De onde vêm as palavras do seu filho?
De VOCÊ. As primeiras palavras do seu filho deverão vir de você porque você vive
com seu filho.
O que ele ouve de você e dos outros serão suas primeiras palavras.
Um problema que eu vejo é que muitas crianças ouvem tanta linguagem de adulto que é muito difícil para elas aprenderem passo a passo como precisam.
E assim vemos crianças que têm palavras para cores, números e outros coisas que aprenderam. O problema é que estas não são as primeiras experiências, ou a primeira comunicação necessária.
Uma forma eficaz de ajudar seu filho a falar é fazer o seguinte:
1. Usar palavras que ele pode tentar reproduzir - são possíveis.
2. Descreva brevemente, suas experiências imediatas - o que está acontecendo no
momento. Esqueça "o que você fez na escola?" por agora. Fale sobre o que ele vê, faz e sente no momento.
3. Use palavras que representam o que ele está comunicando sem palavras - traduza suas ações e sons em uma palavra útil.
4. Quando ele diz uma palavra, dê-lhe apenas uma ou duas outras que gostaria de acrescentar para dar significado e comunicar um pouco mais.
5. Brinque com as palavras - faça das palavras um dos seus jogos favoritos e brincadeiras mais freqüentes com o seu filho - brincar e repetir palavras diferentes é um exercício excelente.
6. Tente reduzir o número de perguntas, elas não mostram o que as crianças devem dizer.
Pergunte a si mesmo o que você quer que seu filho diga, então diga você mesmo, e ele
aprende o que dizer. As perguntas são apenas testes que aumentam as chances de fracasso e levam a frustração.
James D. MacDonald, Ph.D. , CCC
Parceiros da Comunicação
site: www.jamesdmacdonald.org
Tradução - Patricia Almeida
Grupo formado por mães ESPECIAIS na cidade de Cabo Frio RJ, para apoiar e orientar familias de recem nascidos com Sindrome de Down.
quarta-feira, 27 de abril de 2011
sexta-feira, 15 de abril de 2011
Carta aos pais de Rubem Alves
Meus queridos amigos,
Somente para compartilhar com vocês,e certamente recordar a muitos que já conhecem esse texto.
Leiam para todos aqueles que ainda questionam sobre a INCLUSÃO.
Carta aos pais
Também
sou pai e portanto compreendo. Vocês querem o melhor para o filho, para a
filha. A melhor escola, os melhores professores, os melhores colegas. Vocês
querem que filhos e filhas fiquem bem preparados para a vida. A vida é dura e
só sobrevivem os mais aptos. É preciso ter uma boa educação.
Compreendo,
portanto, que vocês tenham torcido o nariz ao saber que a escola ia adotar uma
política estranha: colocar crianças deficientes nas mesmas classes das crianças
normais. Os seus narizes torcidos disseram o seguinte: Não gostamos. Não
deveria ser assim! O problema começa com o fato de as crianças deficientes
serem fisicamente diferentes das outras, chegando mesmo, por vezes, a ter uma
aparência esquisita. E isso cria, de saída, um mal-estar... digamos...
estético. Vê-las não é uma experiência agradável. É preciso se acostumar...
Para complicar há o fato de as crianças deficientes serem mais lerdas: elas
aprendem devagar. As professoras vão ser forçadas a diminuir o ritmo do
programa para que elas não fiquem para trás. E isso, evidentemente, trará
prejuízos para nossos filhos e filhas, normais, bonitos, inteligentes. É
preciso ser realista; a escola é uma maratona para se passar no vestibular. É
para isso que elas existem. Quem fica para trás não entra... O certo mesmo
seria ter escolas especializadas, separadas, onde os deficientes aprenderiam o
que podem aprender, sem atrapalhar os outros.
Se
é assim que vocês pensam eu lhes digo: Tratem de mudar sua maneira de pensar
rapidamente porque, caso contrário, vocês irão colher frutos muito amargos no
futuro. Porque, quer vocês queiram quer não, o tempo se encarregará de fazê-los
deficientes.
É
possível que na sua casa, num lugar de destaque, em meio às peças de decoração,
esteja um exemplar das Escrituras Sagradas. Via de regra a Bíblia está lá por
superstição. As pessoas acreditam que Deus vai proteger. Se assim fosse, melhor
que seguro de vida seria levar uma Bíblia sempre no bolso. Não sei se vocês a
lêem. Deveriam. E sugiro um poema sombrio, triste e verdadeiro do livro de
Eclesiastes. O autor, já velho, aconselha os moços a pensar na velhice.
Lembra-te do Criador na tua mocidade, antes que cheguem os dias das dores e se
aproximem os anos dos quais dirás: "Não tenho mais alegrias..." Antes
que se escureça a luz do sol, da lua e das estrelas e voltem as nuvens depois
da chuva... Antes que os guardas da casa comecem a tremer e os homens fortes a
ficar curvados... Antes que as mós sejam poucas e pararem de moer... Antes que
a escuridão envolva os que olham pelas janelas... Antes que as pessoas se
levantem com o canto dos pássaros... Antes que cessem todas as canções... Então
se terá medo das alturas e se terá medo de andar nos caminhos planos... Quando
a amendoeira florescer com suas flores brancas, quando um simples gafanhoto
ficar pesado e as alcaparras não tiverem mais gosto... Antes que se rompa o fio
de prata e se despedace a taça de ouro e se quebre o cântaro junto à fonte e se
parta a roldana do poço e o pó volte à terra... Brumas, brumas, tudo são
brumas... (Eclesiastes 12: 1-8)
Os
semitas eram poetas. Escreviam por meio de metáforas. Metáfora é uma palavra
que sugere uma outra. Tudo o que está escrito nesse poema se refere a você, a
mim, a todos. Antes que se escureça a luz do sol... Sim, chegará o momento em
que os seus olhos não verão como viam na mocidade. Os seus braços ficarão
fracos e tremerão no seu corpo curvo. As mós - seus dentes - não mais moerão
por serem poucos. E a cama pela manhã, tão gostosa no tempo da mocidade, ficará
incômoda. Você se levantará tão cedo quanto os pássaros e terá medo de andar
por não ver direito o caminho. É preciso ser prudente porque os velhos caem com
facilidade por causa de suas pernas bambas e podem quebrar a cabeça do fêmur.
