BEM VINDO...TUDO FOI FEITO COM AMOR PARA VC!!!

Bem vindo, esperamos que vc goste e aceitamos sua sugestão , aguardamos seu comentário, fique à vontade , esse espaço tbm é seu

sexta-feira, 15 de julho de 2011

A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

quarta-feira, 13 de julho de 2011

Por Patricia Almeida

http://www.inclusive.org.br/?p=9011

Preconceituosa, eu?

Patricia Almeida *

Quando minha filha, Amanda, nasceu, há quase cinco anos, eu vivi um dos melhores 
momentos da minha vida. Depois de duas gestações perdidas, a filhinha que tanto 
planejamos e esperamos se materializava ali – linda e fofa como imaginávamos.

O bebê rosado recebeu nota alta dos médicos – Apgar 9 e 10! – e foi direto para 
o quarto, sem precisar ficar na encubadeira. Instalada no bercinho ao lado da 
minha cama, não cansava de olhar para a minha bebê. Eu estava radiante! Aquela 
pequenina criança com que tanto sonhamos vinha completar nossa família. Não 
faltava mais nada para eu ser feliz!

Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantão entrou no quarto. Amanda 
dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma dúvida boba 
sobre a aparência da minha filha.

– Doutora, esse olhinho dela não é meio Down, não?

Eu já sabia a resposta, claro que não poderia ser. Como na época eu tinha 39 
anos e sabia que a probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down era maior, 
fiz todos os exames, inclusive genéticos, que comprovaram
sem sombra de dúvida que a filha que eu esperava não tinha síndrome de Down. Só 
que ninguém me contou que medicina não é matemática e que erros médicos 
acontecem (aos montes, no caso do laboratório responsável
por meu exame). Por tudo isso, eu não estava preparada para a resposta da 
médica:

- É sim, inclusive ela tem vários outros sinais…

- Como é que é?????????

E foi aí que o meu estado de graça se transformou em desgraça. A pergunta que me 
intriga é: Aonde será que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudável, 
que se tornou realidade por algumas
poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava 
ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas lágrimas do meu próprio 
preconceito, eu não conseguia mais vê-la.

Infelizmente, naquele momento não entendia como eu, comunicóloga da PUC, uma 
pessoa lida, informada, viajada, que falava línguas, que se gabava de ter amigos 
negros, judeus, homossexuais, eu que achava que não discriminava ninguém, achei 
que a minha felicidade e a da minha família iria acabar com a entrada de uma 
criança com deficiência intelectual na família.

Depois de levar cerca de 2 anos desconstruindo o meu próprio preconceito e por 
fim conseguir enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer, ao ler a 
pesquisa da FIPE sobre preconceito escolar entendo melhor de onde veio todo 
aquele mal-estar. Eu era uma das 99 pessoas em 100 que têm preconceito com 
relação à deficiência intelectual.

Os perturbadores números da pesquisa encomendada pelo MEC explicam porque até o 
Presidente Obama deixou passar uma piadinha preconceituosa com relação aos 
atletas das Olimpíadas Especiais. Pelo menos ele foi rápido
em voltar atrás e pedir desculpas, reconhecendo o erro e condenando sua própria 
atitude.

Ainda perturbada pela contundência dos números da FIPE, que creio que são únicos 
não apenas no Brasil como no mundo, já que a exclusão das pessoas com 
deficiência começa pelas estatísticas, reflito sobre a nossa educação, nossa 
televisão, nossa cultura, nossa gente…

Aquele que eu achava, ingenuamente, que era um povo aberto às diferenças, que 
recebia bem os turistas porque era formado por várias etnias, 
inter-relacionando-se e misturando-se com uma desenvoltura pouco vista em outros 
países, aquele brasileiro "tão bonzinho", no fundo destila um preconceito 
generalizado, que leva ao desrespeito, ao abuso, ao bullying e impede que os 
grupos discriminados progridam na escola e na vida.

