QUANDO NASCE UM BEBÊ COM SINDROME DE DOWN
Você deu à luz a uma nova vida é um momento mágico, mas o mundo não brilha e não irradia alegria como deveria porque alguma coisa na natureza não está certa. Você está triste com uma notícia para a qual nunca se está preparado, seja seu primeiro ou último filho, seu bebê tem uma anormalidade cromossômica, uma alteração congênita que afeta todo o seu desenvolvimento. Essa alteração é conhecida como Síndrome de Down. Gostaria de dizer-lhe quem nós somos antes de continuarmos, porque isso fará com que entenda o porquê de nós realmente compreendermos o que você está experimentando. Nós somos pais de crianças Down. Nós temos idades e vidas diferentes e variadas, mas uma coisa temos em comum: O AMOR PELO NOSSO FILHO DOWN e a dedicação para torná-lo um adulto feliz e realizado dentro de suas limitações. Gostaria que soubesse que nós vivenciamos todos os sentimentos após o nascimento de nossos filhos, os quais sabem que vocês estão vivenciando também. Há o choque. Há o medo. Há amargura, rejeição, confusão e tristeza. Por um instante nós nos perguntamos se é possível amarmos nosso pequeno bebê com todas as suas imperfeições. E há o mais bonito de tudo isso. |
Nós o amamos com um amor todo especial. Receber a notícia de que seu bebê tem deficiência é duro, sim. E algo que não se espera. Mas nós do Grupo BB DOWN podemos ajudar a família a dar um novo significado a vida desse filho e ir à luta. Down não é uma doença, mas um acidente genético que ocorre, sobretudo na fecundação. Ninguém tem culpa. Em vez de 46 cromossomos em cada célula (23 do pai e 23 da mãe), a criança com Down possui 47; há um cromossomo 21 a mais, e isso a distingue das demais. Síndrome de Down não é algo que se carrega nas costas como mochila. Portanto, ela não é portadora, mas uma pessoa com Down. Muitas pessoas com Down estudam, namoram trabalham. Outras têm mais dificuldades, logo menos autonomia. Essa desigualdade de desenvolvimento depende de problemas associados e do nível de estimulação, educação e manutenção da saúde da nossa criança. Portanto, desde já, precisamos trabalhar juntas: quanto mais investimos hoje em seu bebê, mais qualidade de vida ele terá no futuro. Para isso é muito importante atendimento multiprofissional. Afinal, ele precisa de fisioterapia e estimulação precoces, nutrição adequada, apoios fonoaudiólogos, além de acompanhamento médico.
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A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho. Na área da afetividade, as crianças com síndrome de Down são superiores a nós. Ensinam-nos a sermos mais carinhosos perseverantes e tolerantes. Respeitando a deficiência do outro, aceitamos mais as nossas próprias. Por tudo isso, profissionais de saúde, atenção! PODEMOS FAZER A DIFERENÇA desmistificando idéias erradas e estimulando a inclusão. Já às escolas regulares que aceitam crianças com Down, meus aplausos. Também as crianças ditas normais se beneficiam: aprendem cedo aceitar e respeitar o diferente. Pratique a inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade. Quanto a vocês, pai e mãe, não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades que não será querido e feliz... muito pelo contrário...Arregacem as mangas. Lutem pelos direitos dele... VALE A PENA!!!
Kely Kuima, mãe do Lucas de 02 anos com Síndrome de Down, muito feliz e realizada com meu filho. O GRANDE AMOR DA MINHA VIDA. | |
Quem somos:
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Apoio:
Coordenação do projeto BB Down:
Kely Kuima e Patrícia Oliveira Tel: (22) 2648-8794 (22) 8808-9930 (22) 9719-9854
Email: bebedown@gmail.com |
BB DOWN
Cada criança é um ser único, que responderá as oportunidades que colocarmos diante dela.
PAI E MÃE VOCÊ NÃO ESTÁ SÓ CONTE CONOSCO! |
BEM VINDO...TUDO FOI FEITO COM AMOR PARA VC!!!
Bem vindo, esperamos que vc goste e aceitamos sua sugestão , aguardamos seu comentário, fique à vontade , esse espaço tbm é seu
sexta-feira, 24 de setembro de 2010
quinta-feira, 23 de setembro de 2010
segunda-feira, 20 de setembro de 2010
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