Pode até ser que você venha a precisar de uma bengala. Por acaso os moinhos
pararão de moer? Não, os moinhos não param de moer. Mas você parará de ouvir.
Você está surdo. Seu mundo ficará cada vez mais silencioso. E conversar ficará
penoso. Você verá que todos estão rindo. Alguém disse uma coisa engraçada. Mas
você não ouviu. Você rirá, não por ter achado graça, mas para que os outros não
percebam que você está surdo. Você imaginou uma velhice gostosa. E até comprou
um sítio com piscina e árvores. Ah! Que coisa boa, os netos todos reunidos no
"Sítio do Vovô", nos fins de semana! Esqueça. Os interesses dos netos
são outros. Eles não gostam de conviver com deficientes.
Eles
não aprenderam a conviver com deficientes. Poderiam ter aprendido na escola mas
não aprenderam porque houve pais que protestaram contra a presença dos
deficientes.
A
primeira tarefa da educação é ensinar as crianças a serem elas mesmas. Isso é
extremamente difícil. Fernando Pessoa diz: Sou o intervalo entre o meu desejo e
aquilo que os desejos dos outros fizeram de mim. Frequentemente as escolas
esmagam os desejos das crianças com os desejos dos outros que lhes são
impostos. O programa da escola, aquela série de saberes que as professoras
tentam ensinar, representa os desejos de um outro, que não a criança. Talvez um
burocrata que pouco entende dos desejos das crianças. É preciso que as escolas
ensinem as crianças a tomar consciência dos seus sonhos!
A
segunda tarefa da educação é ensinar a conviver. A vida é convivência com uma
fantástica variedade de seres, seres humanos, velhos, adultos, crianças, das
mais variadas raças, das mais variadas culturas, das mais variadas línguas,
animais, plantas, estrelas... Conviver é viver bem em meio a essa diversidade.
E parte dessa diversidade são as pessoas portadores de alguma deficiência ou
diferença. Elas fazem parte do nosso mundo. Elas têm o direito de estar aqui.
Elas têm direito à felicidade. Sugiro que vocês leiam um livrinho que escrevi
para crianças, faz muito tempo: Como nasceu a alegria. É sobre uma flor num
jardim de flores maravilhosas que, ao desabrochar, teve uma de suas pétalas
cortada por um espinho. Se o seu filho ou sua filha não aprender a conviver com
a diferença, com os portadores de deficiência, e a ser seus companheiros e
amigos, garanto-lhes: eles serão pessoas empobrecidas e vazias de sentimentos
nobres. Assim, de que vale passar no vestibular?
Li,
numa cartilha de curso primário, a seguinte estória: Viviam juntos o pai, a
mãe, um filho de 5 anos, e o avô, velhinho, vista curta, mãos trêmulas. Às
refeições, por causa de suas mãos fracas e trêmulas, ele começou a deixar cair
peças de porcelana em que a comida era servida. A mãe ficou muito aborrecida
com isso, porque ela gostava muito do seu jogo de porcelana. Assim,
discretamente, disse ao marido: Seu pai não está mais em condições de usar
pratos de porcelana. Veja quantos ele já quebrou! Isso precisa parar... O
marido, triste com a condição do seu pai mas, ao mesmo tempo, sem desejar
contrariar a mulher, resolveu tomar uma providência que resolveria a situação.
Foi a uma feira de artesanato e comprou uma gamela de madeira e talheres de
bambu para substituir a porcelana. Na primeira refeição em que o avô comeu na
gamela de madeira com garfo e colher da bambu o netinho estranhou. O pai
explicou e o menino se calou. A partir desse dia ele começou a manifestar um
interesse por artesanato que não tinha antes. Passava o dia tentando fazer um
buraco no meio de uma peça de madeira com um martelo e um formão. O pai,
entusiasmado com a revelação da vocação artística do filho, lhe perguntou: O
que é que você está fazendo, filhinho? O menino, sem tirar os olhos da madeira,
respondeu: Estou fazendo uma gamela para quando você ficar velho...
Pois
é isso que pode acontecer: se os seus filhos não aprenderem a conviver numa boa
com crianças e adolescentes portadores de deficiências eles não saberão
conviver com vocês quando vocês ficarem deficientes. Para poupar trabalho ao
seu filho ou filha sugiro que visitem uma feira de artesanato. Lá encontrarão
maravilhosas peças de madeira...
arta aos pais de Rubem Alves
Somente para compartilhar com vocês,e certamente recordar a muitos que já conhecem esse texto.
Leiam para todos aqueles que ainda questionam sobre a INCLUSÃO.
Carta aos pais
Também
sou pai e portanto compreendo. Vocês querem o melhor para o filho, para a
filha. A melhor escola, os melhores professores, os melhores colegas. Vocês
querem que filhos e filhas fiquem bem preparados para a vida. A vida é dura e
só sobrevivem os mais aptos. É preciso ter uma boa educação.
Compreendo,
portanto, que vocês tenham torcido o nariz ao saber que a escola ia adotar uma
política estranha: colocar crianças deficientes nas mesmas classes das crianças
normais. Os seus narizes torcidos disseram o seguinte: Não gostamos. Não
deveria ser assim! O problema começa com o fato de as crianças deficientes
serem fisicamente diferentes das outras, chegando mesmo, por vezes, a ter uma
aparência esquisita. E isso cria, de saída, um mal-estar... digamos...
estético. Vê-las não é uma experiência agradável. É preciso se acostumar...
Para complicar há o fato de as crianças deficientes serem mais lerdas: elas
aprendem devagar. As professoras vão ser forçadas a diminuir o ritmo do
programa para que elas não fiquem para trás. E isso, evidentemente, trará
prejuízos para nossos filhos e filhas, normais, bonitos, inteligentes. É
preciso ser realista; a escola é uma maratona para se passar no vestibular. É
para isso que elas existem. Quem fica para trás não entra... O certo mesmo
seria ter escolas especializadas, separadas, onde os deficientes aprenderiam o
que podem aprender, sem atrapalhar os outros.