É essa a educação que recebemos e que estamos perpetuando. Nós não nascemos com 
preconceito. Ele é um valor adquirido socialmente. É mais do que hora de 
encararmos esta dura realidade, assumirmos nossos
próprios preconceitos e nos livrarmos o mais rápido possível deles.

A inclusão não é mais apenas um direito. Nem só uma questão de bom senso. É 
nossa única saída.

* Criadora e Coordenadora da Inclusive – Agência para Promoção da Inclusão
Moderadora do Grupo Síndrome de Down
Coordenadora Estratégica do Instituto MetaSocial, do Manifesto Ser Diferente é 
NormalP

a noticia

> Síndrome de Down na Internet
> 
> Autor: Fábio Adiron ¹
> 
> Nós entendemos que, ao dar a notícia, muitas vezes, você como médico, faz com que os pais se sintam como se fossem as únicas pessoas do mundo que tem um problema para resolver.
> 
> Sentimentos de insegurança e incerteza. bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure passar informações atuais, várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que esses pais estão passando e você ajudá-los a entender melhor o que está acontecendo.
> 
> Abaixo seguem algumas dicas que você pode dar aos pais :
> 
> A Internet é um recurso fabuloso mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço você vai encontrar tudo que já foi escrito a respeito do assunto, seja a descoberta mais recente, como os conceitos mais ultrapassados e, pior, nem sempre o que você encontra tem data. Você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.
> 
> Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos.
> 
> Algumas dicas podem ser úteis :
> 
> Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança com Síndrome de Down, geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas – inclusive a mídia (jornais, revistas, televisões) e médicos que nunca atenderam essas crianças mas falam a partir de longos textos acadêmicos, nem sempre atualizados.
> 
> Diagnóstico não é profecia : o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um profissional possa ter dito em uma entrevista que você encontrou em um site.
> 
> Não fique correndo atrás de "cura milagrosa" – Existem dezenas de promessas na Internet, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas má-intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele.
> 
> Conheça outros pais e outras crianças : a experiência do outros sempre vai ser útil mas, não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma "deficiência". Participe de grupos de discussão, conheça associações , descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho.
> 
> Cuidado com o excesso de informação : Mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down. Converse com outras pessoas – especialmente com o pediatra do seu filho – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.
> 
> Abaixo seguem os endereços de alguns sites que, a meu ver, são os melhores da Internet, em termos de conteúdo e seriedade. A lista não acaba nesse capítulo da cartilha – até porque, daqui a 5 anos, talvez eu recomende outros completamente diferentes.
> 
> Sites brasileiros
> 
> Infelizmente a maioria dos sites brasileiros sofre de um problema crônico de manutenção, muitos são encontrados, a maioria não é atualizado há anos. Abaixo os que se mantém em dia :
> 
> Especial Síndrome de Down da BBC do Brasil
> 
> http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml
> 
> Síndrome de Down – site do Dr Zan Mustacchi, pediatra e geneticista de São Paulo
> 
> http://www.sindromededown.com.br/
> 
> Espaço Down
> 
> http://espacodown.wordpress.com
> 
> Associação Reviver Down de Curitiba – PR
> 
> http://www.reviverdown.org.br/
> 
> Associação Carpe Diem de São Paulo
> 
> http://www.carpediem.org.br
> 
> Grupos de Discussão
> 
> Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar pais e profissionais e disseminar o conhecimento sobre a síndrome de Down em todo Brasil.
> 
> Os grupos mais importantes estão no Yahoo Grupos, alguns criados em outros provedores nunca chegaram a emplacar.
> 
> Síndrome de Down – O grupo já passou de 1000 participantes de todo Brasil, Portugal, Canadá Estados Unidos e Japão e, além de pais de crianças com Síndrome de Down, também conta com a participação de avós, irmãos, médicos, terapeutas e educadores e, claro, algumas das próprias pessoas com Síndrome de Down que compartilham seus conhecimentos e experiências.
> 
> http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/
> 
> Happy Down – como bem definido por uma das suas moderadoras, é uma típica família italiana, que fala alto, briga, mas se ama.
> 
> http://br.groups.yahoo.com/group/happydown/
> 
> Grupos Regionais
> 
> Brasília – DFDown – http://br.groups.yahoo.com/group/dfdown/
> 
> Rio de Janeiro – RJDown –http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown
> 
> Ceará – Universo Down –http://br.groups.yahoo.com/group/universodown/
> 
> Orkut : existem dezenas de comunidades no Orkut, mas quase nenhuma serve especialmente de referência pois, quase todas são formadas apenas por pessoas que simpatizam com a questão, mas não se dedicam a debater seriamente. A maior delas é "Amigos Síndrome de Down"
> 
> http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=74419
> 
> Síndrome de Down pelo mundo
> 
> Se você lê outras línguas (particularmente Inglês e Espanhol), existem alguns sites que são imperdíveis :
> 
> Em Inglês
> 
> Riverbend Down Syndrome Parent Support Group – Associação de St Louis nos Estados Unidos, muito conteúdo e bastante atual
> 
> http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm
> 
> Down Syndrome Health Issues – site do pediatra e pai americano Dr Len Leshin, traz explicações científicas sobre várias polêmicas da SD
> 
> http://www.ds-health.com/
> 
> Adult Down Syndrome Center – material sobre questões médicas na fase adulta
> 
> http://www.advocatehealth.com/adultdown/
> 
> Disability Solutions – não só sobre SD, mas pode-se consultar todas as edições antigas da revista desde 1999
> 
> http://www.disabilitysolutions.org/
> 
> National Down Syndrome Society – Site que congrega as principais associações americanas
> 
> http://www.ndss.org/
> 
> Down´s Syndrome Association – Associação da Grã-Bretanha. Informação em geral – tem textos ótimos para download
> 
> http://www.downs-syndrome.org.uk/
> 
> The Down Syndrome Educational Trust – Fundação da Grã-Bretanha dedicada à educação e desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down
> 
> http://www.downsed.org/
> 
> Down Syn Listserv – grupo de discussão americano (mas cheio de estrangeiros de todo o mundo)
> 
> http://listserv.nodak.edu/archives/down-syn.html
> 
> Em espanhol
> 
> Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down – Provavelmente o melhor site sobre SD da atualidade (Baseado na Espanha, mas com conteúdo de outros países de língua espanhola)
> 
> http://www.down21.org/
> 
> Associación Catalana de Síndrome de Down – Também bastante rico em conteúdos
> 
> http://www.fcsd.org/cas/index.htm
> 
> Fundación Síndrome de Down de Cantabria – O melhor site em termos de pesquisas científicas. Link para a Revista Síndrome de Down, com artigos disponíveis para download
> 
> http://www.downcantabria.com
> 
> Associación de Síndrome de Down da Argentina – não tão rico em informações como os sites da Espanha, mas vale a pena conhecer o que os nossos vizinhos estão fazendo
> 
> http://www.asdra.org.ar/
> 

