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quinta-feira, 26 de setembro de 2013

Texto da revista Pais e filhos

As certezas das incertezas
Depois de 1 ano do diagnóstico de Lorena, posso dizer que o tempo tranquiliza emoções que nos cegam e seca a lágrima inesgotável
Por Ivelise Giarolla
25.09.2013
Há um ano recebi o resultado do exame da minha amniocentese: 47XX+21, ou seja, bebê sexo feminino com Síndrome de Down. Exatamente dia 25 de Setembro de 2012 minha vida parou por alguns minutos e, em seguida, mudou drasticamente. Convivi com dúvidas e poucas certezas. Aguardei ansiosa a hora do parto para ter o concreto, o absoluto, o todo na minha vida. Segundos torturantes transcorreram. Dormia e acordava pensando como seriam nossas vidas, nossa convivência, nosso futuro. Procurava respostas sem saber as perguntas. Uma ansiedade sem limites, uma vontade extrema de fazer a Terra girar mais rápido.
Os dias se passaram e Lorena nasceu em quatro de fevereiro de 2013. Parto cesariano, sem complicações. Peguei aquele bebê no colo e comecei a procurar a síndrome. O que encontrei: uma linda menina de olhos amendoados que queria aconchego do meu colo para mamar. Simples assim.
Uma vez li em um blog (Nossa vida com Alice) que a síndrome de Down é como um manto, que cobre o seu bebê. No início aquele pedaço de pano é tudo que você consegue ver. Você repara na textura do pano, na sua cor, na sua estampa... Com o tempo, você puxa um pouco o tecido, e descobre que tem um olhinho brilhando, olhando para você. Puxa mais um pouquinho, e vê uma mãozinha dando oi. E quando você menos imagina, descobre que por debaixo daquele manto tinha um bebê lindo, pronto para ser amado e estimulado, independente de quaisquer atrasos motores ou cognitivos. Nesse dia você joga o manto longe. Não porque ignora ou se ilude sobre a sua condição, mas porque descobre finalmente que seu filho é muito mais que a soma de seus cromossomos.
E comigo foi assim. Num primeiro momento eu olhava para a Lorena e ficava imaginando seu futuro, se ela iria andar no tempo certo, falar, alfabetizar, entrar na faculdade. Ficava me torturando vendo fotos da irmã mais velha, comparando seu desenvolvimento motor claramente atrasado e derrubando lágrimas ao perceber que aos quatro meses de vida sua hipotonia era praticamente de um recém-nascido. Acordava de manhã e pedia a Deus para o desenvolvimento da pequena ser mais próximo do normal.
Mas, os meses foram se passando e minha convivência com a pequena mudou muito. As sessões de fisioterapia e de fonoaudiologia foram tendo resultados positivos. Exames complementares de saúde não detectaram algo mais grave. Aos seis meses foi para o berçário da mesma escola da irmã. E um dia finalmente percebi que o manto foi jogado. Num sábado de sol, um dia normal como qualquer outro, eu vi em minha frente uma criança sorridente que necessita de estímulos, porém os quais foram incorporados em nossas vidas e hoje já não nos fazem diferença. A Síndrome de Down se tornou um mero detalhe. Parei de sofrer.
Saber do diagnóstico da Síndrome de Down é uma notícia extremamente difícil de escutar e assimilar. O filho idealizado que não veio e as preocupações com o futuro são fato após a revelação. Mas, um conselho: não se desespere. O tempo acalma e esclarece. O tempo tranquiliza emoções que nos cegam e seca a lágrima inesgotável. E como diz Dalai Lama: "Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.". Assim vivo um dia de cada vez e deixo minha filha me dar as respostas de sua vida.
E que venham mais dias vinte e cinco de setembro. Eu não choro mais.

segunda-feira, 12 de agosto de 2013

O meu filho vai para a escola

O que posso fazer para facilitar a aprendizagem da leitura e da escrita?

Aprender a ler e a escrever não é um processo inato e natural como o ato de aprender a falar. A estabilidade de competências como a linguagem oral, o conhecimento sobre a escrita e a consciência fonológica podem influenciar o início do ensino formal das crianças. 

A consciência fonológica está relacionada com a capacidade de pensar sobre a língua oral, sendo que esta inclui a consciência de que a fala pode ser segmentada em unidades mais pequenas (segmentação das frases em palavras, as palavras em silabas e as silabas nos sons que as constituem). É ainda o conhecimento fonológico, que permite identificar de que as palavras “janela” e “canela” rimam, que as palavras “garrafa” e “galinha”  iniciam com a mesma silaba ou ainda  que a palavra “bolacha” tem mais silabas do que a palavra “cama”. Esta capacidade de “manipular” os sons é considerado um dos melhores indicadores se a criança terá facilidade (ou não) na aprendizagem da leitura e escrita.

Como posso estimular a Consciência Fonológica?

É suposto que estas competências estejam adquiridas entre os 5 e os 6 anos, contudo com o aproximar da entrada no 1º Ciclo, podem se realizar algumas tarefas para ajudar no seu desenvolvimento/ consolidação.

