BEM VINDO...TUDO FOI FEITO COM AMOR PARA VC!!!

Bem vindo, esperamos que vc goste e aceitamos sua sugestão , aguardamos seu comentário, fique à vontade , esse espaço tbm é seu

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2016

in SÍNDROME DE DOWN

Cromossomo do amor uma ova!

Uma expressão muito comum entre pais de crianças com síndrome de Down é que o cromossomo extra é o cromossomo do amor. Tal expressão, todavia, creio, é repetida sem maiores reflexões. Tenho que tal expressão, e outras do mesmo naipe, devem ser repelidas e, espero, um dia caiam no ostracismo.
Tenho três filhos, um com síndrome de Down. Amo os três na mesma intensidade, então, o cromossomo extra não me faz sentir mais amor. Se tivesse um único filho, o amor seria o mesmo que tenho hoje.
Os meus três filhos têm plena capacidade de amar, de desenvolver empatia. O moleque, por ter umcromossomo a mais, não é mais capacitado para amar do que as duas meninas. Assim, o que vejo na prática, é que o cromossomo extra não dá a ele nenhuma vantagem na capacidade de amar. Portanto, o cromossomo extra não faz com que ele seja mais capaz de amar do que qualquer outra pessoa. Ele não será mais amoroso por ter síndrome de Down.
Se a síndrome de Down não o faz mais digno de receber amor do que qualquer outra pessoa e não o dota de uma capacidade maior de amar, porque razão se insiste nesta expressão sem sentido? Respondo, sentimento de piedade e preconceito.
Tadinho, ele tem síndrome de Down! Mas, em compensação vai ser mais amado. É o cromossomo do amor! Alto lá cara pálida, ele vai ser amado igual. Em matéria de sentimento, o que vejo é que ele, em nossa preconceituosa sociedade, recebe é mais preconceito e desprezo. Essa coisa de dizer que é ocromossomo do amor serve é como desculpa para negar direitos. Olha, não vai receber o mesmo acesso à educação, mas será “um querido”, será muito amado. Amo o meu filho da mesma forma que o amaria se ele tivesse paralisia cerebral, hemofilia, fenilcetonúria ou uma verruga no nariz. Amo da mesma forma que amo os demais.  Não é a síndrome de Down que define o meu amor.
Alguém já deve estar pensando em responder que “eles” são uns fofos, são dóceis, são amorosos. De novo, alto lá cara pálida! Esse tal de “eles” é uma generalização odiosa. Não existe “eles”, como se fossem uma entidade à parte da humanidade. Existe nós, seres humanos, cada um com a sua individualidade e circunstâncias. Não existe “eles”, com a generalização que se usa por aí. Cada pessoa, com ou sem síndrome de Down, é única e não pode ser reduzida ao “eles”.
Não podemos confundir as coisas. Muitas vezes dedicamos mais tempo ao filho com deficiência do que ao(s) filho(s) sem deficiência. Mas não se trata de amar mais um do que o outro. Trata-se simplesmente de dedicar mais tempo ao que é mais emergencial, trata-se da verdadeira noção de equidade, de dar a cada um o que precisa. É segue um conselho, se tem outros filhos, dê um jeito de se virar e conseguir tempo para eles também, senão crescerão revoltados com o “filho preferido”.
Acho, e essa é uma opinião pessoal, que devemos parar de “romantizar” a síndrome de Down. Se é verdade que a deficiência não é uma maldição, tampouco é uma bendição. É uma condição genética que traz inúmeros e sacrificantes desafios. Traz sofrimentos à pessoa com síndrome de Down e aos seus pais. Qual mãe ou pai que não sofre ao perceber o preconceito? Acredito que o nem mais alienado dos alienados não sofre ao ver e perceber a discriminação.
Também acredito que não podemos minimizar os efeitos do cromossomo extra. Por causa deste cromossomo extra, muitos pais já viveram o luto da morte, por causa das complicações cardíacas. Não é justo minimizar tal sofrimento. Não é apenas um cromossomo extra, é algo que traz sérias implicações à vida da pessoa com síndrome de Down. Por causa da impressão que muitos passam de que asíndrome de Down é um mundo cor de rosa enfeitado com purpurina é que muitos direitos são negados.
Enfim, sei que muitos vão discordar, muitos vão criticar, mas isso de cromossomo do amor não faz sentido. Síndrome do amor uma ova!

