O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
1- Pra começar, não tenha pena de mim. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe.
2- Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
3-Use o que eles tem em comum. Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades, que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes".
4-Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar.
5- Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças. Facilite essa amizade.
6- Encoraje seu filho a dizer “oi”. Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras.
7-Quando seu filho tiver dúvidas Dê explicações simples.
8- Ensine respeito às crianças com seus próprios atos. Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança.
9- Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem.
10- Não se preocupe com o constrangimento. Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso.

Tudo que eu disse é muito simples, é so colocar em pratica. vcs verão que o amanhã irá agradecer. Nosso mundo crescerá, aprendendo as diferenças e muitas das tragédia que vemos iram acabar, pois nossos filhos vão aprender amar mais.

Como é ter um filho deficiente

Ao saber da gravidez, o casal começa a imaginar como será o bebê que está por vir. Sonha-se com um bebê saudável, que irá gatinhar, caminhar, falar, correr, brincar, estudar como qualquer criança. Começamos a fazer planos, comprar roupinhas, organizar a casa, preparar o ambiente para a chegada desta criança tão esperada. Por 9 meses, pensamos neste bebê em primeiro lugar e nossa imaginação anda muito longe, no seu desenvolvimento, nos primeiros passos, suas primeiras palavras, seu primeiro ano na escola, seu primeiro namoro, sua primeira vez atrás do volante... Independente de ser menino ou menina, projetamos muitos dos nossos sonhos nesta criança, planejando até o que será quando crescer. Mas, repentinamente este sonho é bloqueado pelo nascimento de um bebê totalmente diferente do sonhado. De acordo com o médico é deficiente e não será capaz de caminhar, falar, freqüentar a escola e outras habilidades lhe são podadas sem ao menos termos tempo de pensar nestas possibilidades. Vários sentimentos tomam conta da gente neste momento, entre eles, culpa, medo, insegurança, indignação...Algumas pessoas se revoltam contra alguém da família, contra profissionais da saúde envolvidos neste parto, contra Deus...Alguém deve ser o culpado! Porém não há culpados, e não é o fim do mundo. Precisamos agir com a cabeça e o coração, pois teremos escolhas importantes a fazer. São dois caminhos a escolher, ou nego a existência desta criança, negando talvez a sua deficiência, e assim estarei impedindo este ser de crescer e ter uma vida, ou aceito esta luta como minha e ofereço oportunidades de crescimento para meu bebê e para todas as pessoas que conviverem com ele. Ao escolher a vida, descubro coisas maravilhosas que posso aprender. E com o tempo, percebo o quanto sou privilegiada por ter sido confiado a mim esta criança tão especial, e com certeza esta escolha não é mero acaso, e quando se aceita esta convivência, esta troca de amor, esta aprendizagem mútua, é por que em algum momento antes já havíamos nos comprometido em nos encontrar e nos ajudar. Eu inicio um ciclo de vida com experiências marcantes. A medida que vou apoiando e estimulando o seu crescimento e desenvolvimento, tenho a oportunidade de ver alguém lutando pela vida e isto vai me fortalecendo. Mas ele não vai ser uma criança "normal", pois francamente, não sei bem o que é ser normal. Eu vejo todos os dias crianças que só se sentem felizes usando roupas de marca, praticando "hobbies"da moda e não de seu gosto, se frustram por muito pouco, pois não estão habituados a lutar verdadeiramente pelo seus desejos. Muitos adolescentes não sabem nem sequer dizer qual é seu maior sonho, pois querem que seja algo rendável. Após aceitar um deficiente na vida da gente, nunca mais seremos os mesmos. O crescimento e a mudança de valores é muito grande. Dificilmente deixaremos pensamentos mesquinhos tomarem o lugar de ações de valor. E todas as noites, ao ver o nosso filho aconchegado em nosso lar, nos oferecendo seu amor incondicional, teremos a certeza de que não o trocaríamos por nenhum "normal". 
Não fui eu que escrevi mas acho que está fantástico! E penso q é o que todas as mães com filhotes especiais pensam e já sentiram.
Amo o meu filho especial! ♥ por Vera Bonacho

Oi, pais e mães!

O post de hoje é dedicado à advogada Maria Antônia Goulart, coordenadora-geral do portal Movimento Down. Essa mãe deu um depoimento emocionante à Folha de São Paulo, no qual diz que um filho com Síndrome de Down não é um fardo, ao contrário do que muita gente pensa.

Maria Antônia é mãe de Beatriz, de dois anos e meio. Não conheço pessoalmente nem mãe nem filha, mas a foto da menininha, linda, saudável, e a maneira como a mãe lida com toda essa questão me chamou a atenção.

