BEM VINDO...TUDO FOI FEITO COM AMOR PARA VC!!!

Bem vindo, esperamos que vc goste e aceitamos sua sugestão , aguardamos seu comentário, fique à vontade , esse espaço tbm é seu

quarta-feira, 30 de março de 2011

Esposa surda!!!


Esposa surda 

Um velho telefona ao médico para marcar uma consulta para a sua mulher. 
A secretária pergunta: 
- Qual o problema de sua esposa? 
- Surdez. Não ouve quase nada. 
- Então o senhor vai fazer o seguinte: antes de trazê-la, faz um teste para facilitar o diagnóstico do médico. 
Sem ela olhar, o senhor, a certa distância, fala em tom normal, até perceber a que distância ela consegue ouvi-lo. 
E quando vier, diz ao médico a que distância o Sr. estava quando ela o ouviu. 
- Certo? 
- Está certo. 
À noite, quando a mulher preparava o jantar, o velhote decidiu fazer o teste. 
Mediu a distância que estava em relação à mulher. 
E pensou: 
"Estou a 15 metros de distância. Vai ser agora" 
- Maria, o que temos para jantar? 

Silêncio. 

Aproxima-se a 10 metros: 
- Maria, o que temos para jantar? 

Silêncio. 

Fica a uma distância de 5 metros: 
- Maria, o que temos para jantar? 

Silêncio. 

Por fim, encosta-se às costas da mulher e volta a perguntar: 
- Maria! O que temos para jantar? 

- Frangooooooo seu surdooooo... É a quarta vez que eu respondo! 

NORMALMENTE, NA VIDA, PENSAMOS QUE AS DEFICIÊNCIAS SÃO DOS OUTROS E NÃO NOSSAS.

domingo, 13 de março de 2011

Meus filhos são especiais. Eos seus???

As crianças que chegam com deficiência confundem o pensamento dos pais, que se 
> chocam e perguntam a Deus por que aconteceu com eles. Mas, na verdade, elas são 
> a glória de Deus. A glória de Deus é colocada naquela criança, para que contagie 
> a todos. Esta criança dá a sua família a glória de Deus. Então, cada um que 
> contribuiu, recebeu esta glória também”. 
>Meus filhos são especiais, e os seus???? 

quinta-feira, 10 de março de 2011

Dia Internacional da Síndrome de Down 2011

Pessoal,

Sei que é difícil e muitas vezes confuso seguirmos os termos propostos, mas é de extrema importância sabermos e colocá-los em prática, pois é através da nossa atitude e informação que poderemos mudar a situação.

O termo "especial" se torna complicado visto que todos nós somos especiais...Como disse o Fábio Adiron, "Meu filho especial e o outro filho? Ordinário?". Não dá muito certo, não é?

Portadores no dicionário significa: "adj. e s.m. Pessoa que carrega ou que conduz alguma coisa; carregador.
Pessoa que porta germes e que os transmite.
Ao portador, que não tem designação de pessoa certa: cheque ao portador."

Ou seja, nossos queridos não portam nenhuma alteração genética e depois deixam em cima da mesa...A SD faz parte deles.

Muito cuidado com o termo "normal", melhor é usar o termo "comum", típico, qualquer outra criança, sem síndrome de Down, sem deficiência etc.
Nunca aceitar o termo "anormal".

Esqueçam terminologias antigas como a criança tem problema mental, ou Mongolóides(esse termo não deve ser usado nuncaaaaaa, é pejorativo) .

SD não é doença, não é problema mental, não é excepcional, não é especial...

Outra coisa importante...Ele não é um Down...Ele é uma pessoa que tem SD, ou melhor ainda, ele é o João, o Luca, a Carol...
Isto eu ouvi de um jovem com SD que falou que se sentia um ET quando diziam isso. Quase enfartei, pois eu falava assim...Depois disso, nunca mais...

O negócio é não focar na deficiência, mas sim nas potencialidades e nos direitos iguais ao de todas as crianças por que afinal de contas são crianças como quaisquer outras.

Algumas pessoas não gostam do termo deficiência, mas hoje, a SD é considerada uma deficiência intelectual e não mental.

