a única criança da escola com Síndrome de Down e está começando a sentir a diferença dele para as outras crianças. A autoestima tem sido um problema. Acho que se houvesse outras crianças como ele, talvez não se sentisse sempre inferior, sempre o que fica por último... No fim do ano, coloquei uma psicóloga na escola, por minha conta, que vai dois dias por semana e o acompanha durante as aulas. Deu muito certo! Precisava saber se aquele era o lugar certo para ele. E foi uma ótima decisão! Ele ganhou segurança e ficou bem mais feliz.

Mas me parte o coração quando ele fica esperando que os colegas o convidem para dormir fora de casa ou mesmo brincar na casa deles - e isso não acontece! Em parte também por causa do próprio Bruno. Ele é genioso, como uma criança geniosa, que não tem síndrome nenhuma, sabe ser. Luto com ele para que melhore neste aspecto.

As leis estão aí, mas não bastam. Não quero ter que colocar meu filho numa escola por ordem judicial. Não quero que ele estude em um lugar que não o queira. As crianças sentem quando não são bem-vindas em algum lugar. Não sei como vai ser no próximo ano, se ele vai continuar na mesma escola... Por enquanto, vamos seguindo com o que está dando certo. Mas pode ser que tudo mude!

Nesse tempo todo, aprendi que não adianta a gente planejar tudo. As coisas mudam de uma hora para a outra e temos que nos adaptar. Adaptar do melhor jeito possível e viver o melhor de cada dia, dando valor para as coisas importantes da vida. E o essencial pra mim é a felicidade do meu filho e por isso eu vou lutar sempre!"

Depoimento publicado originalmente em novembro de 2014

MAIS: 

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Cabo Frio promove III Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Down

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Por Glória Passos em 19/03/2015

O Dia Internacional da Síndrome de Down será marcado em Cabo Frio por uma grande caminhada. O evento acontecerá nesta sexta-feira (20/03), e é uma iniciativa da instituição BB Down, com realização da Secretaria Municipal de Assistência Social, e também em parceria com o Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (COMUD-PCD).

 

A III Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Down terá este ano o tema: “Metade de mim é amor, e a outra metade também”. O ponto de saída será na Praia do Forte, na altura da Avenida Nilo Peçanha, a partir das 8h30, seguindo em direção à Praça Porto Rocha, no Centro.

 

O objetivo do evento é conscientizar a todos sobre o direito de inclusão dessas pessoas na sociedade, visto que a Síndrome de Down não é uma doença e não incapacita para o trabalho e para o aprendizado. Durante a caminhada, serão distribuídos panfletos com informações sobre a Síndrome de Down.

 

Haverá um trio elétrico onde os representantes das entidades participantes chamarão a atenção da população para essa importante causa. O evento contará com a participação dos assistidos pela APAE Cabo Frio, do Polo Tamoios, crianças do BB Down e familiares, pessoas com deficiência, usuários do DAPEDE – Departamento de Apoio à Pessoa com Deficiência, equipes das secretarias de Assistência Social e de Educação, além dos alunos das escolas Renato Azevedo e Arlete Rosa Castanho.

 

Sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela “Down Syndrome International” com o objetivo de conscientizar a população sobre o combate ao preconceito e inclusão dessas pessoas na sociedade.

 

A data foi escolhida porque, em inglês, se escreve a data 3/21, que faz uma alusão aos três cromossomos número 21n – que as pessoas com Síndrome de Down possuem. No Brasil, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado desde 2006.

Por mais que atualmente tenhamos acesso a informações sobre praticamente tudo que quisermos, ainda é grande a falta de informação da população sobre diversos assuntos. ASíndrome de Down é um deles: um distúrbio genético causado pela presença do cromossomo 21, que ainda assusta pais desinformados. Foi exatamente isso que aconteceu com uma mãe italiana quando descobriu que o filho possui a síndrome. Assustada, ela mandou um e-mail para uma entidade perguntando: “Que tipo de vida meu filho vai ter?”