Se
é assim que vocês pensam eu lhes digo: Tratem de mudar sua maneira de pensar
rapidamente porque, caso contrário, vocês irão colher frutos muito amargos no
futuro. Porque, quer vocês queiram quer não, o tempo se encarregará de fazê-los
deficientes.
É
possível que na sua casa, num lugar de destaque, em meio às peças de decoração,
esteja um exemplar das Escrituras Sagradas. Via de regra a Bíblia está lá por
superstição. As pessoas acreditam que Deus vai proteger. Se assim fosse, melhor
que seguro de vida seria levar uma Bíblia sempre no bolso. Não sei se vocês a
lêem. Deveriam. E sugiro um poema sombrio, triste e verdadeiro do livro de
Eclesiastes. O autor, já velho, aconselha os moços a pensar na velhice.
Lembra-te do Criador na tua mocidade, antes que cheguem os dias das dores e se
aproximem os anos dos quais dirás: "Não tenho mais alegrias..." Antes
que se escureça a luz do sol, da lua e das estrelas e voltem as nuvens depois
da chuva... Antes que os guardas da casa comecem a tremer e os homens fortes a
ficar curvados... Antes que as mós sejam poucas e pararem de moer... Antes que
a escuridão envolva os que olham pelas janelas... Antes que as pessoas se
levantem com o canto dos pássaros... Antes que cessem todas as canções... Então
se terá medo das alturas e se terá medo de andar nos caminhos planos... Quando
a amendoeira florescer com suas flores brancas, quando um simples gafanhoto
ficar pesado e as alcaparras não tiverem mais gosto... Antes que se rompa o fio
de prata e se despedace a taça de ouro e se quebre o cântaro junto à fonte e se
parta a roldana do poço e o pó volte à terra... Brumas, brumas, tudo são
brumas... (Eclesiastes 12: 1-8)
Os
semitas eram poetas. Escreviam por meio de metáforas. Metáfora é uma palavra
que sugere uma outra. Tudo o que está escrito nesse poema se refere a você, a
mim, a todos. Antes que se escureça a luz do sol... Sim, chegará o momento em
que os seus olhos não verão como viam na mocidade. Os seus braços ficarão
fracos e tremerão no seu corpo curvo. As mós - seus dentes - não mais moerão
por serem poucos. E a cama pela manhã, tão gostosa no tempo da mocidade, ficará
incômoda. Você se levantará tão cedo quanto os pássaros e terá medo de andar
por não ver direito o caminho. É preciso ser prudente porque os velhos caem com
facilidade por causa de suas pernas bambas e podem quebrar a cabeça do fêmur.
Pode até ser que você venha a precisar de uma bengala. Por acaso os moinhos
pararão de moer? Não, os moinhos não param de moer. Mas você parará de ouvir.
Você está surdo. Seu mundo ficará cada vez mais silencioso. E conversar ficará
penoso. Você verá que todos estão rindo. Alguém disse uma coisa engraçada. Mas
você não ouviu. Você rirá, não por ter achado graça, mas para que os outros não
percebam que você está surdo. Você imaginou uma velhice gostosa. E até comprou
um sítio com piscina e árvores. Ah! Que coisa boa, os netos todos reunidos no
"Sítio do Vovô", nos fins de semana! Esqueça. Os interesses dos netos
são outros. Eles não gostam de conviver com deficientes.
Eles
não aprenderam a conviver com deficientes. Poderiam ter aprendido na escola mas
não aprenderam porque houve pais que protestaram contra a presença dos
deficientes.
A
primeira tarefa da educação é ensinar as crianças a serem elas mesmas. Isso é
extremamente difícil. Fernando Pessoa diz: Sou o intervalo entre o meu desejo e
aquilo que os desejos dos outros fizeram de mim. Frequentemente as escolas
esmagam os desejos das crianças com os desejos dos outros que lhes são
impostos. O programa da escola, aquela série de saberes que as professoras
tentam ensinar, representa os desejos de um outro, que não a criança. Talvez um
burocrata que pouco entende dos desejos das crianças. É preciso que as escolas
ensinem as crianças a tomar consciência dos seus sonhos!
A
segunda tarefa da educação é ensinar a conviver. A vida é convivência com uma
fantástica variedade de seres, seres humanos, velhos, adultos, crianças, das
mais variadas raças, das mais variadas culturas, das mais variadas línguas,
animais, plantas, estrelas... Conviver é viver bem em meio a essa diversidade.
E parte dessa diversidade são as pessoas portadores de alguma deficiência ou
diferença. Elas fazem parte do nosso mundo. Elas têm o direito de estar aqui.
Elas têm direito à felicidade. Sugiro que vocês leiam um livrinho que escrevi
para crianças, faz muito tempo: Como nasceu a alegria. É sobre uma flor num
jardim de flores maravilhosas que, ao desabrochar, teve uma de suas pétalas
cortada por um espinho. Se o seu filho ou sua filha não aprender a conviver com
a diferença, com os portadores de deficiência, e a ser seus companheiros e
amigos, garanto-lhes: eles serão pessoas empobrecidas e vazias de sentimentos
nobres. Assim, de que vale passar no vestibular?
Li,
numa cartilha de curso primário, a seguinte estória: Viviam juntos o pai, a
mãe, um filho de 5 anos, e o avô, velhinho, vista curta, mãos trêmulas. Às
refeições, por causa de suas mãos fracas e trêmulas, ele começou a deixar cair
peças de porcelana em que a comida era servida. A mãe ficou muito aborrecida
com isso, porque ela gostava muito do seu jogo de porcelana. Assim,
discretamente, disse ao marido: Seu pai não está mais em condições de usar
pratos de porcelana. Veja quantos ele já quebrou! Isso precisa parar... O
marido, triste com a condição do seu pai mas, ao mesmo tempo, sem desejar
contrariar a mulher, resolveu tomar uma providência que resolveria a situação.