terça-feira, 9 de fevereiro de 2016

Há meninos e meninas que ninguém convida para os aniversários, eventos e outras atividades, por exemplo...
Há crianças especiais que querem pertencer a uma equipe, mas não os recebem, por que é mais importante ganhar do que formarem crianças.
Crianças com necessidades especiais não são raras ou estranhas. Elas só querem o que todos os outros querem, serem aceitas!!

quinta-feira, 4 de fevereiro de 2016

O aluno com síndrome de Down é café-com-leite?

terça-feira, março 13, 2012
Ilustração de carta simbolizando o e-mail. Envie por e-mail | Aumentar a fonte do texto. Diminuir a fonte do texto. | Por Equipe Inclusive
Por Josiane Mayr Bibas e Maria Izabel Valente
Lembra daquele menino que era desajeitado, mas insistia em jogar futebol? O professor colocava o garoto em um time e lá ficava ele, correndo e esperando que alguém lhe passasse a bola. E ninguém passava. Ele estava no jogo, mas não estava jogando. Ele era “café-com-leite”.
Ser “café-com-leite” tem muitos efeitos sobre a criança ou jovem. O primeiro é a percepção da condescendência e baixa expectativa: “apesar de saber que você não é capaz, eu deixo você participar”, o que traz como conseqüências imediatas a baixa auto-estima e a desmotivação. O mesmo pode acontecer com o aluno com alguma deficiência em classe regular, quando seu professor o vê como uma criança que está ali, mas não conseguirá aprender. Este educador adota esta postura geralmente com a intenção de proteger ou evitar frustrações para seu aluno por estar mais focado em suas dificuldades que em suas competências. Mas a criança que percebe que está sendo tratada de maneira desproporcional a sua capacidade, esta sim se frustra, se entristece, se desinteressa. Ela estará no jogo, mas não estará jogando.
Para que o aluno com SD deixe de ser ou não se torne um aluno “café-com-leite”, para que ele seja um aluno que, além de estar na escola, participa e aprende, há que se refletir sobre um conceito básico: compromisso. Um compromisso que deve partir da escola, da família e do próprio aluno. Se qualquer um destes elementos encarar a aprendizagem de forma leviana e indiferente, não há como se alcançar sucesso. Chega de procurar culpas e desculpas para as dificuldades de aprendizagem de crianças com SD. A família culpa a escola, a escola culpa o professor, o professor culpa a família e todos têm como desculpa a SD, e desperdiçam tempo, energia e afeto que poderiam investir na aprendizagem da criança, baseados em suas possibilidades.
Muitas vezes, as famílias depositam na escola e nos terapeutas a função de ensinar, de impor regras sociais e valores, quando deveriam participar efetivamente tanto na construção realista das expectativas, quanto na construção da aprendizagem de seu filho. Mostrar à criança o quanto aprender é importante, valorizar as aquisições e dar funcionalidade aos conteúdos trabalhados na escola, demonstra a ela que sua aprendizagem está sendo encarada (e aguardada) de forma séria e coerente.
Algumas atitudes dos familiares, muitas vezes inconscientes, camuflam a postura “café-com-leite”: supervalorizar o fato de que a escola “aceitou” seu filho , deixar que falte por motivos pouco importantes, fazer a tarefa por ele, não exigir dele o que exigiria se não tivesse a SD (se esforçar, arrumar seu próprio material, respeitar horários da escola, tirar boas notas, etc.). Ninguém coloca um filho na escola sem esperar e cobrar que ele aprenda. Porque deveria acontecer assim com crianças com SD? A criança é a primeira a captar esta postura condescendente, e a fazer uso dela em benefício próprio.
A criança é fruto do meio em que vive, dos estímulos que lhe são oferecidos, dos modelos que recebe, e vai dar respostas correspondentes ao que se espera dela.
Se a criança vive submetida a baixas expectativas, sendo sempre tratada como criança ou aprendiz incapaz, ela vai continuar sendo criança ou aprendiz incapaz, vai se desenvolver pouco emocional e intelectualmente. O interesse do aluno em aprender é fundamental e muitas vezes subestimado. Pais e professores constroem esta motivação que leva o filho ou aluno a querer aprender através do modelo, da relação de confiança, passando pela auto-percepção e pela auto-estima, levando a criança a conhecer e assumir seu lugar em casa, na escola e na vida. É preciso que a criança ou o jovem estejam comprometidos com sua própria aprendizagem, pois para aprender é preciso querer, de nada vale ser o depositário de informações não desejadas e não utilizadas. O aluno com SD precisa (ou melhor, todos os alunos precisam) saber por que é importante aprender, onde se pretende chegar com tantas aulas, atividades, tarefas, conteúdos e provas. Um sentido para sua aprendizagem, é algo que todo e qualquer aluno deveria ter.
