BEM VINDO...TUDO FOI FEITO COM AMOR PARA VC!!!

Bem vindo, esperamos que vc goste e aceitamos sua sugestão , aguardamos seu comentário, fique à vontade , esse espaço tbm é seu

sábado, 3 de novembro de 2012

Se algum dia lhe perguntarem o que é uma criança com simdrome de dowl, responda:
"É uma flor como todas as crianças no jardim de Deus,
elas tem beleza,
tem formosura,
tem perfume,
a única diferença
é que elas NÃO TEM ESPINHOS

quarta-feira, 31 de outubro de 2012

Respira. Serás mãe por toda a vida.
Ensine as coisas importantes. As de verdade. 
A pular poças de água, a observar os bichinhos, a dar beijos de borboleta e abraços bem fortes. 
Não se esqueça desses abraços e não os negue nunca. Pode ser que daqui a alguns anos, os abraços que você sinta falta, sejam aqueles que você não deu. 
Diga ao seu filho o quanto você o ama, sempre que pensar nisso.
Deixe ele imaginar. Imagine com ele.
As paredes podem ser pintadas de novo, as coisas quebram e são substituídas.
Os gritos da mãe doem pra sempre.
Você pode lavar os pratos mais tarde. Enquanto você limpa, ele cresce.
Ele não precisa de tantos brinquedos. Trabalhe menos e ame mais.
E, acima de tudo, respire. Serás mãe por toda a vida. Ele será criança só uma vez."

(Autor desconhecido)

domingo, 7 de outubro de 2012


Faz-se necessário deixar claro que não queremos ser exemplo de nada, muito menos sabemos fórmulas para solucionar a vida de famílias que tem semelhança com a nossa, ao contrario, o que queremos é apenas oferecer a nossa experiência de vida para afirmar que vale a pena lutar, acreditar e trabalhar pelos nossos filhos com Síndrome de Down.

A experiência de conviver com uma filha(o) especial é quando muito diferente, mas certamente fascinante.

O que nós pais desejamos para essas crianças, jovens e adultos é o que todos pais desejam para seus filhos, que sejam felizes.

O que nossos filhos desejam de você não é piedade e sim respeito, carinho e que você o inclua em sua vida.



Talvez você diga que eu sou um sonhador..

Mas não sou o único..

Desejo que um dia você se junte a nós...

E o Mundo, então, será como um só. (John Lennon)

domingo, 23 de setembro de 2012

presente

PRESENTE DOS ANJOS Era uma vez três anjos que trabalhavam na fábrica de milagres. Eles eram responsáveis por embrulhar todos os pequenos milagres e enviá-los aos seus donos. Normalmente eles embrulhavam cada pequeno milagre em um papel luminoso, com fitas grandes e brilhantes. Também anotavam em um bilhete a data de entrega e os enviavam aos pais que esperavam ansiosamente sua chegada. As coisas a
conteciam tranqüilamente. Um dia, porém, aconteceu uma coisa com um dos pequenos milagres que fez com que os anjos parassem: “Oh!” disse o primeiro anjo “uhm... bem... este é um pouco diferente”. “Sim, ela é única” disse o segundo anjo. “Bem eu acho que ela é bastante especial” disse o terceiro anjo. Os outros rapidamente concordaram. “Sim, definitivamente ela é especial” - disse o primeiro anjo, “mas eu não acho que ela se ajustará aos nossos tipos de embrulho”. E o segundo anjo acrescentou, “É, nós sabemos que ela é especial, mas será que todo mundo sabe?”, “Isto não é problema” – disse o terceiro anjo, “naturalmente um milagre especial merece um embrulho especial; e é claro que nós a enviaremos com as nossas bênçãos mais sinceras. Então todo o mundo verá o quanto ela é especial”. “Que idéia maravilhosa” – responderam os outros. Assim eles procuraram nas estantes o melhor papel e as fitas mais delicadas. Quando acabaram, eles admiraram o trabalho, e disseram: “Lindo! Agora as nossas bênçãos”, disse o terceiro anjo “porque é tempo dela ir”. “Eu a abençoarei com inocência e felicidade” – disse o primeiro anjo. “E eu a abençoarei com força para enfrentar os muitos desafios que cruzarem à sua frente” disse o segundo anjo. “E eu a abençoarei com uma beleza interna que iluminará a todos aqueles que a olharem” - disse o terceiro anjo. Antes de enviá-la, o terceiro anjo que era muito sábio, gentilmente colocou um bilhete no embrulho que dizia: Queridos pais: Hoje vocês receberam um presente muito especial. Pode não ser o que vocês estavam esperando, e vocês podem ficar desapontados, bravos e feridos. Mas por favor, saibam que ela vem com muitas bênçãos, e quando houver dor, ela trará muita alegria a vocês, e os levará em uma jornada muito diferente. Vocês conhecerão muitas pessoas maravilhosas. Ela lhes ensinará a ter paciência e compreensão, e lhes fará alcançar lá no fundo, uma fonte de fé e força que vocês nunca souberam que tinham. Ela enriquecerá suas vidas, e tocará os corações de todos que a conhecerem. Ela pode ser frágil, mas ela terá uma grande força interna. Então por favor, tratem-na com cuidado, dando a ela muita atenção. Acolham-na com abraços e beijos, amem-na de todo coração e ela florescerá diante de seus olhos. E o seu espírito os iluminará como a estrela mais clara. Para que todos vejam. E vocês saberão que são verdadeiramente abençoados. " Minha resposta para os anjos: Queridos anjos, Só tenho a agradecer pelo tão especial, abençoado e adorável presente.Prometo cubrí-la de amor e carinho. E dar minha vida se necessário for.