A entidade é a CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazoni Delle Persone con Sindrome di Down), que se juntou com a Saatchi & Saahtchi para responder à pergunta da mãe, convidando 15 portadores da Síndrome a dar seus depoimentos e falando dos desafios e alegrias que ela enfrentará no futuro. Na verdade, eles são os mesmos pra qualquer mãe.

Vale a pena assistir (se não aparecer a legenda em português, basta ativá-la):

O vídeo foi feito também como uma celebração ao Dia Mundial da Síndrome de Down, que comemora-se dia 21 de março, onde no mundo inteiro há ações de conscientização da Síndrome, inclusive no Brasil. E por conta do vídeo, um pai também resolveu responder à essa mãe, no siteRazões para Acreditar, dando seu emocionante depoimento de pai de uma linda menina com Down. Com a devida autorização, partilhamos o texto com você:

“Eu não sou mãe, mas sou pai de uma criança com Síndrome de Down, que me faz muito feliz , todos os dias da minha vida, desde que aqui em casa ela chegou. Me ama com intensidade, com a transparência das almas boas e limpas, me olha no fundo dos olhos, como se me enxergasse todo por dentro, me confia seus sonhos, desejos, dúvidas, alegrias e tristezas, me faz ser parceiro, no que essa palavra tem de mais intenso e verdadeiro, me estimula a ser melhor, a me abrir por inteiro, me faz criança aos 60 anos de forma plena, me produz a sensação de que a vida vale muito a pena, me intima a ser livre e como ela me abrir o tempo inteiro, sem o medo dos sensatos, sem a fúria dos irados, sem o ranço dos prepotentes. Me ensina a mostrar os dentes, para produzir um sorriso intenso, verdadeiro. Minha filha Down é uma pequena, frágil, do coração gigante, se levanta todos os dias feliz, cantante, dançante, sábia sobre viver intensamente, sobre amar sem rodeios, sobre abrir o peito e dizer tudo o que pensa. Minha filha Down é intensa como o sol quando se abre em cheio nas manhãs de céu azul, ou nas noites de lua cheia. Minha filha Down é Isabela, e como é bela, e como faz feliz o pai, a mãe, a irmã, a família inteira. Se a dúvida é como vai ser sua filha Down que vai nascer, se prepare para se abrir e para ser feliz e para melhor se conhecer e como a si, o próximo e o mundo inteiro, se prepare para ser um ser humano melhor, não a partir de si, nem do espelho, mas do ser especial que te atingirá de amor em cheio.” Marcel De Brot

10 coisas que vc não deve dizer para uma mãe de criança Deficiente

• Muitas pessoas ainda se sentem constrangidas na presença de pessoas deficientes, mesmo de crianças especiais com suas mães. Em virtude disso, elas ficam sem saber como agir ou o que dizer.
  Se você não quiser causar embaraço ou mágoa, evite dizer à mãe da criança coisas como:

• 1. "Coitadinho"

  Nenhuma mãe quer que as pessoas sintam pena de seu filho especial. Ela quer que elas sintam carinho por ele, consideração.

• 2. "A 'doença' do seu filho"

  Cuide bem com os termos que usar. Deficiência, esse é o termo correto. Usa-se, também, o termo Necessidades Especiais ou Criança Especial, jamais doente. A não ser que a criança esteja gripada, com problemas cardíacos, respiratórios ou com outra doença qualquer.

• 3. "Sinto muito"

  Não precisa sentir muito. Muitas mães são gratas pelos filhos especiais que têm, e não precisam que alguém lamente por elas. Para muitas é um período de aprendizado e crescimento.

• 4. "Eu não saberia lidar com uma situação dessas"

  Ainda que você queira demonstrar sua grande admiração pela garra dessa mãe, não diga isso. Saiba que se você tivesse um filho especial, você saberia lidar com ele, sim. Toda mãe tem potencial para dar tudo de si para melhorar a vida do seu filho.

