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sexta-feira, 24 de setembro de 2010


 

QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SINDROME DE DOWN


 

Você deu à luz a uma nova vida é um momento mágico, mas o mundo não brilha e não irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro ou último filho, seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como Síndrome de Down.

Gostaria de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos, porque isso fará com que entenda o porquê de nós realmente compreendermos o que você está experimentando.

Nós somos pais de crianças Down. Nós temos idades e vidas diferentes e variadas, mas uma coisa temos em comum: O AMOR PELO NOSSO FILHO DOWN e a dedicação para torná-lo um adulto feliz e realizado dentro de suas limitações.

Gostaria que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabem que vocês estão vivenciando também. Há o choque. Há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso.


 


 

Nós o amamos com um amor todo especial.

Receber a notícia de que seu bebê tem deficiência é duro, sim. E algo que não se espera. Mas nós do Grupo BB DOWN podemos ajudar a família a dar um novo significado a vida desse filho e ir à luta.

Down não é uma doença, mas um acidente genético que ocorre, sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossomo 21 a mais, e isso a distingue das demais. Síndrome de Down não é algo que se carrega nas costas como mochila. Portanto, ela não é portadora, mas uma pessoa com Down.

Muitas pessoas com Down estudam, namoram trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da nossa criança.

Portanto, desde já, precisamos trabalhar juntas: quanto mais investimos hoje em seu bebê, mais qualidade de vida ele terá no futuro.

Para isso é muito importante atendimento multiprofissional. Afinal, ele precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios fonoaudiólogos, além de acompanhamento médico.


 


 


 

A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho.

Na área da afetividade, as crianças com síndrome de Down são superiores a nós. Ensinam-nos a sermos mais carinhosos perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias.

Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! PODEMOS FAZER A DIFERENÇA desmistificando idéias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down, meus aplausos. Também as crianças ditas normais se beneficiam: aprendem cedo aceitar e respeitar o diferente.

Pratique a inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz... muito pelo contrário...Arregacem as mangas. Lutem pelos direitos dele... VALE A PENA!!!


 


 


 


 


 

Kely Kuima, mãe do Lucas de 02 anos com Síndrome de Down, muito feliz e realizada com meu filho. O GRANDE AMOR DA MINHA VIDA.


 


 

Quem somos:


 


 


 

  • O grupo BB Down é formado por mães de crianças com Síndrome de Down e tem como objetivo principal apoiar pais de recém nascidos.


     

  • O apoio do Grupo BB Down consiste no esclarecimento das primeiras dúvidas, nos encaminhamentos iniciais, no diálogo aberto e simples e na troca de experiências oferecendo aos pais tão especiais a oportunidades de verificarem que não estão sós.


     


     

  • Confortar o coração dos pais, levando uma palavra amiga de uma mãe que tem a experiência de já ter tido um filho com Síndrome de Down.


 


 


 


 


 


 


 

Apoio:


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 

Coordenação do projeto BB Down:


 

Kely Kuima e Patrícia Oliveira

Tel: (22) 2648-8794

(22) 8808-9930

(22) 9719-9854


 

Email: bebedown@gmail.com


 

BB DOWN


 

Cada criança é um ser único, que responderá as oportunidades que colocarmos diante dela.


 


 


 


 


 


 


 

PAI E MÃE VOCÊ NÃO ESTÁ SÓ

CONTE CONOSCO!