quinta-feira, 20 de setembro de 2012

pedacinho do ceu


"Meu pedaço do Céu"

Quando Deus me presenteou com um filho especial, eu não imaginava que Ele estava me dando um pedacinho do Céu, muito menos que com esse pedacinho do Céu estavam vindo muitos anjos. Mas foi exatamente isso que aconteceu, recebi um pedacinho do Céu em forma de filho e muitos anjos em forma de amigos.
Através desse meu pedacinho do Céu é que conheci vários anjos como você!
Imagina você: se Deus não tivesse me dado meu filho do jeitinho que ele é; por qual motivo eu teria me aproximado de pessoas tão especiais como você?
Olhem quantas amizades (mesmo que virtuais) eu teria deixado de conquistar, quantos risos eu não teria dado (pois muitas vezes dou gargalhadas olhando as fotos desses anjos), quantas mensagens lindas eu teria deixado de receber, enfim quanta coisa eu teria deixado de viver.
A minha vida não teria dado esse giro de 180 graus, eu continuaria naquele mundinho tão pequeno que eu vivia, talvez eu nunca soubesse amar incondicionalmente.
Graças dou por Deus ter me dado a Honra de ter um pedacinho do Céu e muitos anjos na minha vida!
É graças a Deus e ao meu filho, que hoje você faz parte da minha vida!

Autora: Elenise, mãe da Bianca!

Cromossomo do amor

SINDOME DOWN...Um geito ESPECIAL de ser!!!Como eles sao especiais...ESPECIAIS por nao saber MENTIR por nao saber FINGIR...ESPECIAIS por ser..."DIFERENTE".Diferente quando sorri espalha a sua ALEGRIA seu ENCANTO...Diferente em seu modo de ser e agir porque tudo o que eles fazem tem um toque especial que transmite pureza...Uma PUREZA que eles trazem das prundezas de seus coraçoes um lugar onde muitos "NORMAIS" sao incapazes de encontrar tudo que deles vem nos da a certeza de SINCERIDADE,LEALDADE GRATIDAO AMOR INFINITO...No seu querer nao existe meio termo se e sim e SIM se e nao e NAO!isso e uma qualidade que nao brotou nasceu com cada um deles e vai durar a VIDA INTEIRA pode ter certeza e assim transformando ainda mais suas infinitas VIRTUDES!!!Eu POSSO dizer que eles sao mesmo DIFERENCIADOS,pois a cada minuto que ao lado deles sinto que vieram ao mundo para nos ensinar,para serem exemplos e quebrar nossos coraçoes nos ensinando que a vida e nosso maior presente e pode ser VIVIDA apesar das DIFICULDADES...Eu tenho certeza que por maior que seja a barreira do PRECONCEITO eles vao estar sempre espalhando seu ENCANTO,seu BRILHO eTRANSFORMANDO CORAÇOES...Quem dera que todos tivessem um pedacinho de coraçao DOWN.( NÃO SÃO PALAVRAS MINHAS...ADORARIA SABER QUEM AS ESCREVEU!)