• 5. "Ele parece tão normal"

  As mães de pessoas com Síndrome de Down ou outra deficiência têm que lidar com os conceitos "normal" e "diferente" o tempo todo. Na verdade, na maioria das vezes são os outros que as lembram disso. No dia a dia é bem comum elas se esquecerem de que há diferença entre seus filhos.
  Ao mesmo tempo, elas têm ciência das características físicas, motoras e intelectuais deles. Elas não querem que eles pareçam "normais", elas só querem que eles sejam felizes do seu próprio jeito. Se pensarmos melhor, como definir o que é normal ou não?

• 6. "Nem percebi que ele tinha 'alguma coisa'"

  Você não precisa disfarçar. A maioria das mães não se ofende quando as pessoas percebem a deficiência do seu filho. Mas pode se ofender se elas mentem não terem percebido.

• 7. "Por que ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiência?"

  É um campo perigoso de invadir. Muitas deficiências, em especial a Síndrome de Down, acontecem por acidente genético. Isso significa que qualquer casal poderá ter um filho deficiente. E ainda que houvesse uma herança genética, que diferença isso faz? É um assunto que poderá trazer à tona culpas das quais o pai ou a mãe estão tentando se livrar.

• 8. Usar a palavra com "R" (retard...) em qualquer circunstância

  Para ofendê-la, você não precisará usar esse termo para se referir ao filho dela, basta usá-lo para se referir a qualquer pessoa, deficiente ou não. É um adjetivo bastante ofensivo para quem tem um filho com necessidades especiais. Jamais o use na frente dela. Na verdade, seria melhor se você o eliminasse do seu vocabulário.

• 9. "Você vai arriscar outro filho?"

  Eu ouvi isso muitas vezes, quando dizia que gostaria de ter mais filhos. Um médico geneticista chegou ao cúmulo de me dizer que eu "não deveria" ter outro filho, pois haveria tanto por cento de chance de ele nascer com Síndrome de Down também. Eu questionei: "E daí? Vou amá-lo do mesmo jeito!" Ele disse com todas as letras que os médicos não querem mais crianças assim no mundo. Foi algo chocante de se ouvir.
  Bom, eu tive mais dois filhos ditos "normais", que foram uma bênção na vida do meu garotinho especial, e na minha.

• 10. Nada

  Não dizer coisa alguma ou não fazer perguntas soa como se a presença da criança não fizesse qualquer diferença, como se ela fosse invisível. Aposto que nenhuma mãe se ofenderia com perguntas educadas ou comentários gentis sobre seu filho. Então, encontre algo positivo para falar e tudo estará bem.

• Um conselho é simples

  Aja naturalmente. Sorria para a criança e sua mãe, pergunte seu nome. Olhe para a criança. Não tente desviar o olhar. É muito estranho ver uma pessoa se esforçando para não olhar para seu filho. Por outro lado, pior ainda é ver uma pessoa olhando-o fixamente, como se nunca tivesse visto uma pessoa deficiente antes. Tudo o que é feito naturalmente e de boa vontade tende a funcionar bem.

Assim Como Você - Síndrome de Down (Movimento Down)

Direitos

Câmara aprova cuidador nas escolas para alunos com deficiência

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou nesta quarta-feira (12), em caráter conclusivo, proposta que obriga as escolas regulares a oferecerem cuidador específico para alunos com deficiência, se for verificado que eles precisam de atendimento individualizado. A iniciativa está prevista no Projeto de Lei 8014/10, do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG).

Arquivo/Gabriela Korossy

Fátima Bezerra votou pela aprovação das mudanças feitas pela Comissão de Educação.