Sei que o mundo está acostumado a falar "especial", que muitos de nós falamos "um down" ou "downadinho", e entendo que é tudo com muito carinho, mas se não lutarmos pelas mudanças das terminologias, nossos filhos terão vários "nomes" de "tribos", menos os deles próprios...Pior, estariam sendo chamados de mongolóides até hoje.
A Inclusão começa com a gente.

beijocasssss
Andrea Barbi

sexta-feira, 4 de março de 2011

a sindrome

CUIDADOS MÉDICOS NA SÍNDROME DE DOWN (SD)
Dra Meire Gomes – meire@digi.com.br 
Especialista em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)

1. O QUE É E O QUE DETERMINA A SD ?!?

Antes do século XIX não havia registro que pudesse ser relacionado à Síndrome de Down. Em 1846 o médico Edouard O Seguin apresentou em uma conferência a existência de uma síndrome com características faciais singulares, porém não haviam dados que caracterizassem uma pesquisa. Vinte anos depois, o Dr John Langdon H Down elaborou o primeiro relatório sobre a síndrome, que denominou Mongolismo. Quase 100 anos depois, em 1959, foi feita a identificação cromossômica e em 1970 o termo Mongolismo foi substituído por Síndrome de Down.
Um para cada 600 ou 700 nascidos vivos tem SD. A incidência parece vir aumentando nas últimas décadas, pois muitas mulheres têm programado a gravidez para depois dos 30 anos de idade, época em que a possibilidade de uma gravidez Down acontecer é maior.
Uma síndrome genética é um conjunto de sinais determinados por uma alteração cromossômica. Temos 46 cromossomos que carregam todo nosso material genético que se repetem em todas as nossas células e determinam desde a cor da nossa pele à estrutura do nosso cérebro. O indivíduo com SD tem um excesso de material genético fornecido por um cromossomo 21 extra. Existem 3 cromossomos 21 onde deveriam existir apenas 2, daí o nome TRISSOMIA DO 21. 

1.1 Tipos de Trissomia do 21:

 Trissomia Simples: Ocorre em 95%. 
 Translocação: Ocorre em 3 a 4 % dos casos, sendo que o cromossomo 21 extra agrega-se ao 14, ao 21 ou ao 22
 Mosaico: Algumas células contem 46 e outras contem 47 cromossomos. Ocorre em 1 a 2% dos casos de falha de divisão celular, após a primeira divisão do ovo fertilizado.

1.2 Apresentação: 

Entre as características físicas mais marcantes, temos a hipotonia (diminuição do tônus muscular), base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, olhinhos característicos com fenda palpebral oblíqua, prega única na região palmar e clinodactilia (prega única na face palmar do dedo mínimo, e displasia - má formação - dos ossinhos desse dedo). Os cabelinhos são macios e finos e as articulações são hiperelásticas. A SD envolve praticamente todos os órgãos e sistemas.

2. SEGUIMENTO CLÍNICO
 Puericultura – Os mesmos cuidados que recebem a população geral
 Aleitamento Materno – Importância indiscutível não só no vínculo afetivo mãe-filho como na prevenção da obesidade e de doenças infecciosas e no desenvolvimento da fala.
 Alimentação Complementar e Dieta de Seguimento – Reeducação alimentar de toda família
 Sono – Observar sinais de obstrução respiratória
 Crescimento e Desenvolvimento – Curvas Específicas para crianças Down
 Antiparasitários - Rotina da SBP
 Vacinas – Cartão básico e especial

2.1 Medicamentos:
Devemos evitar o uso de drogas com dose terapêutica próxima à dose letal e de drogas de meia-vida longa ou metabolização complexa. A hipersensibilidade mais específica reside nas drogas com efeito anticolinérgico (atropínicos) 

As particularidades farmacológicas estão resumidas basicamente nos seguintes pontos:
 Alteração no Metabolismo da Acetilcolina 
 Deficiência do Ácido Fólico
 Conjunto de Deficiências enzimáticas que determinam distúrbios de metabolização e eliminação de alguns fármacos, além de hipersensibilidade ao metrotexate (alta citotoxicidade) e às sulfonamidas.

Drogas que devem ter o uso evitado ou a dose reduzida, conforme a necessidade:

. Atropina
. Hioscina
. Tintura de Beladona
. Brometo de Ipatropium
. Diclomina
. Ciclopentolato e Tropicamida
. Homatropina
. Isopropamida
. Fenotiazinas
. Antihistamínicos
. Antidepressivos tricíclicos
. Sulfametoxazol
. Metrotrexate
. Beta2 Agonistas
. Enxofre


3. PARTICULARIDADES POR ESPECIALIDADE
. DERMATOLOGIA: 
Pele com tendência a ressecamento e com menor elasticidade. A pele da criança Down pode ser alvo de infecções fúngicas e virais, tanto pelo ressecamento habitual como pela deficiência imunológica.

. CARDIOLOGIA: 
A cardiopatia congênita aparece em 30 a 60% das crianças com SD, portanto a investigação cardiológica deve ser feita ao nascimento, mesmo que a criança não apresente sopros cardíacos. 