Cada criança tenha ela SD ou não, é um indivíduo com suas forças e fraquezas, seu próprio potencial, seu índice de desenvolvimento. Quando ela passa a viver exclusivamente em função do que esperam dela ou da imagem que construíram para ela, se destitui de sua identidade própria e suas chances de sucesso, auto-realização e felicidade se tornam menores. É preciso deixar que a criança suporte e vivencie seus próprios riscos tanto de acerto quanto de erro, para que encontre o equilíbrio necessário para seguir adiante baseada na auto-construção, no próprio conhecimento. Acreditar no que lhe é possível e real, movimenta esquemas cerebrais que fazem com que as coisas aconteçam porque envolve o indivíduo emocionalmente na situação, o faz crescer e ir em busca dos resultados, superando seus obstáculos e limitações.
A escola tem papel fundamental na formação de um indivíduo autônomo, tenha SD ou não. Juntamente com a família daquele aluno, a escola estará formando um cidadão com direitos e deveres. E, como tal, como um aluno que tem o direito da aprender, mas que também tem o dever de se empenhar para isso, é que o aluno com SD deve ser encarado. Os princípios da pedagogia atual dizem que todas as pessoas podem ser inteligentes, porque a inteligência não é inata, mas se constrói. Conhecemos hoje também o conceito de inteligências múltiplas, que demonstra que cada um tem seu canal de acesso e de expressão de habilidades. Ou seja, todos aprendem. A inteligência é ativa, móvel, modificável pela ação externa, e não determinada apenas por fatores orgânicos, genéticos ou hereditários. Pessoas com SD, mesmo apresentando algum tipo de atraso cognitivo, desenvolvem suas inteligências, quando devidamente mediados por educadores, familiares e terapeutas. E é nisso que o professor de vê investir: em acreditar nas capacidades do aluno em aprender e em suas capacidades como professor, de fazer parte desse processo, da construção desse caminho de aprendizagem. .
Muitas vezes, por subestimar ou para poupar um aluno que acredita não ser capaz de aprender, o professor oferece conteúdos muito aquém de suas capacidades ou totalmente diferentes daqueles abordados pelos colegas, caindo inevitavelmente na desmotivação.
Se a uma criança não solicitamos sempre algo novo, proporcional às suas capacidades, ela regride para comportamentos mais fáceis e mais conhecidos. Devemos solicitar às crianças algo mais daquilo que já sabem para estimular a transferência das próprias habilidades para novos campos de experiência. Isto só é possível quando há confiança nas possibilidades da criança, confiança realista que não superestime, mas nem menos subestime o nível no qual ela pode operar e não impeça seus próprios interesses e motivações de se manifestar.
Como em casa, a visão de “café-com-leite” que a escola atribui ao aluno se revela de diferentes formas: permitindo ao aluno com SD atitudes que não permitiria aos outros (sair da sala, ficar deitado no chão, mexer no material dos colegas, não cumprir com combinados, ir inúmeras vezes ao banheiro, etc.), não mandar tarefas para casa, não cobrar normas ou atividades solicitadas a todos, oferecer atividades muito fáceis, dar um jeitinho ou aceitar desempenhos muito baixos. Essas atitudes de desconsideração desmerecem seu potencial e funcionam como freio, um congelamento no movimento da criança em atuar de forma ativa em sua própria vida. Mais uma vez, o aluno percebe a postura condescendente dos que o cercam, e responde no mesmo nível de expectativa, entendendo que ter a SD lhe autoriza a tudo e não lhe exige aprendizagem.
Ter um filho ou aluno “café-com-leite” resulta em economia na expectativa e no investimento, e numa conseqüente resposta econômica por parte da criança, ou seja, ninguém faz tudo o que pode ou precisa ser Feito – nem ela, nem seus pais, nem seus educadores. Encarar o aluno com SD de maneira séria significa que o aluno vai dar o máximo de si, enquanto a escola e o educador estarão dando o máximo deles também. Ninguém estará fazendo de conta, nem que aprende, nem que ensina. A criança com SD merece e pode estar no jogo, e jogar.
Fonte: Reviver Down

