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quinta-feira, 19 de março de 2015

Cabo Frio promove III Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Down
Por Glória Passos em 19/03/2015
O Dia Internacional da Síndrome de Down será marcado em Cabo Frio por uma grande caminhada. O evento acontecerá nesta sexta-feira (20/03), e é uma iniciativa da instituição BB Down, com realização da Secretaria Municipal de Assistência Social, e também em parceria com o Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (COMUD-PCD).

 

A III Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Down terá este ano o tema: “Metade de mim é amor, e a outra metade também”. O ponto de saída será na Praia do Forte, na altura da Avenida Nilo Peçanha, a partir das 8h30, seguindo em direção à Praça Porto Rocha, no Centro.

 

O objetivo do evento é conscientizar a todos sobre o direito de inclusão dessas pessoas na sociedade, visto que a Síndrome de Down não é uma doença e não incapacita para o trabalho e para o aprendizado. Durante a caminhada, serão distribuídos panfletos com informações sobre a Síndrome de Down.

 

Haverá um trio elétrico onde os representantes das entidades participantes chamarão a atenção da população para essa importante causa. O evento contará com a participação dos assistidos pela APAE Cabo Frio, do Polo Tamoios, crianças do BB Down e familiares, pessoas com deficiência, usuários do DAPEDE – Departamento de Apoio à Pessoa com Deficiência, equipes das secretarias de Assistência Social e de Educação, além dos alunos das escolas Renato Azevedo e Arlete Rosa Castanho.

 

Sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela “Down Syndrome International” com o objetivo de conscientizar a população sobre o combate ao preconceito e inclusão dessas pessoas na sociedade.

 

A data foi escolhida porque, em inglês, se escreve a data 3/21, que faz uma alusão aos três cromossomos número 21n – que as pessoas com Síndrome de Down possuem. No Brasil, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado desde 2006.


sábado, 14 de março de 2015

Por mais que atualmente tenhamos acesso a informações sobre praticamente tudo que quisermos, ainda é grande a falta de informação da população sobre diversos assuntos. ASíndrome de Down é um deles: um distúrbio genético causado pela presença do cromossomo 21, que ainda assusta pais desinformados. Foi exatamente isso que aconteceu com uma mãe italiana quando descobriu que o filho possui a síndrome. Assustada, ela mandou um e-mail para uma entidade perguntando: “Que tipo de vida meu filho vai ter?”
A entidade é a CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazoni Delle Persone con Sindrome di Down), que se juntou com a Saatchi & Saahtchi para responder à pergunta da mãe, convidando 15 portadores da Síndrome a dar seus depoimentos e falando dos desafios e alegrias que ela enfrentará no futuro. Na verdade, eles são os mesmos pra qualquer mãe.
Vale a pena assistir (se não aparecer a legenda em português, basta ativá-la):
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O vídeo foi feito também como uma celebração ao Dia Mundial da Síndrome de Down, que comemora-se dia 21 de março, onde no mundo inteiro há ações de conscientização da Síndrome, inclusive no Brasil. E por conta do vídeo, um pai também resolveu responder à essa mãe, no siteRazões para Acreditar, dando seu emocionante depoimento de pai de uma linda menina com Down. Com a devida autorização, partilhamos o texto com você:
“Eu não sou mãe, mas sou pai de uma criança com Síndrome de Down, que me faz muito feliz , todos os dias da minha vida, desde que aqui em casa ela chegou. Me ama com intensidade, com a transparência das almas boas e limpas, me olha no fundo dos olhos, como se me enxergasse todo por dentro, me confia seus sonhos, desejos, dúvidas, alegrias e tristezas, me faz ser parceiro, no que essa palavra tem de mais intenso e verdadeiro, me estimula a ser melhor, a me abrir por inteiro, me faz criança aos 60 anos de forma plena, me produz a sensação de que a vida vale muito a pena, me intima a ser livre e como ela me abrir o tempo inteiro, sem o medo dos sensatos, sem a fúria dos irados, sem o ranço dos prepotentes. Me ensina a mostrar os dentes, para produzir um sorriso intenso, verdadeiro. Minha filha Down é uma pequena, frágil, do coração gigante, se levanta todos os dias feliz, cantante, dançante, sábia sobre viver intensamente, sobre amar sem rodeios, sobre abrir o peito e dizer tudo o que pensa. Minha filha Down é intensa como o sol quando se abre em cheio nas manhãs de céu azul, ou nas noites de lua cheia. Minha filha Down é Isabela, e como é bela, e como faz feliz o pai, a mãe, a irmã, a família inteira. Se a dúvida é como vai ser sua filha Down que vai nascer, se prepare para se abrir e para ser feliz e para melhor se conhecer e como a si, o próximo e o mundo inteiro, se prepare para ser um ser humano melhor, não a partir de si, nem do espelho, mas do ser especial que te atingirá de amor em cheio.” Marcel De Brot