Foi a uma feira de artesanato e comprou uma gamela de madeira e talheres de
bambu para substituir a porcelana. Na primeira refeição em que o avô comeu na
gamela de madeira com garfo e colher da bambu o netinho estranhou. O pai
explicou e o menino se calou. A partir desse dia ele começou a manifestar um
interesse por artesanato que não tinha antes. Passava o dia tentando fazer um
buraco no meio de uma peça de madeira com um martelo e um formão. O pai,
entusiasmado com a revelação da vocação artística do filho, lhe perguntou: O
que é que você está fazendo, filhinho? O menino, sem tirar os olhos da madeira,
respondeu: Estou fazendo uma gamela para quando você ficar velho...
Pois
é isso que pode acontecer: se os seus filhos não aprenderem a conviver numa boa
com crianças e adolescentes portadores de deficiências eles não saberão
conviver com vocês quando vocês ficarem deficientes. Para poupar trabalho ao
seu filho ou filha sugiro que visitem uma feira de artesanato. Lá encontrarão
maravilhosas peças de madeira...
arta aos pais de Rubem Alves
quarta-feira, 30 de março de 2011
Esposa surda!!!
Esposa surda
Um velho telefona ao médico para marcar uma consulta para a sua mulher.
A secretária pergunta:
- Qual o problema de sua esposa?
- Surdez. Não ouve quase nada.
- Então o senhor vai fazer o seguinte: antes de trazê-la, faz um teste para facilitar o diagnóstico do médico.
Sem ela olhar, o senhor, a certa distância, fala em tom normal, até perceber a que distância ela consegue ouvi-lo.
E quando vier, diz ao médico a que distância o Sr. estava quando ela o ouviu.
- Certo?
- Está certo.
À noite, quando a mulher preparava o jantar, o velhote decidiu fazer o teste.
Mediu a distância que estava em relação à mulher.
E pensou:
"Estou a 15 metros de distância. Vai ser agora"
- Maria, o que temos para jantar?
Silêncio.
Aproxima-se a 10 metros:
- Maria, o que temos para jantar?
Silêncio.
Fica a uma distância de 5 metros:
- Maria, o que temos para jantar?
Silêncio.
Por fim, encosta-se às costas da mulher e volta a perguntar:
- Maria! O que temos para jantar?
- Frangooooooo seu surdooooo... É a quarta vez que eu respondo!
NORMALMENTE, NA VIDA, PENSAMOS QUE AS DEFICIÊNCIAS SÃO DOS OUTROS E NÃO NOSSAS.
segunda-feira, 14 de março de 2011
domingo, 13 de março de 2011
Meus filhos são especiais. Eos seus???
As crianças que chegam com deficiência confundem o pensamento dos pais, que se
> chocam e perguntam a Deus por que aconteceu com eles. Mas, na verdade, elas são
> a glória de Deus. A glória de Deus é colocada naquela criança, para que contagie
> a todos. Esta criança dá a sua família a glória de Deus. Então, cada um que
> contribuiu, recebeu esta glória também”.
>Meus filhos são especiais, e os seus????
> chocam e perguntam a Deus por que aconteceu com eles. Mas, na verdade, elas são
> a glória de Deus. A glória de Deus é colocada naquela criança, para que contagie
> a todos. Esta criança dá a sua família a glória de Deus. Então, cada um que
> contribuiu, recebeu esta glória também”.
>Meus filhos são especiais, e os seus????
quinta-feira, 10 de março de 2011
Pessoal,
Sei que é difícil e muitas vezes confuso seguirmos os termos propostos, mas é de extrema importância sabermos e colocá-los em prática, pois é através da nossa atitude e informação que poderemos mudar a situação.
O termo "especial" se torna complicado visto que todos nós somos especiais...Como disse o Fábio Adiron, "Meu filho especial e o outro filho? Ordinário?". Não dá muito certo, não é?
Portadores no dicionário significa: "adj. e s.m. Pessoa que carrega ou que conduz alguma coisa; carregador.
Pessoa que porta germes e que os transmite.
Ao portador, que não tem designação de pessoa certa: cheque ao portador."
Ou seja, nossos queridos não portam nenhuma alteração genética e depois deixam em cima da mesa...A SD faz parte deles.
Muito cuidado com o termo "normal", melhor é usar o termo "comum", típico, qualquer outra criança, sem síndrome de Down, sem deficiência etc.
Nunca aceitar o termo "anormal".
Esqueçam terminologias antigas como a criança tem problema mental, ou Mongolóides(esse termo não deve ser usado nuncaaaaaa, é pejorativo) .
SD não é doença, não é problema mental, não é excepcional, não é especial...
Outra coisa importante...Ele não é um Down...Ele é uma pessoa que tem SD, ou melhor ainda, ele é o João, o Luca, a Carol...
Isto eu ouvi de um jovem com SD que falou que se sentia um ET quando diziam isso. Quase enfartei, pois eu falava assim...Depois disso, nunca mais...
O negócio é não focar na deficiência, mas sim nas potencialidades e nos direitos iguais ao de todas as crianças por que afinal de contas são crianças como quaisquer outras.
Algumas pessoas não gostam do termo deficiência, mas hoje, a SD é considerada uma deficiência intelectual e não mental.
Sei que o mundo está acostumado a falar "especial", que muitos de nós falamos "um down" ou "downadinho", e entendo que é tudo com muito carinho, mas se não lutarmos pelas mudanças das terminologias, nossos filhos terão vários "nomes" de "tribos", menos os deles próprios...Pior, estariam sendo chamados de mongolóides até hoje.
A Inclusão começa com a gente.
beijocasssss
Andrea Barbi
Sei que é difícil e muitas vezes confuso seguirmos os termos propostos, mas é de extrema importância sabermos e colocá-los em prática, pois é através da nossa atitude e informação que poderemos mudar a situação.