A relatora, deputada Fátima Bezerra (PT-RN), defendeu a constitucionalidade do texto, com a inclusão das emendas da Comissão de Educação. Essas emendas substituem, no projeto, a expressão “portador de necessidades especiais” por “pessoa com deficiência”, em atenção ao recomendado pela Convenção sobre o Direito das Pessoas com Deficiência.

A matéria seguirá agora para análise do Senado, exceto se houver recurso para que passe antes pelo Plenário da Câmara.

Educação inclusiva
A legislação brasileira incentiva a inclusão dos estudantes com deficiência no ensino regular, deixando o ensino especial para aqueles com características específicas. Por isso, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (9.394/96) prevê o serviço de apoio especializado aos alunos com deficiência matriculados nos colégios regulares. A proposta aprovada inclui explicitamente o cuidador como parte desse suporte, desde que necessário.

PRECONCEITO

HAPPY World Down Syndrom Day / Welt Down Syndrom Tag #HAPPYDAY Pharrell ...

Semana do dia 21,,dia Internacional da Síndrome de Down

Tem uns nomes de coisas que são mudados e eu fico muito pau da vida. Foi o caso dos jogos Paraolímpicos. este fora substituído para Paralímpicos. Eu entendi que ouve apenas uma perversa atitude preconceituosa pois tirar a vogal "O" de Olímpico me soou como uma espécie de amputação para que eles não fossem igualmente Olímpicos com os ditos normais.
Fã incontesto que sou daqueles que superam suas "imperfeições" fiquei muito bravo naquela época.
Entretanto, se um nome de coisa deveria ser mudado seria o da síndrome de Down.
Afinal, esses seres incríveis e literalmente especiais nasceram imunes à tristeza. São naturalmente feliz.
Acho que isso me aproxima deles pois as vezes até brinco quando passo uma fase ruim dizendo que até ensaio uma depressãozinha mas não rola, lá vou eu fazendo piada e rindo de mim mesmo. Não sei ser infeliz. Talvez seja a magia do número 21. sou do dia 21 de setembro adoro esse número. O DNA dito defeituoso dos "Down" é o 21, e ontem dia 21 de março, sei meses antes do meu aniversário, se comemora o dia da Síndrome de Down.
Mas assistindo ao programa da Fátima Bernardes achei interessante quando ela perguntou se um menino, que fazia parte de um projeto de dança com Downs, se ele estava feliz por ir aos ensaios. E ele respondeu leve: Sim sou muito feliz. E ela, "normal" que é perguntou: Você fica triste quando não vai né?: Quase que induzindo a iminente resposta. E ele respondeu com a mesma leveza: Não!.
Ou seja. O tal defeito que se supõe neles deve ser o de não oferecer o gene da tristeza. Esse que nos difere bem deles.
Por isso proponho que eles não sejam mais portadores de Síndrome de Down mas Síndrome de de Up.
suas alegrias angelicais levemente doce nos elevam sempre a doçura das nuvens de algodão... doce é claro.

Ricardo Le Duque.
22 de Março de 2014
11:51
Dedico esse texto a minha amiga Glória Elisabeth Pincano. Que de tão Up presenteou o mundo com Alana.

Segunda caminhada pelo dia Internacional da Síndrome de Down em Cabo Frio..uma iniciativa do projeto BB DOWN

CORDAS - animação (legenda - português)

“Algo só é impossível até que alguém duvide e resolva provar ao contrário.”

DEAR FUTURE MOM | March 21 - World Down Syndrome Day | #DearFutureMom

Por Silvia Sperling, http://estilo.br.msn.com/tempodemulher

Autismo: um filho, um sonho, uma luta

Silvia, mãe de um menino de sete anos, conta as venturas e desventuras de criar uma criança linda, porém um pouco diferente.

