HAPPY World Down Syndrom Day / Welt Down Syndrom Tag #HAPPYDAY Pharrell ...

Semana do dia 21,,dia Internacional da Síndrome de Down

Tem uns nomes de coisas que são mudados e eu fico muito pau da vida. Foi o caso dos jogos Paraolímpicos. este fora substituído para Paralímpicos. Eu entendi que ouve apenas uma perversa atitude preconceituosa pois tirar a vogal "O" de Olímpico me soou como uma espécie de amputação para que eles não fossem igualmente Olímpicos com os ditos normais.
Fã incontesto que sou daqueles que superam suas "imperfeições" fiquei muito bravo naquela época.
Entretanto, se um nome de coisa deveria ser mudado seria o da síndrome de Down.
Afinal, esses seres incríveis e literalmente especiais nasceram imunes à tristeza. São naturalmente feliz.
Acho que isso me aproxima deles pois as vezes até brinco quando passo uma fase ruim dizendo que até ensaio uma depressãozinha mas não rola, lá vou eu fazendo piada e rindo de mim mesmo. Não sei ser infeliz. Talvez seja a magia do número 21. sou do dia 21 de setembro adoro esse número. O DNA dito defeituoso dos "Down" é o 21, e ontem dia 21 de março, sei meses antes do meu aniversário, se comemora o dia da Síndrome de Down.
Mas assistindo ao programa da Fátima Bernardes achei interessante quando ela perguntou se um menino, que fazia parte de um projeto de dança com Downs, se ele estava feliz por ir aos ensaios. E ele respondeu leve: Sim sou muito feliz. E ela, "normal" que é perguntou: Você fica triste quando não vai né?: Quase que induzindo a iminente resposta. E ele respondeu com a mesma leveza: Não!.
Ou seja. O tal defeito que se supõe neles deve ser o de não oferecer o gene da tristeza. Esse que nos difere bem deles.
Por isso proponho que eles não sejam mais portadores de Síndrome de Down mas Síndrome de de Up.
suas alegrias angelicais levemente doce nos elevam sempre a doçura das nuvens de algodão... doce é claro.

Ricardo Le Duque.
22 de Março de 2014
11:51
Dedico esse texto a minha amiga Glória Elisabeth Pincano. Que de tão Up presenteou o mundo com Alana.

Segunda caminhada pelo dia Internacional da Síndrome de Down em Cabo Frio..uma iniciativa do projeto BB DOWN

CORDAS - animação (legenda - português)

“Algo só é impossível até que alguém duvide e resolva provar ao contrário.”

DEAR FUTURE MOM | March 21 - World Down Syndrome Day | #DearFutureMom

Por Silvia Sperling, http://estilo.br.msn.com/tempodemulher

Autismo: um filho, um sonho, uma luta

Silvia, mãe de um menino de sete anos, conta as venturas e desventuras de criar uma criança linda, porém um pouco diferente.

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Autismo: um filho, um sonho, uma luta / Acervo Pessoal

O início e a descoberta

Em 2003 realizei o sonho de grande parte das mulheres, tive um filho. Otávio nasceu em outubro, eu com 26 anos e cheia de expectativas para com minha nova rotina. Imaginava dias vagarosos, tomando chimarrão com minha mãe, passeando no sol com meu filhote, curtindo esta fase anunciada como mágica... Mas Otávio era inquieto. Nasceu lindo, logo ficou bem gordinho e sem nenhuma constatação de doença. Queria sempre ser balançado, fosse no colo ou no carrinho. Era impossível sentar no sofá em casa ou em um banco na praça, pois ele chorava, queria movimento.

O tempo foi passando e notamos que ele não fazia algumas coisas comuns às crianças de sua idade: não se interessava por outras crianças, não brincava com carrinhos e bola, era muito agitado, não atendia quando chamado pelo seu nome e apresentava atraso de linguagem, assim como não apontava para o que queria.

Assim, quando Otávio tinha dois anos e meio, meu marido, que é médico, constatou o diagnóstico: autismo. Naquele dia choramos muito e vi meu sonho ruir. Meu lindo menino, tão perfeito fisicamente, estaria fadado a isolar-se em seu mundinho, sem compartilhar as alegrias e tristezas que a vida nos oferece. Passado o tormento da noite, fui à manhã seguinte procurar uma escola infantil, para que ele pudesse conviver com outras crianças de sua idade, auxiliando-o na busca de novas aquisições sociais e cognitivas.