O termo "especial" se torna complicado visto que todos nós somos especiais...Como disse o Fábio Adiron, "Meu filho especial e o outro filho? Ordinário?". Não dá muito certo, não é?
Portadores no dicionário significa: "adj. e s.m. Pessoa que carrega ou que conduz alguma coisa; carregador.
Pessoa que porta germes e que os transmite.
Ao portador, que não tem designação de pessoa certa: cheque ao portador."
Ou seja, nossos queridos não portam nenhuma alteração genética e depois deixam em cima da mesa...A SD faz parte deles.
Muito cuidado com o termo "normal", melhor é usar o termo "comum", típico, qualquer outra criança, sem síndrome de Down, sem deficiência etc.
Nunca aceitar o termo "anormal".
Esqueçam terminologias antigas como a criança tem problema mental, ou Mongolóides(esse termo não deve ser usado nuncaaaaaa, é pejorativo) .
SD não é doença, não é problema mental, não é excepcional, não é especial...
Outra coisa importante...Ele não é um Down...Ele é uma pessoa que tem SD, ou melhor ainda, ele é o João, o Luca, a Carol...
Isto eu ouvi de um jovem com SD que falou que se sentia um ET quando diziam isso. Quase enfartei, pois eu falava assim...Depois disso, nunca mais...
O negócio é não focar na deficiência, mas sim nas potencialidades e nos direitos iguais ao de todas as crianças por que afinal de contas são crianças como quaisquer outras.
Algumas pessoas não gostam do termo deficiência, mas hoje, a SD é considerada uma deficiência intelectual e não mental.
Sei que o mundo está acostumado a falar "especial", que muitos de nós falamos "um down" ou "downadinho", e entendo que é tudo com muito carinho, mas se não lutarmos pelas mudanças das terminologias, nossos filhos terão vários "nomes" de "tribos", menos os deles próprios...Pior, estariam sendo chamados de mongolóides até hoje.
A Inclusão começa com a gente.
beijocasssss
Andrea Barbi
sexta-feira, 4 de março de 2011
a sindrome
CUIDADOS MÉDICOS NA SÍNDROME DE DOWN (SD)
Dra Meire Gomes – meire@digi.com.br
Especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)
1. O QUE É E O QUE DETERMINA A SD ?!?
Antes do século XIX não havia registro que pudesse ser relacionado à Síndrome de Down. Em 1846 o médico Edouard O Seguin apresentou em uma conferência a existência de uma síndrome com características faciais singulares, porém não haviam dados que caracterizassem uma pesquisa. Vinte anos depois, o Dr John Langdon H Down elaborou o primeiro relatório sobre a síndrome, que denominou Mongolismo. Quase 100 anos depois, em 1959, foi feita a identificação cromossômica e em 1970 o termo Mongolismo foi substituído por Síndrome de Down.
Um para cada 600 ou 700 nascidos vivos tem SD. A incidência parece vir aumentando nas últimas décadas, pois muitas mulheres têm programado a gravidez para depois dos 30 anos de idade, época em que a possibilidade de uma gravidez Down acontecer é maior.
Uma síndrome genética é um conjunto de sinais determinados por uma alteração cromossômica. Temos 46 cromossomos que carregam todo nosso material genético que se repetem em todas as nossas células e determinam desde a cor da nossa pele à estrutura do nosso cérebro. O indivíduo com SD tem um excesso de material genético fornecido por um cromossomo 21 extra. Existem 3 cromossomos 21 onde deveriam existir apenas 2, daí o nome TRISSOMIA DO 21.
1.1 Tipos de Trissomia do 21:
Trissomia Simples: Ocorre em 95%.
Translocação: Ocorre em 3 a 4 % dos casos, sendo que o cromossomo 21 extra agrega-se ao 14, ao 21 ou ao 22
Mosaico: Algumas células contem 46 e outras contem 47 cromossomos. Ocorre em 1 a 2% dos casos de falha de divisão celular, após a primeira divisão do ovo fertilizado.
1.2 Apresentação:
Entre as características físicas mais marcantes, temos a hipotonia (diminuição do tônus muscular), base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, olhinhos característicos com fenda palpebral oblíqua, prega única na região palmar e clinodactilia (prega única na face palmar do dedo mínimo, e displasia - má formação - dos ossinhos desse dedo). Os cabelinhos são macios e finos e as articulações são hiperelásticas. A SD envolve praticamente todos os órgãos e sistemas.
2. SEGUIMENTO CLÍNICO
Puericultura – Os mesmos cuidados que recebem a população geral
Aleitamento Materno – Importância indiscutível não só no vínculo afetivo mãe-filho como na prevenção da obesidade e de doenças infecciosas e no desenvolvimento da fala.
Alimentação Complementar e Dieta de Seguimento – Reeducação alimentar de toda família
Sono – Observar sinais de obstrução respiratória
Crescimento e Desenvolvimento – Curvas Específicas para crianças Down
Antiparasitários - Rotina da SBP
Vacinas – Cartão básico e especial
2.1 Medicamentos:
Devemos evitar o uso de drogas com dose terapêutica próxima à dose letal e de drogas de meia-vida longa ou metabolização complexa. A hipersensibilidade mais específica reside nas drogas com efeito anticolinérgico (atropínicos)
As particularidades farmacológicas estão resumidas basicamente nos seguintes pontos:
Alteração no Metabolismo da Acetilcolina
Deficiência do Ácido Fólico
Conjunto de Deficiências enzimáticas que determinam distúrbios de metabolização e eliminação de alguns fármacos, além de hipersensibilidade ao metrotexate (alta citotoxicidade) e às sulfonamidas.
Drogas que devem ter o uso evitado ou a dose reduzida, conforme a necessidade:
. Atropina
. Hioscina
. Tintura de Beladona
. Brometo de Ipatropium
. Diclomina
. Ciclopentolato e Tropicamida
. Homatropina
. Isopropamida
. Fenotiazinas
. Antihistamínicos
. Antidepressivos tricíclicos
. Sulfametoxazol
. Metrotrexate
. Beta2 Agonistas
. Enxofre
3. PARTICULARIDADES POR ESPECIALIDADE
. DERMATOLOGIA:
Pele com tendência a ressecamento e com menor elasticidade. A pele da criança Down pode ser alvo de infecções fúngicas e virais, tanto pelo ressecamento habitual como pela deficiência imunológica.