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Autismo: um filho, um sonho, uma luta / Acervo Pessoal

O início e a descoberta

Em 2003 realizei o sonho de grande parte das mulheres, tive um filho. Otávio nasceu em outubro, eu com 26 anos e cheia de expectativas para com minha nova rotina. Imaginava dias vagarosos, tomando chimarrão com minha mãe, passeando no sol com meu filhote, curtindo esta fase anunciada como mágica... Mas Otávio era inquieto. Nasceu lindo, logo ficou bem gordinho e sem nenhuma constatação de doença. Queria sempre ser balançado, fosse no colo ou no carrinho. Era impossível sentar no sofá em casa ou em um banco na praça, pois ele chorava, queria movimento.

O tempo foi passando e notamos que ele não fazia algumas coisas comuns às crianças de sua idade: não se interessava por outras crianças, não brincava com carrinhos e bola, era muito agitado, não atendia quando chamado pelo seu nome e apresentava atraso de linguagem, assim como não apontava para o que queria.

Assim, quando Otávio tinha dois anos e meio, meu marido, que é médico, constatou o diagnóstico: autismo. Naquele dia choramos muito e vi meu sonho ruir. Meu lindo menino, tão perfeito fisicamente, estaria fadado a isolar-se em seu mundinho, sem compartilhar as alegrias e tristezas que a vida nos oferece. Passado o tormento da noite, fui à manhã seguinte procurar uma escola infantil, para que ele pudesse conviver com outras crianças de sua idade, auxiliando-o na busca de novas aquisições sociais e cognitivas.

Os progressos e dificuldades

Hoje Otávio tem sete anos. É alegre, carinhoso e companheiro, adora passear, tem paladar exigente, adora comida árabe, assiste à televisão ao meu lado e possui uma agenda cheia. Frequenta uma escola regular e pratica ginástica olímpica e natação. Qual a diferença dele para as demais crianças?

Otávio ainda não fala frases compreensíveis, emite muitos sons, sílabas e dissílabos, às vezes algumas palavras. Acena afirmativamente ou negativamente em algumas ocasiões, quando questionado se quer ou não algo. Precisa de auxílio para as atividades diárias como escovar os dentes, escolher a roupa, se vestir, tomar banho, ir ao banheiro e se alimentar. Já está acompanhando os trabalhos em sala de aula, permanecendo sentado em grupo por bons períodos. Adora a escola, as professoras e seus colegas, expressando o que sente à sua maneira. É extremamente afetivo e seduz a todos com seu jeitinho único. Conquista as pessoas quase sempre de imediato, com seu rosto lindo, sorriso inocente e o afeto que transborda em suas atitudes.

Otávio reconhece a diferença entre ele e as demais crianças, o que às vezes o deixa nervoso, exibindo estereotipias motoras e recusando-se a cumprir as atividades propostas. Somente há pouco tempo executa tarefas gráficas, mas com auxílio e em ambientes estruturados. Não aceita fazer o tema em casa e não gosta que apresentem seus trabalhos para mim e meu marido, muito menos que discutam sua história na sua presença: evoluções e limitações.

Especial, eu?

Meu filho é uma caixinha de surpresas, que desperta sentimentos ambíguos em mim: frustração e admiração. Ser mãe de uma criança especial me faz ouvir algumas vezes as seguintes frases: "Você é especial" ou "Somente pessoas especiais recebem esta missão". Sei que as intenções são carinhosas, mas essas palavras de "estímulo" sempre me causam desconforto, pois eu bem sei que nunca me preparei para esta tarefa, e ainda hoje não me sinto preparada.

Me pego muitas vezes impaciente e irritada com o trabalho que um filho com necessidades especiais requer. Os dias são agitados e a atenção é constante. Mesmo em locais fechados há as escadas rolantes, as portas de elevadores, tudo que a maioria das mães vê como ameaça por apenas uns dois anos. Para mim esta cautela já dura sete anos e não há prazo para acabar.