No texto ela, que soube que a filha tinha essa síndrome só depois do parto, comenta sobre o novo exame de detecção precoce (que chega ao Brasil agora e que detecta essa e outras síndromes com 9 semanas de gestação). Diz que se existisse esse método quando Beatriz nasceu ela poderia ter um cardiologista na sala de parto, por exemplo, já que muitas crianças com Síndrome de Down são cardiopatas.

Sobre a possibilidade das pessoas abortarem ao descobrirem o problema do bebê, ela diz não acreditar que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência. Maria Antônia vai além."O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com Síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social. Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida.", diz.

É isso, Maria Antônia. Que seu exemplo sirva pra outras mães.

" NÃO CHEGO NA VIDA DE QUALQUER PESSOA, CHEGO NA VIDA DE GUERREIROS, BATALHADORES, FORTALEZAS QUE LARGAM SUAS VIDAS POR UM FILHO...NO INICIO SOU ASSUSTADORA, SOU MOTIVO DE MEDOS, ANGÚSTIAS E LÁGRIMAS, AFINAL, SOU O " NOVO" E MUITAS VEZES DESCONHECIDO. MAIS TRAGO AMOR INCONDICIONAL, TRAGO SORRISOS PUROS, CARINHOS GRATUITOS, SOLIDARIEDADE E AMOR AO PRÓXIMO...TIRO O QUE A DE MELHOR NOS SERES QUE ME RODEIAM, SOU A PERFEIÇÃO MAIS PRÓXIMA DE DEUS, PQ NÃO EXCLUO NINGUÉM, BEIJO E ABRAÇO O RICO, O POBRE, O MAGRO, O GORDO, O LIMPO E O SUJO, PODE SER BRANCO, PRETO, AMARELO, O HOMOSSEXUAL OU O HETEROSSEXUAL, O ESPIRITA, O EVANGÉLICO O UBANDISTA OU CATÓLICO, TODOS CHAMO DE " AMIGO" E PARA TODOS TENHO O MEU MAIS LINDO " SORRISO"...MUITO PRAZER, SOU A " SINDROME DE DOWN!!!"(texto de silvana maria arruda machado),

Síndrome De Down-Síndrome Do Amor

♥
Síndrome de Down...Um jeito ESPECIAL de ser!!! Como eles são ESPECIAIS...
Especiais por não saber mentir, por não saber fingir......
ESPECIAIS POR SER ... "DIFERENTE".
Diferente quando sorri e espalha a sua alegria e seu ENCANTO...
DIFERENTE em seu modo de SER e de agir porque tudo o que eles fazem tem um toque ESPECIAL que transmite PUREZA...Uma pureza que eles trazem das profundezas de seus corações um lugar onde muitos seres humanos 'NORMAIS" são incapazes de encontrar...
Tudo que deles vem nos dá a certeza de SINCERIDADE, LEALDADE, GRATIDÃO E AMOR INFINITO...
No seu querer não existe meio termo, se é sim é SIM, se é não é NÃO! Isso é uma qualidade que não brotou nasceu com cada um deles e vai durar a vida inteira pode ter certeza e assim transformando ainda maior as suas infinitas VIRTUDES!!!
Eu POSSO dizer que eles são mesmo DIFERENCIADOS, pois a cada minuto ao lado deles sinto que vieram ao mundo para nos ensinar, para serem exemplos e quebrar nossos corações nos ensinando que a vida é o nosso maior PRESENTE e pode ser VIVIDA apesar das dificuldades...
Eu tenho certeza que por maior que seja a barreira do PRECONCEITO eles vão estar sempre espalhando seu ENCANTO seu BRILHO e TRANSFORMANDO CORAÇÕES..

Hoje vivenciei mais uma etapa da autonomia e independência .

Já faz 8 anos que toda sexta feira as 17 e 30 (Dudu é metódico com horário) que FAZIA a barba do Dudu. Mais recentemente tinha que ser duas vezes por semana devido ao rápido crescimento.

Hoje quando cheguei no horário marcado para fazer a barba Dudu com um sorriso no rosto me mostrou sua cara ,e falou: Leo agora consigo fazer sozinho com este barbeador elétrico que ganhei da Marina (nossa Mãe).

Ensinei ele alguns pequenos retoques e sai muito contente com a sua constante evolução e busca de sua autonomia.Perderei o momento de fazer a barba onde conversávamos bastantes e ganho um irmão cada vez uumais com atitude e consciente de se papel no mundo. Valeu Eduardo Gontijo te amo.

Kely Soares

Kely Soares:

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Se algum dia lhe perguntarem o que é uma criança com simdrome de dowl, responda:
"É uma flor como todas as crianças no jardim de Deus,
elas tem beleza,
tem formosura,
tem perfume,
a única diferença
é que elas NÃO TEM ESPINHOS

Respira. Serás mãe por toda a vida.
Ensine as coisas importantes. As de verdade. 
A pular poças de água, a observar os bichinhos, a dar beijos de borboleta e abraços bem fortes. 
Não se esqueça desses abraços e não os negue nunca. Pode ser que daqui a alguns anos, os abraços que você sinta falta, sejam aqueles que você não deu. 
Diga ao seu filho o quanto você o ama, sempre que pensar nisso.