. ENDOCRINOLOGIA: 
Risco de 1% de Hipotireoidismo já ao nascimento com incidência aumentando com o passar dos anos. O Hipotireoidismo não tratado pode comprometer o desenvolvimento intelectual e aumentar o risco de obesidade, que já tem a freqüência aumentada na SD. O diabetes é mais freqüente que na população geral

. OFTALMOLOGIA: 
Risco de catarata e nistagmo já ao nascimento. Cerca de 50% das crianças apresentam vícios de refração (miopia e astigmatismo).

. OTORRINOLARINGOLOGIA : 
A audição da criança Down é uma área de grande preocupação. É fundamental um estudo objetivo da audição dentro dos 3 primeiros meses de vida, bem como um seguimento regular por toda a vida. A perda pode ser tanto neurossensorial (central) como condutiva (ou ambas). O estreitamento de tubas auditivas e dos óstios dos seios paranasais aumenta a incidência de otites e sinusites. Os distúrbios de sono por obstrução das vias aéreas superiores são freqüentes.

. GASTROENTEROLOGIA
3 a 7% dos recém-nascidos podem ter obstrução do duodeno ao nascimento, bem como ânus imperfurado. A estenose hipertrófica do piloro, a doença celíca, as colecistopatias e o megacolon congênito são mais freqüentes na criança Down que na população geral.

. NEUROLOGIA
7 a 9% das crianças apresentam distúrbios convulsivos, caracterizados como abalos infantis, e são no geral de fácil controle. O autismo e o déficit de atenção e hiperatividade parecem ocorrer com igual freqüência quando comparados à população geral. O Alzheimer é mais freqüente e mais precoce do que na população geral.

. ONCOHEMATOLOGIA
Policitemia, anemia macrocítica, mielodisplasia transitória e leucemia são mais freqüentes

. IMUNOLOGIA
Deficiência de IgG e subclasses, além de outras alterações imunitárias. Predisposição ao desenvolvimento de doenças auto-imunes.

. PNEUMOLOGIA
As pneumonias de repetição são manifestações tanto da deficiência imune quanto dos quadros de RGE. A asma é menos freqüente que na população geral. A introdução da vacina antipneumocóccia heptavalente reduz o risco de pneumonias agudas.

. ORTOPEDIA: 
A freqüência da Instabilidade da Articulação Atlanto-axial , segundo Pueschel (1983), é de 17%. Outros trabalhos mostram incidências que variam entre 9 e 20%. A clínica varia dos quadros assintomáticos aos quadros de dor cervical e sintomas de compressão medular, inclusive incontinência urinária e constipação intestinal. Pesquisa sistemática ? A instabilidade patelar (joelho) e alteração do quadril também são freqüentes, bem como pés planos valgos ("pé-chato"). A maioria das crianças com instabilidade do pescoço não apresenta sintomas.

4. ROTINA DE SEGUIMENTO CLÍNICO – Uma proposta:

RECÉM - NASCIDOS 6 a 13 ANOS
Teste do Pezinho
Cariótipo
Avaliação Cardiológica
Avaliação Oftalmológica
Teste da Orelhinha
Vigiar anormalidades anatômicas do trato gastro intestinal
Hemograma com contagem de plaquetas
Conforme necessidade: Ultrassonografia Transfontanela
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia 
Grupo de pais - ASD Crescimento e Desenvolvimento 
Audiometria Anual
Exame Oftalmológico Anual
Ultrassonografia Abdominal anual
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Avaliação da Função da Tireóide (AC a partir dos 10 anos de idade)
Educação Sexual
Terapia Ocupacional 
Fonoaudiologia
Odontopediatria
Esportes
1 MÊS aos 12 MESES ADOLESCENTES e ADULTOS
Crescimento e Desenvolvimento
Audiometria aos 6 e 12 meses
Oftalmologista aos 6 e 12 meses
Avaliação da Tireóide aos 6 e 12 meses
Ultrassom Coxo-femural (?)
Reeducação Alimentar da Família – Prevenção de Obesidade
Fisioterapia Motora
Fonoaudiologia
Odontopediatria Avaliação Anual da Tireóide
Audiometria a cada dois anos
Exame Oftalmológico Anual
Reavaliação Cardiológica e Atlanto-Axial
Cuidados Dermatológicos, Ginecológicos (Mamas e Prevenção do CA de Colo de Útero) e Urológicos
Avaliação Hematológica e Bioquímica anuais
Avaliação Vocacional
Odontologia
1 a 5 ANOS AGENDAMENTO de CONSULTAS
Audiometria a cada 6 meses até 3 anos de idade – A seguir, uma vez por ano (ou a cada 2 anos)
Avaliação oftalmológica Anual. 
Avaliação da instabilidade ou sub-luxação da Articulação Atlanto-axial entre os 3-5 anos. 
Avaliação anual da Tireóide 
Avaliação de Distúrbios do Sono
Prevenção e tratamento da Obesidade e outras doenças nutricionais 
Ultrassonografia Abdominal anual (?)
Avaliação Hematológica e Bioquímica
Fisio / Terapia Ocupacional / Pré-Escola
Fonoaudiologia
Odontopediatria Lactentes até 12 meses: Consulta mensal
Dos 12 aos 24 meses: Consulta bimensal
Dos 3 aos 6 anos: Consulta trimestral
Dos 7 aos 12 anos: Consulta semestral
A partir dos 12 anos: Consulta anual
Odontologia