domingo, 10 de julho de 2011

Para quem não conhece a nossa HISTÒRIA ai vai novamente....

abraços

LENA BORGES E FAM

SC

________________________-

MEUS FILHOS SÃO

ESPECIAIS E OS SEUS?

 

 

 

     Este será o título do

livro que ainda escreverei, pois a vida muito tem me ensinado e mostrado que

todos os filhos são especiais para seus pais.

     Me tornei mãe em

1995, aos 23 anos de idade de um menino chamado LORENZZO, hoje com 14 anos e

cursando o 1º ano do Ensino Médio. 

     No ano de 2005

resolvemos que já estava  na hora do

Lorenzzo ter um irmão ou irmã. E assim engravidei em novembro de 2005. No dia

11 de agosto de 2006 chega ao mundo o nosso tão esperado FÁBIO. Muito esperado

mesmo, pois o Lorenzzo já estava com 11 anos de idade. Na sexta feira, 11 de

agosto fomos para o Hospital Regional de Araranguá, cedinho, pois a cesárea

estava marcada. Lá estávamos nós :Eu, o papai ansioso Alessandro, o mano Lorenzzo,

a vó paterna Ivone e a incansável Tia Marli (minha irmã amada que muito

representa para mim, pois esteve presente nos melhores e piores momentos de

minha vida). Bem fui para a preparação da cesárea, sempre acompanhada de minha

irmã Marli. E o Fábio nasceu, lindo, cabelos arrepiados, boca rosada ....que

saudade do nosso pequeno.....nasceu com 3.220kg, 50 cm, as 7:10 da manhã.