Deixe ele imaginar. Imagine com ele.
As paredes podem ser pintadas de novo, as coisas quebram e são substituídas.
Os gritos da mãe doem pra sempre.
Você pode lavar os pratos mais tarde. Enquanto você limpa, ele cresce.
Ele não precisa de tantos brinquedos. Trabalhe menos e ame mais.
E, acima de tudo, respire. Serás mãe por toda a vida. Ele será criança só uma vez."

(Autor desconhecido)

Celso Augusto

Faz-se necessário deixar claro que não queremos ser exemplo de nada, muito menos sabemos fórmulas para solucionar a vida de famílias que tem semelhança com a nossa, ao contrario, o que queremos é apenas oferecer a nossa experiência de vida para afirmar que vale a pena lutar, acreditar e trabalhar pelos nossos filhos com Síndrome de Down.

A experiência de conviver com uma filha(o) especial é quando muito diferente, mas certamente fascinante.

O que nós pais desejamos para essas crianças, jovens e adultos é o que todos pais desejam para seus filhos, que sejam felizes.

O que nossos filhos desejam de você não é piedade e sim respeito, carinho e que você o inclua em sua vida.



Talvez você diga que eu sou um sonhador..

Mas não sou o único..

Desejo que um dia você se junte a nós...

E o Mundo, então, será como um só. (John Lennon)

presente

PRESENTE DOS ANJOS Era uma vez três anjos que trabalhavam na fábrica de milagres. Eles eram responsáveis por embrulhar todos os pequenos milagres e enviá-los aos seus donos. Normalmente eles embrulhavam cada pequeno milagre em um papel luminoso, com fitas grandes e brilhantes. Também anotavam em um bilhete a data de entrega e os enviavam aos pais que esperavam ansiosamente sua chegada. As coisas a

conteciam tranqüilamente. Um dia, porém, aconteceu uma coisa com um dos pequenos milagres que fez com que os anjos parassem: “Oh!” disse o primeiro anjo “uhm... bem... este é um pouco diferente”. “Sim, ela é única” disse o segundo anjo. “Bem eu acho que ela é bastante especial” disse o terceiro anjo. Os outros rapidamente concordaram. “Sim, definitivamente ela é especial” - disse o primeiro anjo, “mas eu não acho que ela se ajustará aos nossos tipos de embrulho”. E o segundo anjo acrescentou, “É, nós sabemos que ela é especial, mas será que todo mundo sabe?”, “Isto não é problema” – disse o terceiro anjo, “naturalmente um milagre especial merece um embrulho especial; e é claro que nós a enviaremos com as nossas bênçãos mais sinceras. Então todo o mundo verá o quanto ela é especial”. “Que idéia maravilhosa” – responderam os outros. Assim eles procuraram nas estantes o melhor papel e as fitas mais delicadas. Quando acabaram, eles admiraram o trabalho, e disseram: “Lindo! Agora as nossas bênçãos”, disse o terceiro anjo “porque é tempo dela ir”. “Eu a abençoarei com inocência e felicidade” – disse o primeiro anjo. “E eu a abençoarei com força para enfrentar os muitos desafios que cruzarem à sua frente” disse o segundo anjo. “E eu a abençoarei com uma beleza interna que iluminará a todos aqueles que a olharem” - disse o terceiro anjo. Antes de enviá-la, o terceiro anjo que era muito sábio, gentilmente colocou um bilhete no embrulho que dizia: Queridos pais: Hoje vocês receberam um presente muito especial. Pode não ser o que vocês estavam esperando, e vocês podem ficar desapontados, bravos e feridos. Mas por favor, saibam que ela vem com muitas bênçãos, e quando houver dor, ela trará muita alegria a vocês, e os levará em uma jornada muito diferente. Vocês conhecerão muitas pessoas maravilhosas. Ela lhes ensinará a ter paciência e compreensão, e lhes fará alcançar lá no fundo, uma fonte de fé e força que vocês nunca souberam que tinham. Ela enriquecerá suas vidas, e tocará os corações de todos que a conhecerem. Ela pode ser frágil, mas ela terá uma grande força interna. Então por favor, tratem-na com cuidado, dando a ela muita atenção. Acolham-na com abraços e beijos, amem-na de todo coração e ela florescerá diante de seus olhos. E o seu espírito os iluminará como a estrela mais clara. Para que todos vejam. E vocês saberão que são verdadeiramente abençoados. " Minha resposta para os anjos: Queridos anjos, Só tenho a agradecer pelo tão especial, abençoado e adorável presente.Prometo cubrí-la de amor e carinho. E dar minha vida se necessário for.

pedacinho do ceu

"Meu pedaço do Céu"

Quando Deus me presenteou com um filho especial, eu não imaginava que Ele estava me dando um pedacinho do Céu, muito menos que com esse pedacinho do Céu estavam vindo muitos anjos. Mas foi exatamente isso que aconteceu, recebi um pedacinho do Céu em forma de filho e muitos anjos em forma de amigos.