I M P O R T A N T E
Para um melhor aproveitamento do seu potencial, a criança Down precisa de uma boa acuidade visual e auditiva, bem como de uma boa função tireoidea. Muitas crianças podem ser consideradas autistas, quando na verdade estão apenas sem ouvir bem ou com hipotireoidismo.

5. BIBLIOGRAFIA:

Comitê de Genética da Academia Americana de Pediatria - Health Supervision for Children With Down Syndrome; Pediatrics; Volume 107, Number 2; February 2001, pp 442-449

Pauta de Cuidados de Saúde para pessoas com Síndrome de Down - William Cohen, 1999 - Espaço Down, capturada da Fundação Síndrome de Down da Cantabria

Pediatria - Diretrizes Básicas / Organização de Serviços - Conceição Segre & Mário Santoro Júnior - Editora Sarvier, 2001

Palestra proferida por Dr. Zan Mustacchi no II Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em 1997 - Espaço Down, capturada de http://www.ecof.org.br/projetos/down/eventos/congre04.htm 

Síndrome de Down - Medicamentos Contra-Indicados - Meire Gomes, 2003 - Espaço Down

Síndrome de Down – Uma viagem Histórica – Meire Gomes, 2003 – Espaço Down
http://www.meiregomes.med.br/espacodown 

aprendendo a falar

SÍNDROME DE DOWN – APRENDENDO A FALAR
James MacDonald
Traduzido da www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm 

Por que crianças com SD têm dificuldades para aprender a falar?

- desenvolvimento muscular lento: é difícil para crianças com SD fazer os
movimentos rápidos necessários para combinar os sons da fala.
- compreensão da linguagem adulta: é difícil para nossas crianças processar
longas cadeias de informações às quais estão expostas.
- menos práticas de interações com pessoas: nossas crianças em geral passam
menos tempo interagindo com outras pessoas e praticando a comunicação.
- papel passivo na vida social: as crianças recebem seus relacionamentos
definidos, raramente iniciando uma relação, tomando o papel ativo menos do
que o necessário para desenvolver a linguagem.
- comunicação não verbal funciona bem demais: especialmente entre
familiares, crianças com SD desenvolvem maneiras elaboradas para se
comunicar com movimentos, gestos, e sons que são eficientes em casa, mas não
na comunidade.
- baixa expectativa dos outros: muitas pessoas não incluem crianças com SD
na conversação, simplesmente porque não esperam que falem ou entendam.
- pessoas falam por elas: freqüentemente, as crianças parecem aprender a não
falar quando outros falam por ela.
- tempo insuficiente para falar: em geral, as pessoas não esperam o
suficiente para permitir que a criança responda. Crianças com SD geralmente
agem passivamente como se soubessem que não terão chance de falar.
- super-estimulação: são expostas a muito mais linguagem do que podem tentar
realizar. É como jogar várias bolas ao mesmo tempo a uma criança que está
aprendendo a pegar.
- linguagem escolar demais, pouca linguagem comunicativa: muito da linguagem
que ensinamos para nossas crianças, como números e cores, não são muito
úteis na comunicação diária. Crianças precisam de um vocabulário de vida
prática para que possam praticar sua linguagem regularmente.
- muita linguagem de performance, pouca fala social: muitas crianças com SD
usam linguagem para recitar coisas, fazer show e conter proezas. Mas, em
geral elas não fazem as conversações leves que constróem amizades.

O que posso fazer para ajudar meu filho a falar?