segunda-feira, 3 de setembro de 2012


há 38 minutos 

10 razões para não mexer com uma “mãe especial”
1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;
2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;
3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções soc
iais e não ligam para o que fazem ou dizem;
4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;

5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;
6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;
7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;
8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;
9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;
10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!


‎"10 coisas que seu filho “normal” vai aprender da convivência com crianças especiais!

Vai aprender a aceitar melhor qualquer tipo de diferença e vai se tornar uma pessoa menos preconceituosa;
Vai aprender a se colocar no lugar do outro por
conviver com um coleguinha que tem dificuldades que ele não possui;
Vai aprender que comunicação vai muito além do falar : é feita de gestos, olhares e até de
silêncios;
Vai aprender que pessoas com necessidades especiais não são vítimas: são heróis, porque tornam as outras pessoas melhores;
Vai aprender que a vida vale à pena apesar das dificuldades;
Vai aprender que estamos aqui para ajudar uns ao outros;
Vai aprender a ser flexível: não existe só um jeito de brincar, de desenhar, de ser;
Vai aprender a lidar melhor com suas próprias limitações…e a querer superá-las;
Vai aprender a dar valor às coisas pequenas;
Vai aprender que ele não tem que saber o que fazer o tempo todo, mas que ele pode sempre aprender."

quinta-feira, 10 de maio de 2012

7 coisas que voçe não sabe sobre pais especiais


7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”


Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.
Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.
Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.
Maria Lin e Jacob

Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas.  Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.
1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças).  E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro  problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.

quarta-feira, 11 de abril de 2012

♥ Há muitas razões para duvidar e uma só para crer. ♥ 
(Carlos Drummond de Andrade)

quinta-feira, 15 de março de 2012

Deus esta no controle


Como Deus escolhe mães de crianças especiais

"Você alguma vez já pensou como Deus escolhe as mães das crianças especiais? Eu já...
Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, Ele instruía seus Anjos a tomarem nota em um grande livro:
- Para Beth, um menino. Anjo da Guarda, Matheus.
- Para Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Cecília.
- Para Regina, gêmeos. Anjo da Guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
- Exatamente por isso, diz Ele. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...
- Mas será que ela vai ter paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência - disse Deus - porque aí ela se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência.
Retrucou o Anjo: - Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, Senhor, acho que ela nem acredita na Sua existência.
Deus sorri, e diz: - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O Anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude?
Deus acenou que sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore com um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra... eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está pensando mandar como Anjo da Guarda?
Deus sorriu;
- Dê a ela um espelho. É o suficiente."

Autor desconhecido

Historia João Miguel

Historia João Miguel:

'via Blog this'