Através desse meu pedacinho do Céu é que conheci vários anjos como você!

Imagina você: se Deus não tivesse me dado meu filho do jeitinho que ele é; por qual motivo eu teria me aproximado de pessoas tão especiais como você?

Olhem quantas amizades (mesmo que virtuais) eu teria deixado de conquistar, quantos risos eu não teria dado (pois muitas vezes dou gargalhadas olhando as fotos desses anjos), quantas mensagens lindas eu teria deixado de receber, enfim quanta coisa eu teria deixado de viver.

A minha vida não teria dado esse giro de 180 graus, eu continuaria naquele mundinho tão pequeno que eu vivia, talvez eu nunca soubesse amar incondicionalmente.

Graças dou por Deus ter me dado a Honra de ter um pedacinho do Céu e muitos anjos na minha vida!

É graças a Deus e ao meu filho, que hoje você faz parte da minha vida!

Autora: Elenise, mãe da Bianca!

Cromossomo do amor

SINDOME DOWN...Um geito ESPECIAL de ser!!!Como eles sao especiais...ESPECIAIS por nao saber MENTIR por nao saber FINGIR...ESPECIAIS por ser..."DIFERENTE".Diferente quando sorri espalha a sua ALEGRIA seu ENCANTO...Diferente em seu modo de ser e agir porque tudo o que eles fazem tem um toque especial que transmite pureza...Uma PUREZA que eles trazem das prundezas de seus coraçoes um lugar onde muitos "NORMAIS" sao incapazes de encontrar tudo que deles vem nos da a certeza de SINCERIDADE,LEALDADE GRATIDAO AMOR INFINITO...No seu querer nao existe meio termo se e sim e SIM se e nao e NAO!isso e uma qualidade que nao brotou nasceu com cada um deles e vai durar a VIDA INTEIRA pode ter certeza e assim transformando ainda mais suas infinitas VIRTUDES!!!Eu POSSO dizer que eles sao mesmo DIFERENCIADOS,pois a cada minuto que ao lado deles sinto que vieram ao mundo para nos ensinar,para serem exemplos e quebrar nossos coraçoes nos ensinando que a vida e nosso maior presente e pode ser VIVIDA apesar das DIFICULDADES...Eu tenho certeza que por maior que seja a barreira do PRECONCEITO eles vao estar sempre espalhando seu ENCANTO,seu BRILHO eTRANSFORMANDO CORAÇOES...Quem dera que todos tivessem um pedacinho de coraçao DOWN.( NÃO SÃO PALAVRAS MINHAS...ADORARIA SABER QUEM AS ESCREVEU!)

Lena Lemos

há 38 minutos 

10 razões para não mexer com uma “mãe especial”
1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;
2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;
3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções soc

iais e não ligam para o que fazem ou dizem;
4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;

5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;
6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;
7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;
8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;
9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;
10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

Elaine Reixach

‎"10 coisas que seu filho “normal” vai aprender da convivência com crianças especiais!

Vai aprender a aceitar melhor qualquer tipo de diferença e vai se tornar uma pessoa menos preconceituosa;
Vai aprender a se colocar no lugar do outro por
conviver com um coleguinha que tem dificuldades que ele não possui;

Vai aprender que comunicação vai muito além do falar : é feita de gestos, olhares e até de
silêncios;
Vai aprender que pessoas com necessidades especiais não são vítimas: são heróis, porque tornam as outras pessoas melhores;
Vai aprender que a vida vale à pena apesar das dificuldades;
Vai aprender que estamos aqui para ajudar uns ao outros;
Vai aprender a ser flexível: não existe só um jeito de brincar, de desenhar, de ser;
Vai aprender a lidar melhor com suas próprias limitações…e a querer superá-las;
Vai aprender a dar valor às coisas pequenas;
Vai aprender que ele não tem que saber o que fazer o tempo todo, mas que ele pode sempre aprender."

Comunicação Acessível: Você sabe o que é Síndrome de Down? | Movimento Down - informações e cidadania para a pessoa com síndrome de Down

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7 coisas que voçe não sabe sobre pais especiais

7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”

Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.

Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.

Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.

Maria Lin e Jacob

Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas.  Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.

Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).

Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.

1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças).  E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro  problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.

Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.