As noites insones são corriqueiras e quando há a felicidade de um sono ininterrupto de oito horas, durmo em estado de vigília, como se a qualquer momento o sonho vá acabar. Que ser especial sou eu? Sou somente uma mãe tentando fazer o meu melhor, proporcionando as vivências necessárias ao desenvolvimento de meu menino, e retribuindo o amor que ele se esforça tanto para expressar.

Desejos e a alegria da realidade

Às vezes sonho que ele não tem autismo. O mesmo garoto lindo, carismático e exigente, porém pedindo presentes, avisando sobre festinhas de colegas, convidando amigos para brincar, contando histórias de seu dia e outras imaginadas, perguntando sobre o mundo que o cerca. No entanto, me alegro quando vejo as pequenas descobertas e aquisições do meu garotinho, a execução de uma solicitação como alcançar os tênis, fechá-los, acender uma luz, abrir uma porta, tirar a roupa, dar um beijo. Coisas tão simples, mas que para uma mãe e um pai de uma criança autista são presentes que despertam a esperança de um futuro promissor.

Estímulo sempre!

Até onde ele vai chegar não sabemos, mas escolhemos a forma mais saudável, a da inclusão social, que requer enfrentamento diário de obstáculos, o convívio com crianças normais em uma escola regular, a descoberta de aptidões através do exercício físico e o estímulo cognitivo e emocional através de pessoas qualificadas e apaixonadas pela educação da criança especial.

Não existe uma fórmula de sucesso para o prognóstico favorável de crianças com autismo, mas acredito que existe um caminho de esperança: o da dedicação e do amor, ingredientes indispensáveis para o desenvolvimento pleno de qualquer indivíduo.

Silvia Sperling, mãe de Otávio, autista. Casada com Ubirajara. Nutricionista, colaboradora de publicações que tratam do tema Autismo e autora do blog "Autismo, uma vida em poucas palavras", onde compartilha suas experiências: www.autismo-umavidaempoucaspalavras.blogspot.com

"O futuro pertence àqueles que acreditam na beleza de seus sonhos."

Deficiência e superação: exemplo de vida!!!!

Texto da revista Pais e filhos

As certezas das incertezas

Depois de 1 ano do diagnóstico de Lorena, posso dizer que o tempo tranquiliza emoções que nos cegam e seca a lágrima inesgotável

Por Ivelise Giarolla

25.09.2013

Há um ano recebi o resultado do exame da minha amniocentese: 47XX+21, ou seja, bebê sexo feminino com Síndrome de Down. Exatamente dia 25 de Setembro de 2012 minha vida parou por alguns minutos e, em seguida, mudou drasticamente. Convivi com dúvidas e poucas certezas. Aguardei ansiosa a hora do parto para ter o concreto, o absoluto, o todo na minha vida. Segundos torturantes transcorreram. Dormia e acordava pensando como seriam nossas vidas, nossa convivência, nosso futuro. Procurava respostas sem saber as perguntas. Uma ansiedade sem limites, uma vontade extrema de fazer a Terra girar mais rápido.

Os dias se passaram e Lorena nasceu em quatro de fevereiro de 2013. Parto cesariano, sem complicações. Peguei aquele bebê no colo e comecei a procurar a síndrome. O que encontrei: uma linda menina de olhos amendoados que queria aconchego do meu colo para mamar. Simples assim.

Uma vez li em um blog (Nossa vida com Alice) que a síndrome de Down é como um manto, que cobre o seu bebê. No início aquele pedaço de pano é tudo que você consegue ver. Você repara na textura do pano, na sua cor, na sua estampa... Com o tempo, você puxa um pouco o tecido, e descobre que tem um olhinho brilhando, olhando para você. Puxa mais um pouquinho, e vê uma mãozinha dando oi. E quando você menos imagina, descobre que por debaixo daquele manto tinha um bebê lindo, pronto para ser amado e estimulado, independente de quaisquer atrasos motores ou cognitivos. Nesse dia você joga o manto longe. Não porque ignora ou se ilude sobre a sua condição, mas porque descobre finalmente que seu filho é muito mais que a soma de seus cromossomos.