sábado, 24 de outubro de 2015

Um filho com Síndrome de Down foi o mais leve que me aconteceu

Escrito por 
Manuela Macagnan (colaboradora) 
Atualizado em 30/06/2015 em 
Bebê
ARQUIVO PESSOAL
Bruno e Fernanda
"Sabe aquele filho superplanejado? Eu tinha 26 anos, estava completando 3 anos de casada e já tinha parado de tomar pílula há 6 meses. Decidimos, então, tentar engravidar. E nem foi tentativa. Depois de 15 dias, fiz o teste de farmácia e a segunda linha estava lá. Pré-natal perfeito, translucência nucal normal, nenhuma anomalia no morfológico. Tudo 100% como planejado.
E assim, numa segunda-feira, no dia 03 de maio de 2004, Bruno nasceu no hospital Vila da Serra. Tive que fazer uma cesárea já que não tinha dilatação e a placenta não estava funcionando mais. O parto foi supertranquilo e Bruno nasceu com 3,885 kg. Um meninão!
Como já era noite, ele foi um pouco para o quarto e depois passou a noite no berçário. No dia seguinte, ele não foi para o quarto pela manhã e a pediatra do berçário disse que ele precisaria de um pouco de oxigênio. Na minha completa ignorância, achei que era normal e tudo bem. Fui lá vê-lo algumas vezes. Logo depois que almocei, entraram no meu quarto meu marido, meu obstetra e meu pai - me lembro perfeitamente da cena até hoje! Escutei tudo o que meu médico disse até ele dizer Trissomia do 21. A partir daí, meu mundo desabou. Lembrei de todas as aulas de biologia da escola.
Eu só pensava: Por que eu? Por que isso tinha acontecido comigo? Eu tinha 26 anos e não tinha ninguém na minha família com a Síndrome. Por que tinha que acontecer justamente comigo?
Não quis receber visitas, não queria falar com ninguém. Um monte de coisas passava pela minha cabeça. Onde estava o filho perfeito que eu tinha tanto idealizado? Meu filho vai ser discriminado a vida toda! Ele vai sofrer demais! Mas no dia seguinte tudo aconteceu. Ricardo, meu marido e melhor amigo, ao meu lado sempre. As pessoas chegavam para visitar o Bruno e ninguém ligava para a Síndrome. Vocês podem imaginar 19 pessoas num quarto de maternidade? Eu tenho a foto para comprovar! Todos foram visitar o Bruno. Ninguém ligava para isso. E eu aprendi ali que a Síndrome de Down não o definiria. Ele era um bebê como qualquer outro.
Descobri que era completamente ignorante a respeito de qualquer deficiência. E a primeira lição foi que a Síndrome de Down pode vir atrelada a muitas outras coisas. Começaram a fazer vários exames no berçário. Ecocardiograma = OK. Graças a Deus nenhum problema de coração. Mas, infelizmente, Bruno começou a vomitar e não fazia cocô. A barriguinha começou a dilatar e teve que ir para o CTI. A partir daí, a Síndrome de Down não tinha mais nenhuma importância. Tinha que ajudar meu filho a passar pela sua primeira batalha. Mudei-me para o hotel ao lado do hospital.
A suspeita era Doença de Hirschsprung. É quando uma parte do intestino não tem enervação e aí não faz os movimentos peristálticos para o cocô sair. A cirurgiã já começou a fazer as avaliações e a nos contar como seria o procedimento. Ele teria que fazer uma colostomia até a altura em que o intestino funcionava. Depois, com uns 6 meses, seria possível tentar identificar a parte (ou as partes) em que o intestino não funcionava corretamente, para cortar e emendar. E com uma semana de vida Bruno fez sua primeira cirurgia. Tudo correu bem. Aprendi a cuidar da colostomia e fomos para casa.