. CARDIOLOGIA:
A cardiopatia congênita aparece em 30 a 60% das crianças com SD, portanto a investigação cardiológica deve ser feita ao nascimento, mesmo que a criança não apresente sopros cardíacos.
. ENDOCRINOLOGIA:
Risco de 1% de Hipotireoidismo já ao nascimento com incidência aumentando com o passar dos anos. O Hipotireoidismo não tratado pode comprometer o desenvolvimento intelectual e aumentar o risco de obesidade, que já tem a freqüência aumentada na SD. O diabetes é mais freqüente que na população geral
. OFTALMOLOGIA:
Risco de catarata e nistagmo já ao nascimento. Cerca de 50% das crianças apresentam vícios de refração (miopia e astigmatismo).
. OTORRINOLARINGOLOGIA :
A audição da criança Down é uma área de grande preocupação. É fundamental um estudo objetivo da audição dentro dos 3 primeiros meses de vida, bem como um seguimento regular por toda a vida. A perda pode ser tanto neurossensorial (central) como condutiva (ou ambas). O estreitamento de tubas auditivas e dos óstios dos seios paranasais aumenta a incidência de otites e sinusites. Os distúrbios de sono por obstrução das vias aéreas superiores são freqüentes.
. GASTROENTEROLOGIA
3 a 7% dos recém-nascidos podem ter obstrução do duodeno ao nascimento, bem como ânus imperfurado. A estenose hipertrófica do piloro, a doença celíca, as colecistopatias e o megacolon congênito são mais freqüentes na criança Down que na população geral.
. NEUROLOGIA
7 a 9% das crianças apresentam distúrbios convulsivos, caracterizados como abalos infantis, e são no geral de fácil controle. O autismo e o déficit de atenção e hiperatividade parecem ocorrer com igual freqüência quando comparados à população geral. O Alzheimer é mais freqüente e mais precoce do que na população geral.
. ONCOHEMATOLOGIA
Policitemia, anemia macrocítica, mielodisplasia transitória e leucemia são mais freqüentes
. IMUNOLOGIA
Deficiência de IgG e subclasses, além de outras alterações imunitárias. Predisposição ao desenvolvimento de doenças auto-imunes.
. PNEUMOLOGIA
As pneumonias de repetição são manifestações tanto da deficiência imune quanto dos quadros de RGE. A asma é menos freqüente que na população geral. A introdução da vacina antipneumocóccia heptavalente reduz o risco de pneumonias agudas.
. ORTOPEDIA:
A freqüência da Instabilidade da Articulação Atlanto-axial , segundo Pueschel (1983), é de 17%. Outros trabalhos mostram incidências que variam entre 9 e 20%. A clínica varia dos quadros assintomáticos aos quadros de dor cervical e sintomas de compressão medular, inclusive incontinência urinária e constipação intestinal. Pesquisa sistemática ? A instabilidade patelar (joelho) e alteração do quadril também são freqüentes, bem como pés planos valgos ("pé-chato"). A maioria das crianças com instabilidade do pescoço não apresenta sintomas.
4. ROTINA DE SEGUIMENTO CLÍNICO – Uma proposta:
RECÉM - NASCIDOS 6 a 13 ANOS
Teste do Pezinho
Cariótipo
Avaliação Cardiológica
Avaliação Oftalmológica
Teste da Orelhinha
Vigiar anormalidades anatômicas do trato gastro intestinal
Hemograma com contagem de plaquetas
Conforme necessidade: Ultrassonografia Transfontanela
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia
Grupo de pais - ASD Crescimento e Desenvolvimento
Audiometria Anual
Exame Oftalmológico Anual
Ultrassonografia Abdominal anual
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Avaliação da Função da Tireóide (AC a partir dos 10 anos de idade)
Educação Sexual
Terapia Ocupacional
Fonoaudiologia
Odontopediatria
Esportes
1 MÊS aos 12 MESES ADOLESCENTES e ADULTOS
Crescimento e Desenvolvimento
Audiometria aos 6 e 12 meses
Oftalmologista aos 6 e 12 meses
Avaliação da Tireóide aos 6 e 12 meses
Ultrassom Coxo-femural (?)
Reeducação Alimentar da Família – Prevenção de Obesidade
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia
Odontopediatria Avaliação Anual da Tireóide
Audiometria a cada dois anos
Exame Oftalmológico Anual
Reavaliação Cardiológica e Atlanto-Axial
Cuidados Dermatológicos, Ginecológicos (Mamas e Prevenção do CA de Colo de Útero) e Urológicos
Avaliação Hematológica e Bioquímica anuais
Avaliação Vocacional
Odontologia
1 a 5 ANOS AGENDAMENTO de CONSULTAS
Audiometria a cada 6 meses até 3 anos de idade – A seguir, uma vez por ano (ou a cada 2 anos)
Avaliação oftalmológica Anual.
Avaliação da instabilidade ou sub-luxação da Articulação Atlanto-axial entre os 3-5 anos.
Avaliação anual da Tireóide
Avaliação de Distúrbios do Sono
Prevenção e tratamento da Obesidade e outras doenças nutricionais
Ultrassonografia Abdominal anual (?)
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Fisio / Terapia Ocupacional / Pré-Escola
Fonoaudiologia
Odontopediatria Lactentes até 12 meses: Consulta mensal
Dos 12 aos 24 meses: Consulta bimensal
Dos 3 aos 6 anos: Consulta trimestral
Dos 7 aos 12 anos: Consulta semestral
A partir dos 12 anos: Consulta anual
Odontologia
I M P O R T A N T E
Para um melhor aproveitamento do seu potencial, a criança Down precisa de uma boa acuidade visual e auditiva, bem como de uma boa função tireoidea. Muitas crianças podem ser consideradas autistas, quando na verdade estão apenas sem ouvir bem ou com hipotireoidismo.