     Desde o momento que

ele nasceu minha irmã percebeu que havia algo errado com ele, algo diferente.

Chamou a pediatra e falou para ela o que ela, minha irmã estava percebendo.

Refizeram aqueles testes que são feitos na sala de parto, e ficou concluído que

estava tudo bem, até teve apgar 9 e que a preocupação de minha irmã não

procedia.

     Quando fomos para o

quarto , embora minha irmã não tenha falado nada, também percebi que ele era

diferente, minha mãe também notou....mas ninguém comentava com ninguém. No

sábado falei com a pediatra que eu suspeitava que ele tinha Síndrome de Down,

ela descartou a suspeita e falou que minha irmã também havia falado a mesma

coisa.

     Recebemos alta no

domingo, dia dos pais, o Alessandro todo feliz. No quinto dia após seu

nascimento achei-o meio estranho, dormia muito, não havia feito xixi ou coco,

então minha sobrinha Franciesca (que muito estimo, sou madrinha do seu filho e

ela é madrinha do nosso Lucas, e a tenho como irmã ou até filha) chegou em

nossa casa, deu um banho no Fábio e nada dele reagir. Chamamos minha irmã Marli

que deu outro banho, e falou que ele iria ser levado ao Hospital. Meu esposo e

minha irmã então foram com Fabio para o Hospital. Só no segundo dia no

Hospital, e por insistência de minha irmã fomos a Criciúma fazer um ultrassom

do coração do Fábio. Para nossa surpresa ele tinha um grave problema no

coração, HIPOPLASIA DO LADO ESQUERDO, ou seja, o coração dele não

desenvolveu-se, mas até o momento não tínhamos diagnostico nenhum, de SD. No

caminho mesmo minha irmã já agilizou a SAMU pois o Fábio deveria e foi removido

para o Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis. Chegando lá a

primeira coisa que falaram para o meu marido era que ele era portado da SD. 

     Então foi assim que

soubemos que nosso pequeno anjo era portador de SD e que passaria por uma

grande cirurgia em seu pequeno coraçãozinho, cirurgia esta que era muito

delicada e difícil. Quando o Fabio estava com 14 dias foi realizada a cirurgia

e infelizmente sem sucesso. O Fábio veio a falecer na UTI do H.I.J.de Gusmão no

dia 25 de agosto de 2006, as 21h. Uma nota importante que até então a questão

da síndrome não nos preocupava, pois o que queríamos era que ele saísse bem na

cirurgia e o resto a gente o estimularia e o levaria a ter uma vida perfeita.

Mas o Fábio não veio para ficar conosco.

     Quanta dor sentimos,

ver nosso sonho de desmanchando em minutos. Mas não podíamos desistir da vida.

E fizemos acompanhamento com a geneticista que nos explicou tudo sobre SD e que

nós deveríamos ter outro filho logo, já que eu já estava quase com 35 anos.

Assim engravidei em maio de 2007.

 

“...chegar onde não se sabe. O que se

procura virá no que se encontrar. O tempo é apenas um acaso,” Kelen Fernandes,

Alguém como você.Editora Scor,2006.