A um dia de completar 1 mês de vida, ele começou a vomitar verde e parou de fazer cocô. Fomos para o hospital e, como acharam que era apenas uma virose, voltamos para casa. No dia seguinte, ele não estava nada bem. Voltamos correndo para o Vila da Serra. Por telefone já tínhamos falado com o médico e a equipe estava aguardando. Ele foi direto para o CTI. Eu estava em choque! A cirurgiã já veio me falando que iriam abrir a barriguinha dele novamente e ver o que tinha acontecido.
Lembro que estava muito tranquila na sala de espera quando a cirurgia acabou. Uma pediatra residente do CTI, que acabou ficando minha amiga, me chamou pelo vidro. Fomos até o corredor e ela disse: 'A médica vai falar com você. A cirurgia acabou e o Bruno já está de volta ao CTI'. A médica, então, chamou a gente até uma salinha e disse: 'Não sabemos o porquê, mas o intestino dele necrosou 10 cm abaixo do estômago. Ele estava com fezes espalhadas pela barriga toda. Tivemos que lavar tudo e colocar mais um bolsa além da outra, agora uma jejunostomia. Ele está com peritonite e septicemia. Sinto lhes dizer que é muito difícil ele sair dessa. Ele precisa se fortalecer para vencer as infecções, mas não vai conseguir absorver alimento nenhum, pois só tem 10 cm de intestino nesse momento'. Comecei a chorar compulsivamente. Será que ia perder meu filho? Minha barriga doía, a sensação era horrível.
Fomos ver nosso pequeno e lá estava ele: entubado, com outra bolsinha colocada e o coração batendo a 220 bpm. O pediatra da noite, um anjo, falou que a aquela noite era tudo para o Bruno. Que se passasse daquela noite, ele ficaria bem. Voltei, então, para o hotel ao lado - não tinha coragem de sair para longe dele. E tinha um medo enorme do telefone tocar de madrugada. E o telefone não tocou! Ligamos várias vezes e eles nos deram notícias em todas. No dia seguinte, quando chegamos lá, os batimentos já estavam regularizados. Mais uma grande batalha! Após três dias, Bruno já estava respirando sozinho. Depois de 15 dias, já tinha vencido a septicemia e estava fazendo a terceira cirurgia de sua vida para fechar a jejunostomia feita na segunda cirurgia.
Ficamos mais um mês no hospital e eu já conhecia todo mundo - do porteiro ao diretor. Depois de mais um mês, voltamos para casa. E aí começamos a aprender mais sobre a Síndrome de Down. Geneticista, fisioterapeuta, fonoaudióloga... Um mundo que eu nem sabia que existia. Com quase 5 meses de vida, Bruno começou a vomitar novamente. Várias internações e muitos exames até descobrir o diagnóstico final: o local do intestino onde a jejunostomia foi feita havia fechado e não estava passando mais nada. E mais uma cirurgia foi realizada para corrigir. Após a cirurgia, nada do intestino voltar a funcionar. Depois de dias e muitos exames, descobrimos que a barriga dele estava cheia de pus. Um abcesso enorme tinha se formado. Nova cirurgia - a quinta - para lavar toda a barriga. Voltamos para casa depois de uns 15 dias. Aí o Bruno já tinha desenvolvido intolerância à lactose e precisava tomar um leite horrível, que ele não aceitava de jeito nenhum. Daí ele teve de ser alimentado através de uma sonda no nariz.
Depois de alguns dias, acho que ele sentiu que o leite não seria trocado por nada mais gostoso e começou a aceitar a mamadeira. Tomava com adoçante e essência de baunilha misturada (por recomendações do gastro) para ficar mais aceitável.