segunda-feira, 12 de março de 2012

Down na escola


RIO - Ao planejar o futuro de uma criança com características intelectuais diferentes da média dos estudantes, os pais enfrentam o desafio de ir além da inclusão: monitorar e tentar estimular a adequação da criança com Down à escola. Quem tem recursos opta por contratar um professor, que produz material adaptado à capacidade de percepção do aluno. Na avaliação de quem acompanha a questão, é preciso agora discutir maneiras de adequar o currículo e a forma de aprendizado às necessidades dos estudantes com Down.
- Esse é o grande gargalo. É preciso um tempo maior para preparar o material que será apresentado à criança. A forma de percepção de quem tem Down é diferente. Não existe abstração. Por isso, há muita dificuldade com a Matemática. Para trabalhar a História do Brasil, por exemplo, é preciso apresentar os fatos por filmes e imagens. O material complementar tem que ser apropriado. O currículo deveria ser menor. Ainda há escolas que reprovam muito os alunos com Down. E isso acaba levando à evasão - avalia Maria Antonia Goulart, mulher do senador Lindbergh Farias (PT-RJ) e mãe de Beatriz.
Pega de surpresa ao saber, no parto, que Beatriz tinha Down, Maria Antonia se tornou, um ano e meio depois, uma estudiosa do tema. No dia 21, Dia Internacional da Síndrome de Down, lança o portal Síndrome de Down (www.movimentodown.org.br), tentando combater um aliado silencioso do preconceito: a desinformação. É dela, na avaliação de Maria Antonia, parte da responsabilidade pela estatística que aponta que quase metade das crianças e adolescentes (48%) com algum tipo de deficiência e que recebem o BPC (Benefício de Prestação Continuada) estão fora da escola. São cerca de 200 mil jovens.
- Se a gente não institucionaliza as discussões, fica restrito a quem pode pagar um profissional de ponta que vai desenvolver processo específico. O conceito sobre a síndrome, todo mundo tem. Saber que tem que incluir, todo mundo sabe. A questão é o acesso com qualidade - diz Maria Antonia.
O portal participará, ainda, de um mapeamento pioneiro que vem sendo feito pela entidade Redes de Desenvolvimento da Maré: o levantamento de dados sobre os portadores de Down na Favela da Maré, no Rio. O coordenador de conteúdo do site, que será lançado em sessão solene no Congresso, terá um olhar especial: Breno Viola, de 31 anos, tem Down.


Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/educacao/site-tera-dados-para-alunos-com-sindrome-de-down-4285028#ixzz1ox5opLeq
© 1996 - 2012. Todos direitos reservados a Infoglobo Comunicação e Participações S.A. Este material não pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribuído sem autorização. 

domingo, 26 de fevereiro de 2012

‎11 MOTIVOS POR QUE OS PAIS DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS, SÃO EXEMPLO DE VIDA E LUTA ♥ 1. Porque eles nunca pensaram que, "fazer tudo" faria muito. Mas fazer tudo para ajudar seus próprios e mostrar-lhes que eles não estão sozinhos.
2. Porque eles descobriram paciência, que não sabia que eles tinham.
3. Porque eles estão dispostos a fazer algo 10 vezes, 1.000 vezes se necessário assim seus filhos podem aprender algo novo...
4 Porque eles ouviram médicos colocados situações mais difíceis, e eles recusaram-se a isso os derrotou.
5 Porque eles têm dias ruins, mas eles ainda ir em frente apesar as adversidades.
6 Porque eles conseguem obter todas as circunstâncias de sua vida, coisas que irão ajudá-los crescem como pessoas e incentivá-los a continuar aprendendo.
7 Porque eles descobriram que eles são fortes, quando eles duvidava que eles estavam, sob estas circunstâncias.
8. Porque eles não são apenas mães, pais, esposas, maridos, donas de casa, motoristas, cozinheiros e muito mais. Eles também são fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, professores, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, pesquisadores, treinadores e líderes de torcida.
9 Porque eles entendem seus filhos melhor do que ninguém - mesmo que eles não podem falar ou não procurá-los nos olhos, eles sabem. Só eles sabem.
10 Porque apenas quando parece que você as coisas está indo para ir bem, eles estão tentando. Fazer mesmo quando parece que poderiam explorar seus corações, ou seus olhos soltar uma lágrima.
11 Porque quando eles olham para seu filhos só vêm a maravilhosas caras, alguns grandes guerreiros. Não observado em crianças com Paralisia Cerebral, autismo, síndrome de Down, TDAH, atraso de desenvolvimento e seja qual for o rótulo, que é apenas isso, um rótulo.

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

Oração das crianças ESPECIAIS

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que
eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse." ____
Quando te vi pela primeira vez me apaixonei perdidamente.
Os desafios são muitos.
Sua saúde é fragil.Cada pneumonia,cada gripe,cada dor que vencemos.
O desafio de fazer com que você se desenvolva e cresça de forma independente com o máximo de autonomia possível.
Uma mãe tem sempre a responsabilidade de acertar,mas com uma criança especial,acertar é imprescindível!
Todas as ansiedades são compensadas pela vontade de lutar.
Estamos juntas por um motivo VENCER.
Te amo e estaremos sempre
DE MÃOS DADAS