10 coisas que vc não deve dizer para uma mãe de criança Deficiente

  • Muitas pessoas ainda se sentem constrangidas na presença de pessoas deficientes, mesmo de crianças especiais com suas mães. Em virtude disso, elas ficam sem saber como agir ou o que dizer.
    Se você não quiser causar embaraço ou mágoa, evite dizer à mãe da criança coisas como:
  • 1. "Coitadinho"

    Nenhuma mãe quer que as pessoas sintam pena de seu filho especial. Ela quer que elas sintam carinho por ele, consideração.
  • 2. "A 'doença' do seu filho"

    Cuide bem com os termos que usar. Deficiência, esse é o termo correto. Usa-se, também, o termo Necessidades Especiais ou Criança Especial, jamais doente. A não ser que a criança esteja gripada, com problemas cardíacos, respiratórios ou com outra doença qualquer.
  • 3. "Sinto muito"

    Não precisa sentir muito. Muitas mães são gratas pelos filhos especiais que têm, e não precisam que alguém lamente por elas. Para muitas é um período de aprendizado e crescimento.
  • 4. "Eu não saberia lidar com uma situação dessas"

    Ainda que você queira demonstrar sua grande admiração pela garra dessa mãe, não diga isso. Saiba que se você tivesse um filho especial, você saberia lidar com ele, sim. Toda mãe tem potencial para dar tudo de si para melhorar a vida do seu filho.
  • 5. "Ele parece tão normal"

    As mães de pessoas com Síndrome de Down ou outra deficiência têm que lidar com os conceitos "normal" e "diferente" o tempo todo. Na verdade, na maioria das vezes são os outros que as lembram disso. No dia a dia é bem comum elas se esquecerem de que há diferença entre seus filhos.
    Ao mesmo tempo, elas têm ciência das características físicas, motoras e intelectuais deles. Elas não querem que eles pareçam "normais", elas só querem que eles sejam felizes do seu próprio jeito. Se pensarmos melhor, como definir o que é normal ou não?
  • 6. "Nem percebi que ele tinha 'alguma coisa'"

    Você não precisa disfarçar. A maioria das mães não se ofende quando as pessoas percebem a deficiência do seu filho. Mas pode se ofender se elas mentem não terem percebido.
  • 7. "Por que ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiência?"

    É um campo perigoso de invadir. Muitas deficiências, em especial a Síndrome de Down, acontecem por acidente genético. Isso significa que qualquer casal poderá ter um filho deficiente. E ainda que houvesse uma herança genética, que diferença isso faz? É um assunto que poderá trazer à tona culpas das quais o pai ou a mãe estão tentando se livrar.
  • 8. Usar a palavra com "R" (retard...) em qualquer circunstância

    Para ofendê-la, você não precisará usar esse termo para se referir ao filho dela, basta usá-lo para se referir a qualquer pessoa, deficiente ou não. É um adjetivo bastante ofensivo para quem tem um filho com necessidades especiais. Jamais o use na frente dela. Na verdade, seria melhor se você o eliminasse do seu vocabulário.
  • 9. "Você vai arriscar outro filho?"

    Eu ouvi isso muitas vezes, quando dizia que gostaria de ter mais filhos. Um médico geneticista chegou ao cúmulo de me dizer que eu "não deveria" ter outro filho, pois haveria tanto por cento de chance de ele nascer com Síndrome de Down também. Eu questionei: "E daí? Vou amá-lo do mesmo jeito!" Ele disse com todas as letras que os médicos não querem mais crianças assim no mundo. Foi algo chocante de se ouvir.
    Bom, eu tive mais dois filhos ditos "normais", que foram uma bênção na vida do meu garotinho especial, e na minha.
  • 10. Nada

    Não dizer coisa alguma ou não fazer perguntas soa como se a presença da criança não fizesse qualquer diferença, como se ela fosse invisível. Aposto que nenhuma mãe se ofenderia com perguntas educadas ou comentários gentis sobre seu filho. Então, encontre algo positivo para falar e tudo estará bem.
  • Um conselho é simples

    Aja naturalmente. Sorria para a criança e sua mãe, pergunte seu nome. Olhe para a criança. Não tente desviar o olhar. É muito estranho ver uma pessoa se esforçando para não olhar para seu filho. Por outro lado, pior ainda é ver uma pessoa olhando-o fixamente, como se nunca tivesse visto uma pessoa deficiente antes. Tudo o que é feito naturalmente e de boa vontade tende a funcionar bem.