Os progressos e dificuldades

Hoje Otávio tem sete anos. É alegre, carinhoso e companheiro, adora passear, tem paladar exigente, adora comida árabe, assiste à televisão ao meu lado e possui uma agenda cheia. Frequenta uma escola regular e pratica ginástica olímpica e natação. Qual a diferença dele para as demais crianças?

Otávio ainda não fala frases compreensíveis, emite muitos sons, sílabas e dissílabos, às vezes algumas palavras. Acena afirmativamente ou negativamente em algumas ocasiões, quando questionado se quer ou não algo. Precisa de auxílio para as atividades diárias como escovar os dentes, escolher a roupa, se vestir, tomar banho, ir ao banheiro e se alimentar. Já está acompanhando os trabalhos em sala de aula, permanecendo sentado em grupo por bons períodos. Adora a escola, as professoras e seus colegas, expressando o que sente à sua maneira. É extremamente afetivo e seduz a todos com seu jeitinho único. Conquista as pessoas quase sempre de imediato, com seu rosto lindo, sorriso inocente e o afeto que transborda em suas atitudes.

Otávio reconhece a diferença entre ele e as demais crianças, o que às vezes o deixa nervoso, exibindo estereotipias motoras e recusando-se a cumprir as atividades propostas. Somente há pouco tempo executa tarefas gráficas, mas com auxílio e em ambientes estruturados. Não aceita fazer o tema em casa e não gosta que apresentem seus trabalhos para mim e meu marido, muito menos que discutam sua história na sua presença: evoluções e limitações.

Especial, eu?

Meu filho é uma caixinha de surpresas, que desperta sentimentos ambíguos em mim: frustração e admiração. Ser mãe de uma criança especial me faz ouvir algumas vezes as seguintes frases: "Você é especial" ou "Somente pessoas especiais recebem esta missão". Sei que as intenções são carinhosas, mas essas palavras de "estímulo" sempre me causam desconforto, pois eu bem sei que nunca me preparei para esta tarefa, e ainda hoje não me sinto preparada.

Me pego muitas vezes impaciente e irritada com o trabalho que um filho com necessidades especiais requer. Os dias são agitados e a atenção é constante. Mesmo em locais fechados há as escadas rolantes, as portas de elevadores, tudo que a maioria das mães vê como ameaça por apenas uns dois anos. Para mim esta cautela já dura sete anos e não há prazo para acabar.

As noites insones são corriqueiras e quando há a felicidade de um sono ininterrupto de oito horas, durmo em estado de vigília, como se a qualquer momento o sonho vá acabar. Que ser especial sou eu? Sou somente uma mãe tentando fazer o meu melhor, proporcionando as vivências necessárias ao desenvolvimento de meu menino, e retribuindo o amor que ele se esforça tanto para expressar.

Desejos e a alegria da realidade

Às vezes sonho que ele não tem autismo. O mesmo garoto lindo, carismático e exigente, porém pedindo presentes, avisando sobre festinhas de colegas, convidando amigos para brincar, contando histórias de seu dia e outras imaginadas, perguntando sobre o mundo que o cerca. No entanto, me alegro quando vejo as pequenas descobertas e aquisições do meu garotinho, a execução de uma solicitação como alcançar os tênis, fechá-los, acender uma luz, abrir uma porta, tirar a roupa, dar um beijo. Coisas tão simples, mas que para uma mãe e um pai de uma criança autista são presentes que despertam a esperança de um futuro promissor.

Estímulo sempre!

Até onde ele vai chegar não sabemos, mas escolhemos a forma mais saudável, a da inclusão social, que requer enfrentamento diário de obstáculos, o convívio com crianças normais em uma escola regular, a descoberta de aptidões através do exercício físico e o estímulo cognitivo e emocional através de pessoas qualificadas e apaixonadas pela educação da criança especial.

Não existe uma fórmula de sucesso para o prognóstico favorável de crianças com autismo, mas acredito que existe um caminho de esperança: o da dedicação e do amor, ingredientes indispensáveis para o desenvolvimento pleno de qualquer indivíduo.

Silvia Sperling, mãe de Otávio, autista. Casada com Ubirajara. Nutricionista, colaboradora de publicações que tratam do tema Autismo e autora do blog "Autismo, uma vida em poucas palavras", onde compartilha suas experiências: www.autismo-umavidaempoucaspalavras.blogspot.com

"O futuro pertence àqueles que acreditam na beleza de seus sonhos."