1. Dividir as palavras em silabas e posteriormente em sons/letras

(bola – bo.la – b.o.l.a)   (cama – ca.ma – c.a.m.a)

2. Jogos de rimas – ex: dizer 3 palavras à criança para esta encontrar as duas que rimam

(cão – pão – pá)   (pato – gato – peixe)

3. Pedir à criança para dizer palavras que comecem por determinado som/letra

(“Diz-me palavras que comecem por /p/ “ - pato, pinto, pátio, porta, etc)

A facilidade na aprendizagem do processo da leitura e escrita, é um reforço para a literacia e o sucesso escolar. Estes “jogos de estimulação” podem ser feitos em qualquer lado (carro, praia, casa) e podem envolver toda a família de uma forma única e divertida.

Terapeuta da Fala Ana Modesto, SpeechCare

sábado, 16 de fevereiro de 2013

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
1- Pra começar, não tenha pena de mim. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe.
2- Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
3-Use o que eles tem em comum. Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades, que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes".
4-Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar.
5- Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças. Facilite essa amizade.
6- Encoraje seu filho a dizer “oi”. Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras.
7-Quando seu filho tiver dúvidas Dê explicações simples.
8- Ensine respeito às crianças com seus próprios atos. Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança.
9- Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem.
10- Não se preocupe com o constrangimento. Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso.

Tudo que eu disse é muito simples, é so colocar em pratica. vcs verão que o amanhã irá agradecer. Nosso mundo crescerá, aprendendo as diferenças e muitas das tragédia que vemos iram acabar, pois nossos filhos vão aprender amar mais.

terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

Como é ter um filho deficiente

Ao saber da gravidez, o casal começa a imaginar como será o bebê que está por vir. Sonha-se com um bebê saudável, que irá gatinhar, caminhar, falar, correr, brincar, estudar como qualquer criança. Começamos a fazer planos, comprar roupinhas, organizar a casa, preparar o ambiente para a chegada desta criança tão esperada. Por 9 meses, pensamos neste bebê em primeiro lugar e nossa imaginação anda muito longe, no seu desenvolvimento, nos primeiros passos, suas primeiras palavras, seu primeiro ano na escola, seu primeiro namoro, sua primeira vez atrás do volante... Independente de ser menino ou menina, projetamos muitos dos nossos sonhos nesta criança, planejando até o que será quando crescer. Mas, repentinamente este sonho é bloqueado pelo nascimento de um bebê totalmente diferente do sonhado. De acordo com o médico é deficiente e não será capaz de caminhar, falar, freqüentar a escola e outras habilidades lhe são podadas sem ao menos termos tempo de pensar nestas possibilidades. Vários sentimentos tomam conta da gente neste momento, entre eles, culpa, medo, insegurança, indignação...Algumas pessoas se revoltam contra alguém da família, contra profissionais da saúde envolvidos neste parto, contra Deus...Alguém deve ser o culpado! Porém não há culpados, e não é o fim do mundo. Precisamos agir com a cabeça e o coração, pois teremos escolhas importantes a fazer. São dois caminhos a escolher, ou nego a existência desta criança, negando talvez a sua deficiência, e assim estarei impedindo este ser de crescer e ter uma vida, ou aceito esta luta como minha e ofereço oportunidades de crescimento para meu bebê e para todas as pessoas que conviverem com ele. Ao escolher a vida, descubro coisas maravilhosas que posso aprender. E com o tempo, percebo o quanto sou privilegiada por ter sido confiado a mim esta criança tão especial, e com certeza esta escolha não é mero acaso, e quando se aceita esta convivência, esta troca de amor, esta aprendizagem mútua, é por que em algum momento antes já havíamos nos comprometido em nos encontrar e nos ajudar. Eu inicio um ciclo de vida com experiências marcantes. A medida que vou apoiando e estimulando o seu crescimento e desenvolvimento, tenho a oportunidade de ver alguém lutando pela vida e isto vai me fortalecendo. Mas ele não vai ser uma criança "normal", pois francamente, não sei bem o que é ser normal. Eu vejo todos os dias crianças que só se sentem felizes usando roupas de marca, praticando "hobbies"da moda e não de seu gosto, se frustram por muito pouco, pois não estão habituados a lutar verdadeiramente pelo seus desejos. Muitos adolescentes não sabem nem sequer dizer qual é seu maior sonho, pois querem que seja algo rendável. Após aceitar um deficiente na vida da gente, nunca mais seremos os mesmos. O crescimento e a mudança de valores é muito grande. Dificilmente deixaremos pensamentos mesquinhos tomarem o lugar de ações de valor. E todas as noites, ao ver o nosso filho aconchegado em nosso lar, nos oferecendo seu amor incondicional, teremos a certeza de que não o trocaríamos por nenhum "normal". 
Não fui eu que escrevi mas acho que está fantástico! E penso q é o que todas as mães com filhotes especiais pensam e já sentiram.
Amo o meu filho especial! ♥ por Vera Bonacho

sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013


Oi, pais e mães!
O post de hoje é dedicado à advogada Maria Antônia Goulart, coordenadora-geral do portal Movimento Down. Essa mãe deu um depoimento emocionante à Folha de São Paulo, no qual diz que um filho com Síndrome de Down não é um fardo, ao contrário do que muita gente pensa.
Maria Antônia é mãe de Beatriz, de dois anos e meio. Não conheço pessoalmente nem mãe nem filha, mas a foto da menininha, linda, saudável, e a maneira como a mãe lida com toda essa questão me chamou a atenção.
No texto ela, que soube que a filha tinha essa síndrome só depois do parto, comenta sobre o novo exame de detecção precoce (que chega ao Brasil agora e que detecta essa e outras síndromes com 9 semanas de gestação). Diz que se existisse esse método quando Beatriz nasceu ela poderia ter um cardiologista na sala de parto, por exemplo, já que muitas crianças com Síndrome de Down são cardiopatas.
Sobre a possibilidade das pessoas abortarem ao descobrirem o problema do bebê, ela diz não acreditar que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência. Maria Antônia vai além."O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com Síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social. Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida.", diz.
É isso, Maria Antônia. Que seu exemplo sirva pra outras mães.

quarta-feira, 30 de janeiro de 2013

" NÃO CHEGO NA VIDA DE QUALQUER PESSOA, CHEGO NA VIDA DE GUERREIROS, BATALHADORES, FORTALEZAS QUE LARGAM SUAS VIDAS POR UM FILHO...NO INICIO SOU ASSUSTADORA, SOU MOTIVO DE MEDOS, ANGÚSTIAS E LÁGRIMAS, AFINAL, SOU O " NOVO" E MUITAS VEZES DESCONHECIDO. MAIS TRAGO AMOR INCONDICIONAL, TRAGO SORRISOS PUROS, CARINHOS GRATUITOS, SOLIDARIEDADE E AMOR AO PRÓXIMO...TIRO O QUE A DE MELHOR NOS SERES QUE ME RODEIAM, SOU A PERFEIÇÃO MAIS PRÓXIMA DE DEUS, PQ NÃO EXCLUO NINGUÉM, BEIJO E ABRAÇO O RICO, O POBRE, O MAGRO, O GORDO, O LIMPO E O SUJO, PODE SER BRANCO, PRETO, AMARELO, O HOMOSSEXUAL OU O HETEROSSEXUAL, O ESPIRITA, O EVANGÉLICO O UBANDISTA OU CATÓLICO, TODOS CHAMO DE " AMIGO" E PARA TODOS TENHO O MEU MAIS LINDO " SORRISO"...MUITO PRAZER, SOU A " SINDROME DE DOWN!!!"(texto de silvana maria arruda machado),

sábado, 26 de janeiro de 2013



Síndrome de Down...Um jeito ESPECIAL de ser!!! Como eles são ESPECIAIS...
Especiais por não saber mentir, por não saber fingir......
ESPECIAIS POR SER ... "DIFERENTE".
Diferente quando sorri e espalha a sua alegria e seu ENCANTO...
DIFERENTE em seu modo de SER e de agir porque tudo o que eles fazem tem um toque ESPECIAL que transmite PUREZA...Uma pureza que eles trazem das profundezas de seus corações um lugar onde muitos seres humanos 'NORMAIS" são incapazes de encontrar...
Tudo que deles vem nos dá a certeza de SINCERIDADE, LEALDADE, GRATIDÃO E AMOR INFINITO...
No seu querer não existe meio termo, se é sim é SIM, se é não é NÃO! Isso é uma qualidade que não brotou nasceu com cada um deles e vai durar a vida inteira pode ter certeza e assim transformando ainda maior as suas infinitas VIRTUDES!!!
Eu POSSO dizer que eles são mesmo DIFERENCIADOS, pois a cada minuto ao lado deles sinto que vieram ao mundo para nos ensinar, para serem exemplos e quebrar nossos corações nos ensinando que a vida é o nosso maior PRESENTE e pode ser VIVIDA apesar das dificuldades...
Eu tenho certeza que por maior que seja a barreira do PRECONCEITO eles vão estar sempre espalhando seu ENCANTO seu BRILHO e TRANSFORMANDO CORAÇÕES..

sábado, 12 de janeiro de 2013


Hoje vivenciei mais uma etapa da autonomia e independência .

Já faz 8 anos que toda sexta feira as 17 e 30 (Dudu é metódico com horário) que FAZIA a barba do Dudu. Mais recentemente tinha que ser duas vezes por semana devido ao rápido crescimento.

Hoje quando cheguei no horário marcado para fazer a barba Dudu com um sorriso no rosto me mostrou sua cara ,e falou: Leo agora consigo fazer sozinho com este barbeador elétrico que ganhei da Marina (nossa Mãe).

Ensinei ele alguns pequenos retoques e sai muito contente com a sua constante evolução e busca de sua autonomia.Perderei o momento de fazer a barba onde conversávamos bastantes e ganho um irmão cada vez uumais com atitude e consciente de se papel no mundo. Valeu Eduardo Gontijo te amo.