5. BIBLIOGRAFIA:
Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria - Health Supervision for Children With Down Syndrome; Pediatrics; Volume 107, Number 2; February 2001, pp 442-449
Pauta de Cuidados de Saúde para pessoas com Síndrome de Down - William Cohen, 1999 - Espaço Down, capturada da Fundação Síndrome de Down da Cantabria
Pediatria - Diretrizes Básicas / Organização de Serviços - Conceição Segre & Mário Santoro Júnior - Editora Sarvier, 2001
Palestra proferida por Dr. Zan Mustacchi no II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em 1997 - Espaço Down, capturada de http://www.ecof.org.br/projetos/down/eventos/congre04.htm
Síndrome de Down - Medicamentos Contra-Indicados - Meire Gomes, 2003 - Espaço Down
Síndrome de Down – Uma viagem Histórica – Meire Gomes, 2003 – Espaço Down
http://www.meiregomes.med.br/espacodown
Dra Meire Gomes – meire@digi.com.br
Especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)
1. O QUE É E O QUE DETERMINA A SD ?!?
Antes do século XIX não havia registro que pudesse ser relacionado à Síndrome de Down. Em 1846 o médico Edouard O Seguin apresentou em uma conferência a existência de uma síndrome com características faciais singulares, porém não haviam dados que caracterizassem uma pesquisa. Vinte anos depois, o Dr John Langdon H Down elaborou o primeiro relatório sobre a síndrome, que denominou Mongolismo. Quase 100 anos depois, em 1959, foi feita a identificação cromossômica e em 1970 o termo Mongolismo foi substituído por Síndrome de Down.
Um para cada 600 ou 700 nascidos vivos tem SD. A incidência parece vir aumentando nas últimas décadas, pois muitas mulheres têm programado a gravidez para depois dos 30 anos de idade, época em que a possibilidade de uma gravidez Down acontecer é maior.
Uma síndrome genética é um conjunto de sinais determinados por uma alteração cromossômica. Temos 46 cromossomos que carregam todo nosso material genético que se repetem em todas as nossas células e determinam desde a cor da nossa pele à estrutura do nosso cérebro. O indivíduo com SD tem um excesso de material genético fornecido por um cromossomo 21 extra. Existem 3 cromossomos 21 onde deveriam existir apenas 2, daí o nome TRISSOMIA DO 21.
1.1 Tipos de Trissomia do 21:
Trissomia Simples: Ocorre em 95%.
Translocação: Ocorre em 3 a 4 % dos casos, sendo que o cromossomo 21 extra agrega-se ao 14, ao 21 ou ao 22
Mosaico: Algumas células contem 46 e outras contem 47 cromossomos. Ocorre em 1 a 2% dos casos de falha de divisão celular, após a primeira divisão do ovo fertilizado.
1.2 Apresentação:
Entre as características físicas mais marcantes, temos a hipotonia (diminuição do tônus muscular), base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, olhinhos característicos com fenda palpebral oblíqua, prega única na região palmar e clinodactilia (prega única na face palmar do dedo mínimo, e displasia - má formação - dos ossinhos desse dedo). Os cabelinhos são macios e finos e as articulações são hiperelásticas. A SD envolve praticamente todos os órgãos e sistemas.
2. SEGUIMENTO CLÍNICO
Puericultura – Os mesmos cuidados que recebem a população geral
Aleitamento Materno – Importância indiscutível não só no vínculo afetivo mãe-filho como na prevenção da obesidade e de doenças infecciosas e no desenvolvimento da fala.
Alimentação Complementar e Dieta de Seguimento – Reeducação alimentar de toda família
Sono – Observar sinais de obstrução respiratória
Crescimento e Desenvolvimento – Curvas Específicas para crianças Down
Antiparasitários - Rotina da SBP
Vacinas – Cartão básico e especial
2.1 Medicamentos:
Devemos evitar o uso de drogas com dose terapêutica próxima à dose letal e de drogas de meia-vida longa ou metabolização complexa. A hipersensibilidade mais específica reside nas drogas com efeito anticolinérgico (atropínicos)
As particularidades farmacológicas estão resumidas basicamente nos seguintes pontos:
Alteração no Metabolismo da Acetilcolina
Deficiência do Ácido Fólico
Conjunto de Deficiências enzimáticas que determinam distúrbios de metabolização e eliminação de alguns fármacos, além de hipersensibilidade ao metrotexate (alta citotoxicidade) e às sulfonamidas.
Drogas que devem ter o uso evitado ou a dose reduzida, conforme a necessidade:
. Atropina
. Hioscina
. Tintura de Beladona
. Brometo de Ipatropium
. Diclomina
. Ciclopentolato e Tropicamida
. Homatropina
. Isopropamida
. Fenotiazinas
. Antihistamínicos
. Antidepressivos tricíclicos
. Sulfametoxazol
. Metrotrexate
. Beta2 Agonistas
. Enxofre
3. PARTICULARIDADES POR ESPECIALIDADE
. DERMATOLOGIA:
Pele com tendência a ressecamento e com menor elasticidade. A pele da criança Down pode ser alvo de infecções fúngicas e virais, tanto pelo ressecamento habitual como pela deficiência imunológica.
. CARDIOLOGIA:
A cardiopatia congênita aparece em 30 a 60% das crianças com SD, portanto a investigação cardiológica deve ser feita ao nascimento, mesmo que a criança não apresente sopros cardíacos.
. ENDOCRINOLOGIA:
Risco de 1% de Hipotireoidismo já ao nascimento com incidência aumentando com o passar dos anos. O Hipotireoidismo não tratado pode comprometer o desenvolvimento intelectual e aumentar o risco de obesidade, que já tem a freqüência aumentada na SD. O diabetes é mais freqüente que na população geral
. OFTALMOLOGIA:
Risco de catarata e nistagmo já ao nascimento. Cerca de 50% das crianças apresentam vícios de refração (miopia e astigmatismo).