 

     Em agosto de 2007 fiz

o exame de translucencia nucal que deu alterado....passamos por 2 dias de luto,

porque não queríamos ter outro filho com deficiência, o medo da perda do Fábio

ainda era grande em nós, pois fizemos o exame no dia 09 de agosto, 02 dias

antes do dia 11, dia que o Fábio completaria 01 ano de idade. Assim apo´s 02

dias de extremo luto resolvemos que íamos aceitar nosso filho como ele fosse,

mas nosso maior medo era ainda  que fosse

outro tipo de síndrome ou que tivesse problemas cardíacos. A gravidez foi se

desenvolvendo e todos os ultrassons, dos mais modernos, davam que estava tudo

ok que nosso bebê não tinha problema nenhum. No penúltimo ultrassom, o médico

ao fazer o ultrassom percebeu algo diferente, distancia orbitária, prega nucal

alterada. Ele mesmo ligou para nosso obstetra e falou que ficou preocupado com

o exame. Assim nosso obstetra achou melhor que fossemos a Florianópolis fazer

novos exames. E assim no dia 31 de maio de 2008, lá estávamos nós: eu, Lucas

(na barriga), papai Alessandro e tia Marli. Chegamos a Florianópolis e  já procuramos uma obstetra de gravidez de

risco que após a consulta nos encaminhou para o melhor centro de ultrasson neo

fetal. O médico fez o ultrasson e disse que estava tudo perfeito. Mas mesmo

assim resolvemos já marcar a cesárea lá, visto que não sabíamos mais se

deveríamos confiar nos ultrasson. A obstetra então marcou a cesárea para o dia

15 de fevereiro de 2008, sexta feira na Maternidade Carmela Dutra.

     Outra vez no dia 15,

lá estávamos nós: eu, Lucas (na barriga), Papai Alessandro e tia Marli. O

Lucas, manezinho da Ilha nasceu as 9:20mincom 49 cm e 3.180kg. Ao retira-lo da

barriga a obstetra falou para o assistente (acho que pensou que eu não ouviria) síndromico.

Apesar d eouvir que ele teria uma síndrome não me desesperei ao

contrário logo pensei que seria SD, e quando a obstetra me mostrou ele eu

falei:- seja bem vindo LUZ DE DEUS. Pois

Lucas significa luz de Deus.

     Quando as pediatras

me trouxeram ele, nem deixei elas falarem que ele tinha a SD já comecei a

perguntar se ele tinha características nas mãos, nos olhos etc....afinal eu já

tinha lido muito sobre SD.

     Em nenhum momento choramos pelo Lucas ter

nascido com SD,mas como as características dele não eram muito eminentes, no

fundo do nosso coração tínhamos a esperança que o exame (que demorou uns 30

dias o resultado) daria negativo. E é claro que passou pela minha cabeça por

que comigo, como repetiu, etc....

     Uma das pediatras me

disse: -repetir a SD é como tirar uma

loteria. Ao que respondi:-não,ele é

um presente de DEUS.

     E assim nossa vida mudou bastante, pois desde os 3 meses ele

começou a fazer fisioterapia, fono .Buscamos estimulá-lo da melhor forma

possível. Agora ele entrou na escolinha. Através de livros, da Internet sabemos

que através da estimulação e do amor é que teremos sucesso. Vimos muitos

adultos com SD na faculdade e sabemos que o Lucas faz e fará tudo o que as

outras pessoas fazem, talvez com um pouco mais de lentidão. Confesso que muitas

vezes tenho medo do futuro. Mas também sabemos que não existe missão sem

importância. E segundo Kelen Fernandes, autora do livro ALGUEM COMO VOCE “ Todo

vento sempre traz algo novo e tudo precisa ser aproveitado.” “ É necessário ter

paciência e muita perseverança porque nem tudo floresce na primavera.”

 

 

LENA BORGES ALVES LEITE

Mãe do Lorenzzo, 14 anos

Do Fábio, sd, que faleceu com 14 dias em 2006

Do Lucas,sd, 1 ano e 4 meses.

 

 

 

 

As crianças

que chegam com deficiência confundem o pensamento dos pais, que se chocam e

perguntam a Deus por que aconteceu com eles. Mas, na verdade, elas são a glória

de Deus. A glória de Deus é colocada naquela criança, para que contagie a

todos. Esta criança dá a sua família a glória de Deus. Então, cada um que

contribuiu, recebeu esta glória também”.