- brinque freqüentemente do modo que seu filho brinca.
- equilibre seu tempo juntos; certifique-se de que ambos fazem tanto quanto
o outro.
- espere que seu filho fale, evite falar tudo.
- iguale as ações de seu filho; aja em maneiras que seu filho possa agir.
- iguale sua comunicação: comunique-se do modo como seu filho se comunica.
- fale como seu filho fala, e então lhe mostre o próximo passo.
- responda aos pequenos sons e atos de seu filho com atos comunicativos.
- quando ele estiver falando regularmente, responda mais a suas palavras que
a seus gestos e sons.
- mostre a ele o que dizer com uma ou duas palavras.
- faça dos momentos de fala momentos mais lúdicos do que de trabalho.
- traduza a linguagem própria da criança de sons e movimentos em uma
palavra.
- não apresse a criança para palavras; comunicação com sons vem antes.
- reduza suas perguntas, mostre o que dizer no lugar.
- aceite qualquer pronúncia inicialmente; ele não vai falar como um adulto
antes de praticar muito.
- brinque com palavras, elas são um importante brinquedo para seu filho.
- seja mais um parceiro de brincadeiras que um professor, a criança ficará
feliz e aprenderá mais.
- seja um dicionário vivo: coloque palavras nas experiências da criança
assim que acontecem.

Do que a criança precisa antes de falar?

Quanto mais a criança tenha o hábito de fazer as seguintes coisas, mais
pronta ela estará para a fala. Use a lista para preparar seu filho para
falar:
- brinca com as pessoas.
- interage freqüentemente com outras pessoas.
- imita ações dos outros.
- imita sons.
- respeita a vez nas brincadeiras.
- pratica a produção de sons sozinho.
- comunica com gestos.
- comunica com sons.
- brinca com coisas atribuindo-lhes significado.
- responde à fala.
- prefere estar com pessoas a estar sozinho.
- na brincadeira, é mais ativo que passivo.

Colaboração da Jô Bibas - Reviver Down de Curitiba
 Desabafo de mãe....

 Ao constatar que meu filho é deficiente, revoltei-me muitas vezes,
 questionando por que Deus teria me dado tamanho fardo. Não queria nada
 de
 "ruim" para mim, não conseguia enxergar naqueles primeiros momentos
 nada
 além da dor. Não "escolhemos" ter um filho excepcional (Down). O
 sofrimento,
 as alegrias acabam por nos mostrar que escolhemos sim, mesmo que
 conscientemente não tenhamos a capacidade para perceber tal escolha,
 ela é
 designada por Deus ao colocar em nossas mãos tais responsabilidades.

 Descobrimos com o passar do tempo que somos escolhidos para um
 trabalho,
 além de tudo que possamos imaginar, que transcenda uma transformação
 pessoal
 de humildade, luta e crescimento. Somos forçados a nos envolver com o
 outro,
 saindo dos meandros de nós mesmos. A tarefa se torna dura, pesada e
 conseqüentemente resultiva, desde que nos leve a um aprendizado
 constante,
 onde crescemos como mãe, como pessoa, enfim, como sujeito, ou posso
 dizer
 crescimento até mesmo moral e espiritual, já que aprendemos a respeitar
 os
 limites e capacidades do outro. Mas é claro, onde buscamos o equilíbrio
 do
 que podemos ou não. Nesse ínterim, às vezes acertamos, algumas erramos,
 só
 não nos damos o direito de deixar de fazer nossa parte, principalmente
 acreditando na capacidade do ser que é colocado em nossas mãos.

 Tivemos que reaprender tudo, desde esperar, "brigar", calar e perdoar.
 Reconhecer os erros, mesmo que errássemos novamente. Foi assim, caindo,
 levantando e tropeçando que fizemos o caminho até aqui.

 Sei que nós pais de deficientes temos muito a fazer, não só com nossos
 filhos, temos a responsabilidade de mudar o mundo, ou não seria de
 melhorá-lo? E esta não será uma tarefa fácil, devemos arregaçar as
 mangas e
 começar mesmo que ainda pensemos que seja tarde demais ou não
 adiantasse
 muito...

 Adianta sim, somos ferramentas fundamentais para que ocorram as
 mudanças no
 contexto onde estivermos, podemos ajudar sendo sujeitos de
 transformação.
 Ouviremos muitas vezes críticas, ou ainda pessoas há nos desanimar, o
 caminho se torna às vezes árido, cabe a nós, nos refazermos para
 continuar
 aprimorando a jornada.

 Direciono meu desabafo as mães que usam o luto como forma de justificar
 sua
 incapacidade de enfrentar seus medos....

 Yara Milene, mãe de Flávio que tem a Síndrome de Down, hoje com 21 anos