. OTORRINOLARINGOLOGIA :
A audição da criança Down é uma área de grande preocupação. É fundamental um estudo objetivo da audição dentro dos 3 primeiros meses de vida, bem como um seguimento regular por toda a vida. A perda pode ser tanto neurossensorial (central) como condutiva (ou ambas). O estreitamento de tubas auditivas e dos óstios dos seios paranasais aumenta a incidência de otites e sinusites. Os distúrbios de sono por obstrução das vias aéreas superiores são freqüentes.
. GASTROENTEROLOGIA
3 a 7% dos recém-nascidos podem ter obstrução do duodeno ao nascimento, bem como ânus imperfurado. A estenose hipertrófica do piloro, a doença celíca, as colecistopatias e o megacolon congênito são mais freqüentes na criança Down que na população geral.
. NEUROLOGIA
7 a 9% das crianças apresentam distúrbios convulsivos, caracterizados como abalos infantis, e são no geral de fácil controle. O autismo e o déficit de atenção e hiperatividade parecem ocorrer com igual freqüência quando comparados à população geral. O Alzheimer é mais freqüente e mais precoce do que na população geral.
. ONCOHEMATOLOGIA
Policitemia, anemia macrocítica, mielodisplasia transitória e leucemia são mais freqüentes
. IMUNOLOGIA
Deficiência de IgG e subclasses, além de outras alterações imunitárias. Predisposição ao desenvolvimento de doenças auto-imunes.
. PNEUMOLOGIA
As pneumonias de repetição são manifestações tanto da deficiência imune quanto dos quadros de RGE. A asma é menos freqüente que na população geral. A introdução da vacina antipneumocóccia heptavalente reduz o risco de pneumonias agudas.
. ORTOPEDIA:
A freqüência da Instabilidade da Articulação Atlanto-axial , segundo Pueschel (1983), é de 17%. Outros trabalhos mostram incidências que variam entre 9 e 20%. A clínica varia dos quadros assintomáticos aos quadros de dor cervical e sintomas de compressão medular, inclusive incontinência urinária e constipação intestinal. Pesquisa sistemática ? A instabilidade patelar (joelho) e alteração do quadril também são freqüentes, bem como pés planos valgos ("pé-chato"). A maioria das crianças com instabilidade do pescoço não apresenta sintomas.
4. ROTINA DE SEGUIMENTO CLÍNICO – Uma proposta:
RECÉM - NASCIDOS 6 a 13 ANOS
Teste do Pezinho
Cariótipo
Avaliação Cardiológica
Avaliação Oftalmológica
Teste da Orelhinha
Vigiar anormalidades anatômicas do trato gastro intestinal
Hemograma com contagem de plaquetas
Conforme necessidade: Ultrassonografia Transfontanela
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia
Grupo de pais - ASD Crescimento e Desenvolvimento
Audiometria Anual
Exame Oftalmológico Anual
Ultrassonografia Abdominal anual
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Avaliação da Função da Tireóide (AC a partir dos 10 anos de idade)
Educação Sexual
Terapia Ocupacional
Fonoaudiologia
Odontopediatria
Esportes
1 MÊS aos 12 MESES ADOLESCENTES e ADULTOS
Crescimento e Desenvolvimento
Audiometria aos 6 e 12 meses
Oftalmologista aos 6 e 12 meses
Avaliação da Tireóide aos 6 e 12 meses
Ultrassom Coxo-femural (?)
Reeducação Alimentar da Família – Prevenção de Obesidade
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia
Odontopediatria Avaliação Anual da Tireóide
Audiometria a cada dois anos
Exame Oftalmológico Anual
Reavaliação Cardiológica e Atlanto-Axial
Cuidados Dermatológicos, Ginecológicos (Mamas e Prevenção do CA de Colo de Útero) e Urológicos
Avaliação Hematológica e Bioquímica anuais
Avaliação Vocacional
Odontologia
1 a 5 ANOS AGENDAMENTO de CONSULTAS
Audiometria a cada 6 meses até 3 anos de idade – A seguir, uma vez por ano (ou a cada 2 anos)
Avaliação oftalmológica Anual.
Avaliação da instabilidade ou sub-luxação da Articulação Atlanto-axial entre os 3-5 anos.
Avaliação anual da Tireóide
Avaliação de Distúrbios do Sono
Prevenção e tratamento da Obesidade e outras doenças nutricionais
Ultrassonografia Abdominal anual (?)
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Fisio / Terapia Ocupacional / Pré-Escola
Fonoaudiologia
Odontopediatria Lactentes até 12 meses: Consulta mensal
Dos 12 aos 24 meses: Consulta bimensal
Dos 3 aos 6 anos: Consulta trimestral
Dos 7 aos 12 anos: Consulta semestral
A partir dos 12 anos: Consulta anual
Odontologia
I M P O R T A N T E
Para um melhor aproveitamento do seu potencial, a criança Down precisa de uma boa acuidade visual e auditiva, bem como de uma boa função tireoidea. Muitas crianças podem ser consideradas autistas, quando na verdade estão apenas sem ouvir bem ou com hipotireoidismo.
5. BIBLIOGRAFIA:
Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria - Health Supervision for Children With Down Syndrome; Pediatrics; Volume 107, Number 2; February 2001, pp 442-449
Pauta de Cuidados de Saúde para pessoas com Síndrome de Down - William Cohen, 1999 - Espaço Down, capturada da Fundação Síndrome de Down da Cantabria
Pediatria - Diretrizes Básicas / Organização de Serviços - Conceição Segre & Mário Santoro Júnior - Editora Sarvier, 2001
Palestra proferida por Dr. Zan Mustacchi no II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em 1997 - Espaço Down, capturada de http://www.ecof.org.br/projetos/down/eventos/congre04.htm
Síndrome de Down - Medicamentos Contra-Indicados - Meire Gomes, 2003 - Espaço Down
Síndrome de Down – Uma viagem Histórica – Meire Gomes, 2003 – Espaço Down
http://www.meiregomes.med.br/espacodown
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