E comigo foi assim. Num primeiro momento eu olhava para a Lorena e ficava imaginando seu futuro, se ela iria andar no tempo certo, falar, alfabetizar, entrar na faculdade. Ficava me torturando vendo fotos da irmã mais velha, comparando seu desenvolvimento motor claramente atrasado e derrubando lágrimas ao perceber que aos quatro meses de vida sua hipotonia era praticamente de um recém-nascido. Acordava de manhã e pedia a Deus para o desenvolvimento da pequena ser mais próximo do normal.

Mas, os meses foram se passando e minha convivência com a pequena mudou muito. As sessões de fisioterapia e de fonoaudiologia foram tendo resultados positivos. Exames complementares de saúde não detectaram algo mais grave. Aos seis meses foi para o berçário da mesma escola da irmã. E um dia finalmente percebi que o manto foi jogado. Num sábado de sol, um dia normal como qualquer outro, eu vi em minha frente uma criança sorridente que necessita de estímulos, porém os quais foram incorporados em nossas vidas e hoje já não nos fazem diferença. A Síndrome de Down se tornou um mero detalhe. Parei de sofrer.

Saber do diagnóstico da Síndrome de Down é uma notícia extremamente difícil de escutar e assimilar. O filho idealizado que não veio e as preocupações com o futuro são fato após a revelação. Mas, um conselho: não se desespere. O tempo acalma e esclarece. O tempo tranquiliza emoções que nos cegam e seca a lágrima inesgotável. E como diz Dalai Lama: "Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.". Assim vivo um dia de cada vez e deixo minha filha me dar as respostas de sua vida.

E que venham mais dias vinte e cinco de setembro. Eu não choro mais.

O meu filho vai para a escola

O que posso fazer para facilitar a aprendizagem da leitura e da escrita?

Aprender a ler e a escrever não é um processo inato e natural como o ato de aprender a falar. A estabilidade de competências como a linguagem oral, o conhecimento sobre a escrita e a consciência fonológica podem influenciar o início do ensino formal das crianças. 

A consciência fonológica está relacionada com a capacidade de pensar sobre a língua oral, sendo que esta inclui a consciência de que a fala pode ser segmentada em unidades mais pequenas (segmentação das frases em palavras, as palavras em silabas e as silabas nos sons que as constituem). É ainda o conhecimento fonológico, que permite identificar de que as palavras “janela” e “canela” rimam, que as palavras “garrafa” e “galinha”  iniciam com a mesma silaba ou ainda  que a palavra “bolacha” tem mais silabas do que a palavra “cama”. Esta capacidade de “manipular” os sons é considerado um dos melhores indicadores se a criança terá facilidade (ou não) na aprendizagem da leitura e escrita.

Como posso estimular a Consciência Fonológica?

É suposto que estas competências estejam adquiridas entre os 5 e os 6 anos, contudo com o aproximar da entrada no 1º Ciclo, podem se realizar algumas tarefas para ajudar no seu desenvolvimento/ consolidação.

1. Dividir as palavras em silabas e posteriormente em sons/letras

(bola – bo.la – b.o.l.a)   (cama – ca.ma – c.a.m.a)

2. Jogos de rimas – ex: dizer 3 palavras à criança para esta encontrar as duas que rimam

(cão – pão – pá)   (pato – gato – peixe)

3. Pedir à criança para dizer palavras que comecem por determinado som/letra

(“Diz-me palavras que comecem por /p/ “ - pato, pinto, pátio, porta, etc)

A facilidade na aprendizagem do processo da leitura e escrita, é um reforço para a literacia e o sucesso escolar. Estes “jogos de estimulação” podem ser feitos em qualquer lado (carro, praia, casa) e podem envolver toda a família de uma forma única e divertida.

Terapeuta da Fala Ana Modesto, SpeechCare