Quando chegou janeiro, fomos para a praia e tudo começou a caminhar bem. Em abril, ele pegou uma simples laringite. Marquei uma consulta com a pediatra e estava na sala de espera quando ela saiu para receber outro paciente que estava na minha frente. Quando ela olhou para o Bruno, pegou a bolsa e saiu correndo comigo para o hospital. Ele estava cianótico e não respirava bem. Voltou a ser internado e descobriram que ele estava com estenose subglótica - explicando de uma forma simples, uma espécie de 'calo' se formou na traqueia por ele ter sido entubado tantas vezes... Mais problemas! Médicos querendo fazer traqueostomia... Até que começamos a fazer uma dilatação. Acho que foi a vez que ele ficou internado no CTI que ele mais sentiu - nessa época já tinha quase 1 ano. Não entendia bem as coisas e não podíamos ficar com ele o tempo todo. E foi muito difícil pra mim! Depois disso, resolvemos esperar um pouco para fazer o rebaixamento. Deixá-lo descansar um pouco de hospital, já que eu já sabia lidar com a colostomia.
Nunca deixamos de fazer nada. Fomos para a praia e até viajamos para a Califórnia com ele assim. Aprendi, durante esse tempo, que a Síndrome de Down era uma das coisas mais leves que poderia acontecer. Conheci crianças com tanta dificuldade, crianças que precisavam de transplante, que tinham paralisia cerebral, com tantas coisas que eu nem fazia ideia que existiam. Percebi que eu tinha sorte de o Bruno ter somente Síndrome de Down.
Com 2 anos de idade, ele fez a biópsia (cirurgia número seis) e, depois de 2 meses, fechou a colostomia (cirurgia sete). Assim, a primeira grande guerra que ele enfrentou se encerrou - dois anos e 3 meses depois, tendo passado por sete cirurgias.
Eu o matriculei na escola quando ele estava com 1 ano e 10 meses - não poderia ter uma escolha melhor. Ele foi muito bem recebido! Eu tinha muito medo de como seria a relação com os outros pais, mas foi tudo muito bom. Não queria uma escola com experiência com Síndrome de Down. Tinha receio da escola ter alguns conceitos pré-definidos e achar que o Bruno não era capaz de fazer alguma coisa. E assim, no final da educação infantil, com 6 anos, ele já sabia ler e escrever. Hoje, com 9 anos, Bruno está indo para a 4ª série.
O ano passado foi barra! Ele é a única criança da escola com Síndrome de Down e está começando a sentir a diferença dele para as outras crianças. A autoestima tem sido um problema. Acho que se houvesse outras crianças como ele, talvez não se sentisse sempre inferior, sempre o que fica por último... No fim do ano, coloquei uma psicóloga na escola, por minha conta, que vai dois dias por semana e o acompanha durante as aulas. Deu muito certo! Precisava saber se aquele era o lugar certo para ele. E foi uma ótima decisão! Ele ganhou segurança e ficou bem mais feliz.
Mas me parte o coração quando ele fica esperando que os colegas o convidem para dormir fora de casa ou mesmo brincar na casa deles - e isso não acontece! Em parte também por causa do próprio Bruno. Ele é genioso, como uma criança geniosa, que não tem síndrome nenhuma, sabe ser. Luto com ele para que melhore neste aspecto.
As leis estão aí, mas não bastam. Não quero ter que colocar meu filho numa escola por ordem judicial. Não quero que ele estude em um lugar que não o queira. As crianças sentem quando não são bem-vindas em algum lugar. Não sei como vai ser no próximo ano, se ele vai continuar na mesma escola... Por enquanto, vamos seguindo com o que está dando certo. Mas pode ser que tudo mude!
Nesse tempo todo, aprendi que não adianta a gente planejar tudo. As coisas mudam de uma hora para a outra e temos que nos adaptar. Adaptar do melhor jeito possível e viver o melhor de cada dia, dando valor para as coisas importantes da vida. E o essencial pra mim é a felicidade do meu filho e por isso eu vou lutar sempre!"
Depoimento publicado originalmente em novembro de 2014
MAIS: